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保育園でまた服を着替えさせられていた件

先週は1週間学校がお休みでした
スキーウイークと呼ばれていて
皆さんこの時期にスキーに行かれる様です

私たちはどこにも行かず
友達とプレイデートしたり
トトを公園へ連れて行ったりしました



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久しぶりに学校に行った月曜日
トトを迎えに行くと
上下共着替えさせられています
あ〜また手を洗う時に濡れちゃったんだろうなあと
(また私の悪い癖で勝手に解釈して)
先生に聞くこともなく帰りました

家に帰って濡れた服を洗濯しようと取り出すと
シャツは袖口が濡れているぐらいでしたが
ズボンが全体的にびっしょりと濡れています

え?何したらこんな風にズボンが濡れるの!?
もしかしてお漏らし?
と匂って見ましたがお水の様です
先生も何も言わなかったし
交換ノートにも何も書いてなかった

私も主人もこれは聞いた方がいいよねと言う話になって

今朝先生に聞いてみると
ランチの時間にお隣の子がお水をテーブルにこぼして
それがトトにかかっちゃったの

119.png
先生言ってください〜

あんまりうるさく言う親と思われたくないと言う気持ちと
でもなぜ急にこんなに頻繁に濡れたり
着替えたりして帰ってくるんだろうと言う気持ちで
夏に水遊びをするならともかく
この寒い冬に濡れて着替えるの嫌ですよね


まだ3歳4歳なので汚したり
何かをこぼしたりするのは当たり前
でもある程度はちゃんと見ていれば防げます

やっぱりコミュニケーションって大事ですね
私も勝手な解釈をしないで
何か腑に落ちないことがあれば
ちゃんとストレートに聞こうと思います




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by up-upnutella | 2019-02-27 06:38 | Comments(2)

3人の親御さんからのアドバイス

先日参加したダウン症のイベント
ダウン症を持つ青年達がスピーチをした後
親御さんが今小さな子供を育てているママやパパ達に
アドバイスをすると言うコーナーがありました

その中で印象に残っているものを
書こうと思います


まずは子供の事をよく知っているのは自分達親であるのを忘れないこと
就学する時に学校側が提案することには
彼らの都合の良い理由が背景にあることが多いし
私たちが思う物とは別の理由があることもある



そのママは娘さんが高校生の時に特別支援学級を勧められ
学校に言われたことに違和感を抱いたけれど
もしかしたらそっちの方が良いのかもと思ってしまい
自分の第六感を信じなかったことを今でも後悔していると
おっしゃっていました
娘さんなら普通学級でちゃんとやっていけると分かっていたのにと

自分の親としての勘を信じること


もう1人のママは
子供に自分を守る術を教えることの大切さをおっしゃっていました
自分のパーソナルスペースを理解し
それをちゃんと守れる様に教えるのが大事と
その娘さんは中学生の時にクラスの中で何か事故があり
彼女はそれをママに伝えることができて
クラスのお友達から証言を得ることで
何があったか判明できたのだそうです

アメリカでは18歳以下のダウン症を持つ女性の
85%が性的被害にあっていると言う統計が出ています
(男性は40%)
学校で親の目の届かないところが増えた時に
自分で守れる様にすること

これは私が一番心配しているところでもあります


最後に1人だけ参加していたパパが
子供が行く学校の選択の大切さを言われていました
子供の得手不得手を見極め
なるべくそれを伸ばしてあげられる環境に入れてあげること

彼の息子さんは芸術系が得意なのに
そうでない学校に入れてしまい
芸術系の事は学校外で個人的に習わせることになった
それはそれでよかったのだけど
学校のカリキュラムを終えて
その上学校が終わった後にまた何かすると言うのは
やっぱり大変だったのでと言われていました

最後にママは自分のケアをすること
ダウン症を持つ子供は特に
1歳2歳の時は検査や療育で
私も自分の健康診断も後回しになったりしていました
体と心を大切に
たまにはエステやマッサージに行ったりして
自分の体を大事にする様にと言われました


