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<   2019年 03月 ( 10 )   > この月の画像一覧

突然漕げるようになった三輪車

今日久しぶりに三輪車に乗りたいと言うので
一緒に外に出て乗ってみると
今まで足で漕げなかったのが
くるくると漕げるようになっていて
それはそれはびっくり!151.png


c0364264_15011075.jpg
そして感動〜145.png

息子自身も驚いて
ずっと含み笑い(笑)

そのまま三輪車に乗って家の周りを
ぐるりと一周しました

まだ運転は下手なので横にそれたりしますが
そこは私が少し押したりして
手伝って
ほとんど1人で乗る事ができました


4歳1ヶ月
三輪車を漕げるようになった

こうやって一つ一つ
できる事が増えて行く
嬉しさ
噛みしめた瞬間でした




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by up-upnutella | 2019-03-18 16:03 | 4歳 | Comments(0)

突然現れた優しい加配の先生

今朝学校に行くと
優しそうな女性がクラスの中にいて
担任の先生が
「今日はいつもの先生が来られないので彼女がトトをサポートします」
と言われました


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見ただけで優しい方と分かります
いつもの加配の先生は私と関わりたくない
オーラ全開の
冷たい態度なのに対して
この先生は私に自己紹介をし
握手までしてくれました

以前少しだけトトのお手伝いを
したことあるんですよ〜

そうなんですか〜113.png

風邪をひいてから
私と離れたがらないトトは
いつも担任の先生が用事を済ませてから
息子を引き取ってくれて
加配の先生はクラスの端に立っていたり
他の子に話しかけたり
何もしてくれません

でもこの加配の先生は
トトの名前を呼んで手を取って
「今日は何をする?」と話しかけて連れて行ってくれました
私が出席表にサインをしていると
担任の先生が来て
「あの先生優しそうでとっても素敵よね!」と目配せ
多分いつもの加配の冷たい態度を
先生も感じているのでしょう

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そしてお迎えに行くと
一緒にロッカーに行って
荷物を取り出してくれて
今日作ったアートの説明もしてくれました


先生毎日来てくれませんか!!
と思わず言いそうになりましたが(笑)
そこはぐっと我慢して
お礼を言って
また会えますように!と伝えて帰りました

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学校のことでは
最近とても嫌な思いばかりしていたので
本当に心が温かくなり
こんなシンプルな事で
ものすごく幸せな気持ちになったのです

そのことを主人に伝えると

もしかしたら怪我をした事で
学校側も慎重になってるのでは?
確かに怪我をして加配がついたという
話も聞いたことあるぐらいですから


来週から優しい先生が
なるべく
ついてくれると嬉しいなあ〜110.png
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by up-upnutella | 2019-03-15 15:43 | 学校生活 | Comments(0)

時計のデザインが可愛い!世界ダウン症の日チャリティーTシャツ

皆さんとは少し時差がありますが
Jammin x JDSの世界ダウン症の日
チャリティーTシャツ
日本から届きました162.png


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トトに選んだのは
モスグリーン
この色本当に素敵
そして素材がとってもしっかりしていて
アメリカの製品に慣れてしまっている私は
日本の物の質の良さに感動〜177.png

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23個の時計があって
その中の21番目の時計が3時21分を指してます
デザインもオシャレ!



c0364264_15540736.jpeg
時計が好きなトトは
Clock!!
と大喜び110.png



母にはグレーのストライプのTシャツを
送りました
暖かくなって着るのが楽しみと
喜んでくれていましたよ171.png


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by up-upnutella | 2019-03-13 16:05 | 友人 | Comments(0)

学校で怪我をして帰って来たこと

熱がやっと下がり
月曜日久しぶりに学校へ
まだ食欲も少なく
たまに元気がなくなりますが
一応復活


お迎えに行って家に帰って来て
ジャケットを脱がした時
背中のズボンとシャツの間に
大きな傷があるのが目に入りました
擦って皮膚が傷ついた感じの
大きめの傷の横に
細く長い引っかき傷の様なものもあって
ちょっと転んで擦りむいたという感じではありません