彼らを見ていると優しさや深い愛情の中に
圧倒的な強さを持たなければ
ダウン症を持つ子供の親はやっていけないなあと
つくづく思いました


これからの子育ての道のり
私はどれだけ強くそして優しくいられるだろうか?
それをとても考えさせられたお話でした






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by up-upnutella | 2019-02-27 01:57 | ダウン症 | Comments(0)

先生達との交換日記始めました

IEPの時に先輩ママが提案してくれて
皆んなで賛成した
担任の先生(または加配の先生)との
日記のやりとりを始めました


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小さなノートに
家でこんなことをしたとか
今日は少し元気がありませんとか
気になったことを
忙しい先生でもササっと読める様に短く書き
朝息子のロッカーに入れておきます

すると先生がノートに
今日したことや教室内であったこと
こんな本を読んだとか
歌を習ったとか
返事を書いてくれることになっています

日本で言う
連絡帳みたいなもの

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息子のスピーチ能力は限られているので
学校であったことを
私たちに伝える術がありません
家に帰って来て何かお遊戯をしているんだけど
何だろう?と言うことも何度かあったし
大好きなお友達の名前も
先生が「ニコルをコルって呼んでる」と
教えてくれなかったら家で
一生懸命「コル!」って言ってるのも
何か分からなかったはず



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今日初めて使ったのですが
どんな遊びをしたか
アートをしたくなかったので
加配の先生が手伝ってくれたとか
先生が丁寧に書き込んでくれていました



この交換日記は話せない息子のための
コミュニケーションツールに
なってくれるはずです!177.png


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by up-upnutella | 2019-02-26 08:16 | 学校生活 | Comments(2)

大人になったダウン症児の話

この辺りで1番大きなダウン症の団体が主催する
イベントへ参加して来ました

21歳から23歳までの青年が
今どんな風に生きているのか
そしてここまでの道のり
親御さんからのアドバイスなどを話すというもので

お友達ママの息子さんも
そのうちの1人で
彼の話す姿を見たくて参加して来ました


1人の女性は23歳で大学に通い
仕事もされていて
何よりも驚いたのが彼女のスピーチ能力
堂々とそしてはっきりと話す姿に
つい涙が出て来ました


今2、3語をつなげて話すだけの息子も
20歳頃にはこんな風に
文章で話せる様になるのかもと想像して
じ〜んとしました

聞くと彼女は小さい頃からスピーチセラピーを
高校を卒業するまでずっと続けていたそうです



最後の質問タイムでは
やはり就学の質問がたくさんありました
加配の質問もあって
みなさんやはり学校での事が一番の心配の様です

3人のママたち皆んなPTA会長をして
学校のために何かすることで
子供のサポートもしてもらう
IEPは戦う姿勢で望まず
子供のためにみんなで話し合いをするという姿勢で臨むと
向こうの態度も変わってくるはずだそうです

私はIEPには必ずデザートや食べ物を持参したわという
ママもいらっしゃいました

子供のために道を開き
周りの人たちの気持ちを変えていく
強いママたちだなあと
私にできるのかしらと思いました


最後にネットワークの大切さもおっしゃっていました
スペシャルニーズの子供を育てるのには
村1つ分の人数が必要
いろんな人に支えてもらって大きくなるんですよって
本当ですよね

私もこれからは息子のために
色んな人や学校と関わっていきたいと思っています



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by up-upnutella | 2019-02-25 18:24 | ダウン症 | Comments(0)

鼠径ヘルニアの再検査とその後の経過

去年終わり頃息子のオムツを替えていて
足の付け根に小さな膨らみがあるのに気づき
それが鼠径ヘルニアと診断されて以来の
再診に行って来ました


先生は手で触って見て
う〜ん、これなら経過を見るで良いんじゃないかなあ
手術をするとなると全身麻酔だし
全身麻酔は年齢が小さな時にはなるべくしないほうがいい
とても軽いヘルニアなので
体の筋力がついてくるにつれて治る可能性もある
様子を見てもし悪くなったらつれて来てください

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ということで気をつけて見守るけれど
今のところ何もする必要はないということになりました




手術を覚悟していたので
少しホッとしました

息子はたまに便秘になって
すごくいきむことがあるのですが
それはなるべく避けたほうがいいと言われたので
プルーンジュース毎日飲ませようと思っています115.png



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by up-upnutella | 2019-02-21 15:26 | 健康 | Comments(0)

決戦の金曜日 IEP面接へ行って来ました

2回目のIEP(個別の教育プログラム)の面接は
IEPの経験豊富な先輩ママ
そのママのお母さん
そしてアメリカでもっとも大きなダウン症協会である
National Down syndrome Societyの
インクルーシブ教育プラグラミングのマネージャーが
ニューヨークから電話での参加
と言う強豪メンバーで臨みました

先輩ママの23歳の息子さんも参加する予定だったのですが
ハリウッドで映画のオーディションが
急に決まり
1人で飛行機に乗って行ってしまったそうです
(すごいですよね113.png
なので代わりに場を和ませるのが上手な
彼のおばあちゃんが参加してくれることになりました

学校側はスクールサイコロジスト
特別支援学級のディレクター
トトの保育園の先生
トトのスピーチの先生
そしてディストリクトから教育管理の方が参加


前回の主人と2人だけと言う面接から比べると
学校側の対応がとても引き締まっていた気がしました

まずは新しいゴールの提案
そのゴールと言うのは
トイレトレーニングができるようになると言うこと
行きたい?と先生に聞かれて行きたいと言えるか?
と言うゴールの提案をされた時に
電話で参加していたインクルーシブプログラミングの方が
「そのゴールはちょっとおかしい
トイレトレーニング自体ダウン症を持つ子には
なかなか高い壁であるし
行きたい行きたくないと言うのは
その時の気分の寄る可能性もある
1年間のゴールにするのには少し無理があるのではないか」
と言ってくれて
そこから皆んなが色んな意見を出し合って
トイレに行きたいと言う意思表示ができるようになる
と言うゴールはどうだろうかとか
トイレに限らず何かをしたいと自分から意思表示ができると言う
ゴールの方が合っているのではないかと言うことになりました

先輩ママが「息子は字も読めて書けたけど
トイレトレーニングが完璧にできたのは7歳でした
長くかかる可能性がありますよ」と言ってくれて
そのゴールは先生方が再検討することになりました

そして本題の「加配」のことになると
また電話参加のマネージャーが
加配のことはIEPには何と書いてあるのか読んでくれますか?
と聞いてくれて
主人が書いてある通りを読むと
「私に理解できないのはそれがなぜ勝手に変えられてしまったかと言うことです」
と言ってくれました(心の中で、そ〜だそ〜だ!)

するとスクールサイコロジストは紙を色々めくり始め
言葉が出なくなったのです
ぐうの音も出ないとはまさにこのこと

そして電話の向こうのマネージャーがご両親はどう思われますか?と
言ってくれて主人が
以前はフルタイムで息子をサポートしてくれる方がいて
その時の息子の成長ぶりは著しく
正直それを取り上げてしまう意味が分かりません
IEPにも書いてあるし勝手に変えられたのは心外です
我が家では息子から目を離したりしません
彼はまだ口に物を入れたりするし怪我をする可能性もある
学校でも同じレベルのサポートを希望しそして加配が
配属されたのにそれを取り上げてしまうのはおかしい

そう言ったところでディストリクトの教育管理の方が
息子さんが最初に受けていたのは
一対一の加配の部類に入ります
多分最初の頃は色んな心配要素があってそうなったのではないかと思います
でもIEPに書いてある限り加配はつけなくてはいけません
でも一対一をつけたいと希望されるなら
こちらで学校生活の様子を見て
それを基準に審査することになります

そう言われました

審査が終わるまでは
加配はフルタイムでつけてくれる様です

でもその先生の「質」が問題になってくるんですよね
私に冷たく「息子さんのためだけの加配ではありません」と言った
彼女は果たしてちゃんとトトに接してくれるのだろうか


でもここで考えなければいけないのは
トトの担任の先生が素晴らしい方と言うこと
その一番大事なコアの部分がしっかりしているので
あまり学校側と揉めてしまうのは
良くないかなと思ったり
駆け引きが難しいのです