朝着替えさせた時はもちろん何もなかったので
学校でついた傷です
お迎えに行った時は
先生も加配の先生も何も言いませんでした
今までちょっとしたかすり傷でも
ちゃんとどんな風についたか教えてくれていたのに
何も言ってくれなかったなあと思いながら


写真を撮って主人に送ると
これは傷の大きさからしても
先生にメールして聞いた方がいいのではないかということで
先生にメールを送りました

そしてケースコーディネーターにも写真付きで
メールを送りました

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結局どうやってトトが怪我をしたのか
誰も見た覚えがないそうなのですが
担任の先生が
外で遊んでいる時遊具でこけたんだけど
すぐに立ち上がったのでなんとも思わなかった
もしかしたらその時かもしれない
と教えてくれて
確かにトトは遊具で遊んでいる時は少々転けても
立ち上がって遊び続けたりするので
誰も気がつかなかったのでしょう

でももし加配がちゃんと見てくれていたら
どんな転び方をしてどこを打ったか
分かりますよね

彼女は以前私に
「私はトトの加配ではありません!クラスのサポートです!」
と言い放った人なので
多分ずっと見ていたわけではないんだろうと思います

子供なので遊んでいて転んで怪我をしたり
擦り傷ができたりするのはよくあること
でも私たちが問題視しているのは
加配がちゃんと見てくれていたのか?ということ
コーディネーターに
加配の仕事はクラスの手伝いをすることなのか
それとも息子の安全のためにいるのか?と問うと
クラスの手伝いをするけれど
外で遊ぶ時ランチの時間そしてトイレの時は
ちゃんと息子さんを見るのが仕事ですと返事が来ました

この件で加配の先生たちがもうちょっと
トトのための加配だと思ってくれたらと
そう思っています

担任の先生は
気がつかなくてごめんなさいね〜って
ものすごく申し訳なさそうでした
私たちは先生を責める気はもちろんなくて
トトが安全に学校生活を送れるには
やっぱり一対一の加配が必要なのではないかと
この怪我で学校側がそう思ってくれる
問題定義になったらと思っています





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by up-upnutella | 2019-03-13 08:41 | 学校生活 | Comments(0)

長引く風邪と先生からのメール

月曜日に学校から早退してきてから
木曜日の今日までずっと学校をお休みしています
昼間は結構元気なのに
夜になると熱が出て
夜何度も泣いて起きる
鼻も詰まっているので
息苦しくて起きてしまう様子


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昨夜は咳もひどくて
私も彼が起きるたびに起きて
お互いあまり眠れない夜でした

先日行った4歳児検診で
ずっと咳が止まらないと言うと
抗生物質を
処方してくれたので
偶然にも風邪をひいた日から
飲んでいるのですが
それも今の所あまり効いていない様です


c0364264_03333204.jpg


顔の前で思いっきりくしゃみや咳をされているので
私も風邪うつされそうになっては復活して
今のところ気合いで持ちこたえています

学校の先生に今日もお休みしますとメールすると
クラスメートが「トトはどこ?」とみんな聞いてくる
心配しているのがとても可愛い
私もトトのハグが恋しい!
と返事が来ました110.png

トトも靴を履いて「スクール!」と
学校に行きたがっているので


早く元気になって
月曜日までには復活できます様に〜177.png



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by up-upnutella | 2019-03-08 03:40 | 健康 | Comments(0)

学校からかかってきた電話

月曜日の朝
息子を学校におろして
買い物に行き
家に帰ってきて
ランチを食べていると

学校から電話がかかってきました

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担任の先生からで
トトに熱がある様だと
確かにその日は少し鼻が
出ていたのですが
とても元気だったし
ランチもたくさん食べたので
連れて行ったのですが
やっぱり風邪をひいていた様です

迎えに行って家に帰ってくると
夕方までずっと寝ていました

夜も熱があり
今日も学校をお休みさせました
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去年から本当に次から次へと風邪をひいています
保育園に行き始めたのもあるのですが
今年のカリフォルニアの冬は
いつもより雨が多いし
寒い気がします

暖かい春が待ち遠しい!179.png
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by up-upnutella | 2019-03-06 08:10 | 4歳 | Comments(0)

アルファベットを覚えた方法は

ずっと頑張って教えてきたアルファベット
なかなか手強いMとN
私も言いにくいL
一度覚えたのに忘れちゃったりと
苦戦しましたが


今日3月3日初めて全て読むことができました!172.png

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教え始めた時は
1つ1つ覚えるのに時間がかかって
いつになったら覚えれるんだと
気が遠くなったものですが

でも根気よく毎日寝る前に
フラッシュカードを使ったり
ABCの歌を文字を見せながら
歌って教えて
今日やっとやっと全部読めて皆んなで大喜び177.png

もちろん発音は完璧ではなく
Qはクッとか
Wはワウユーに
なっていますが105.png

とにかく何度も繰り返し教える
そして覚えれたら
全力で褒める171.png


最近はお店の看板や
バスの横に書いてあるアルファベットを
読む様になってきて
文字も読める様になってきました



明日から
小文字始めようと思ってます
でも大文字と小文字のコンセプト
分かるのかなあ〜105.png



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by up-upnutella | 2019-03-05 00:42 | 4歳 | Comments(0)

4歳児検診へ行って来ました

トトの4歳児検診へ行って来ました
体重は14キロ
身長は多分93センチ
しっかり立ってくれなかったので
怪しいけれど多分それぐらい

健常児チャートで
体重は10パーセンタイル
身長は圏外
今回ダウン症のチャートは
くれませんでした
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やっぱり先日の保育園で私たちが感じた
息子が小ぶりっていうのは
当たっていたんですね

それまでは25パーセントや10パーセントと
ちゃんとチャートには入っていたのに
私たちがもっと食べさせなければいけないのか
ちょっと成長がスローダウンしている様です


ブログを始めた時最初の方に書きましたが
トトの小児科の先生には
ダウン症を持つ5年生の娘さんがいます
なので小児科の先生としても
ダウン症を持つ子供のママとしても
色んな知識があり色んなアドバイスがもらえるのです

いつも先生が行かれたダウン症の学会の
書類のコピーをくださったり


前回は娘さんが使っていた
文字を覚えるフラッシュカードをくださり
今回も紙袋いっぱいのカードを
トトに譲ってくださいました
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これとっても良いアイディアなので
ちょっとご紹介しますね

白い画用紙でフラッシュカードを作って
歌の歌詞を1ページ1文字ずつ書いて


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c0364264_08540449.jpg
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これはクリスマスの歌
Joy to the worldと

ペラペラめくりながら
歌を歌うのだそうです

これなら日本語でもできますよね!


例えば「蝶々」の歌なら
ちょうちょ
ちょうちょ
なのは
とまれ

と一ページずつ書いて
めくって見せながら歌う169.png


先生の娘さんはこれで文字を覚えて
今ハリーポッターの本が読めるんですって!
私でも英語じゃ難しくて読めないのに105.png

それを目指して
大事に使わせてもらおうと思います177.png



療育ではST OTを強く勧められました
STは学校の外でも始める予定なので
OTも先生の紹介してくださった病院で
始めてみようと思います

そして何かのアクティビティ
スイミングや体操や音楽など
させてあげてくださいと言われました
今トトは公園に行く以外は体を動かすことを
していないので
スイミングはやらせてみたいなあと思っています

耳鼻科そして眼科のチェックアップも
一年に一度する様に言われ

4歳児でしなければいけない予防注射を4つ
そして
甲状腺や白血球などの血液検査もされ
いっぱい針で刺されて
少しだけ泣いて
最後にはピンクのシャツを着ていたので
女の子に間違われ
プリンセスのシールをご褒美にもらって
帰ってきました103.png

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by up-upnutella | 2019-03-02 09:31 | 4歳 | Comments(0)

本読みのボランティアで保育園の様子を少し覗く

今週1週間保育園はDr. Seuss Week(ドクター・スース)で
親御さんからボランティアを募り
親がDr. Seussの本を読み聞かせるという
イベントが行われていました

今日はトトのお父さんが本読みをするということで
私も一緒に行ってクラスの中に座って見学

10人ぐらいの子供たち皆んな静かにお話を聞いてくれています

質問したり意見を言うのは
女の子ばかりで
男の子は割と静か
息子はパパが来て本を読んでくれて嬉しいし
なんだか座ってるママも気になるし
と言う感じでチラチラこっちを見たり
でもちゃんと座って本読みを聞いていました

先生は子供達の鼻が出てたらそれをティッシュで拭いたり
ぐずる子がいたら膝に乗せたり
本当に大変そう

そして気になるのがやはり
健常児と息子の違い
保育園が始まった頃はあまり変わらなかった
体の大きさもやはり違いが現れていて
トトは小ぶり
女の子達は皆んな特に結構大きい
そしてとってもおしゃべり(私も多分小さい頃はあんな感じだった)
当たり前だけどちゃんと文章で話していて
思っていることや本の感想も言えて
あ〜ここまで違うんだなあって
あとで主人とも話しました

読み聞かせが終わったら数人の子供達が
主人のところにきてハグをしてくれて
本当に皆んな可愛い!


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そのあと学校が終わるまで
先生と簡単なヨガをしたり
イルカの写真を見せてイルカのポーズをしたり
トトも言われた通り皆んなと同じく
ちゃんと動作ができてる177.png

少しの間だったけれど
クラスでどんな風に過ごしているのか
垣間見れて
ちゃんとやれてると少し安心したのと同時に
もっとご飯食べさせないといけないね〜と
主人と反省したのでした104.png

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by up-upnutella | 2019-03-01 17:18 | 学校生活 | Comments(0)

スペシャルニーズの子供のママになっても夢はちゃんと叶う

私ごとですが
この春
現役に復帰することになりました

178.png

実は長年アメリカでダンサーをしているのですが
出産してからはたまにレッスンには行くけれど
舞台からは遠ざかっていました

トトを妊娠しているのが発覚した時
ミュージカルのリハーサル中で
妊娠していると気付かずブロードウェイに
オーディションに行ったりしていて
体を酷使していたので
トトよくしっかりとしがみついてくれていたことに
とても感謝しています

その時出演していたミュージカルの初日前日に
病院で妊娠が確定
明日から舞台なんですけど先生大丈夫でしょうか?って
恐る恐る聞いたら
あ〜大丈夫ですよ〜って軽く言われたけれど

ヒールを履いて激しい踊りをしていたし
出血もしていたので
トイレに行くのも怖かったし
(前回妊娠した時も舞台の最中で真夜中に出血して流産した経験があります)
毎回舞台に立つのが怖かったし
今日も無事に終われます様にって祈ってました

安定期に入りキャストに妊娠を報告した時は
皆んながすごく喜んでくれて
舞台に集まって一斉にハグをしてくれて
その事はダウン症が発覚した後の
私の気持ちの支えになってくれていました



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正直舞台復帰は息子が大きくなるまで無理かなあと
もしかしたらもう一生無理かなと諦めていました
そんな時やってみたい演目のオーディションがあり
挑戦したいと思いながらずっと迷っていて
でも周りの友達が背中を押してくれたのと
それでも迷っている私の背中を押してくれたのは主人で
オーディション写真を新しく撮り
歌の練習をして
4年ぶりにオーディションをいくつか受け
無事合格したのです177.png

でもやっぱり旦那さんちゃんとトトの世話できるかなあとか
ものすごく心配で
だって男の人の育児って雑じゃないですか?105.png

でもとにかくリハーサルも始まって
少しずつ昔の感覚を取り戻しつつあるのですが
4年間食べ放題だったこの体
たるみっぱなしで〜(笑)
絞るためにものすごく久しぶりのダイエット始めました166.png



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そして
少しずつ舞台に戻れる嬉しさも噛み締めています






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by up-upnutella | 2019-03-01 01:35 | 気持ち | Comments(2)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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