今回のIEPで良かったのは
皆んなが息子の事を考えて色んな案を出し合った事
それがとても良かったな〜と思いました


最後に先輩ママが息子さんが以前
とても揉めていた別の親御さんのIEPチームに向けて
書いたと言う手紙を読んでくれました

僕の可能性を信じて
インクルーシブ学級に入れてくれた先生たちのおかげで
僕は今大学に通い仕事もし
1人でバスや飛行機に乗れたり
映画に出演したりロスやニューヨークで
モデルをしたりしています

その同じチャンスを他のダウン症を持つ
子供達にも与えてあげてください


トトのクラスの先生とスピーチの先生は
最後に「手紙をシェアしてくれてありがとう」と
先輩ママのところへハグをしに来てくれました

息子にも素晴らしい先生が付いてくれているんだと
それを見て思いました








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by up-upnutella | 2019-02-19 14:56 | 学校生活 | Comments(0)

びっくりした お姉ちゃんのサプライズ!

トトのお姉ちゃんは車で6時間以上かかる
南カリフォルニアの大学で寮生活をしています

17歳離れた21歳

トトのダウン症宣告をされた時
高校生だった彼女は
それを聞いても冷静で
悩む私と主人を横目に
私のお腹に向かって
いつもいつも「愛してるよ〜」って
言ってくれていました

そんなお姉ちゃんはトトのベビーシッターから解放され
大学生活を満喫している様子


私も干渉したくないので
連絡もあまりしない様にしているのですが
トトのお誕生日の日に何の連絡もない117.png
私はそんな子に育てちゃったのか
なんて思ってました

すると
彼女から地元で大学に通うボーイフレンドが
立ち寄りたいって言ってるけどいい?
との連絡が

私が夕食の買い出しに行って
帰ってくると
主人が「彼がプレゼント持って来てくれたよ〜」


プレゼントを手に持つトトが目に入り

わあ〜ありがとう
わざわざ来てくれて〜って言った途端
隠れていた娘が登場で
私は「へ!?」「は!?」と151.png

まるでドッキリカメラ並みの驚き方103.png
多分人生で一番びっくりしたかも
ぐらいの驚きよう
何で娘がいるの?と
しばらく呆然146.png

帰ってくるなんて思ってもいなかったので
本当にびっくりしました


何と彼女息子のお誕生日の日の
朝3時から車を飛ばして
会いに来てくれたのです

3週間前ぐらいからボーイフレンドと計画して


何にも知らない私は
連絡ないわ〜なんて
主人に愚痴ってたのでした(恥)


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お姉ちゃん
産まれる前も後も
トトを大事にしてくれてありがとう162.png



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by up-upnutella | 2019-02-19 03:26 | 家族 | Comments(0)

4歳の誕生日

息子が4歳になりました

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生まれた時は手のひらに乗るほど小さかったのに




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今は歩いて走ってジャンプして
階段だって上り下りができて


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足でテケテケ〜ってする
フリントストーンスタイルだけど106.png
車だって自分で運転できて


たくさんの人に愛されて
助けてもらって
あっという間に4歳


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大きな病気もなく
怪我もなく

無事4歳になりました


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ブログでいつも
彼の成長を見守ってくださってるみなさんも
日本から読んでくれてる友人も
いつもありがとう162.png

ずっと気になっていた息子の呼び名
4歳を機に
トト
に変えたいと思います


4歳になったトトをよろしくお願いします124.png
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by up-upnutella | 2019-02-17 04:56 | 4歳 | Comments(4)

担任の先生がこっそり教えてくれたこと

今朝息子を保育園に送り届けて
教室を出ようとすると
担任の先生が私に


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昨日ねとってもスウィートな事があったのよと
こっそり教えてくれた事

お友達のニコルが(息子が名前を覚えたお友達です)
泣いてしまってなだめても何をしてもダメで
そしたら息子さんがさっと立ち上がって
ティッシュを取って来てニコルの涙を拭いて
そのティッシュをゴミ箱に捨てたの


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先生は大感動してくださったようで
私もお話を聞いて
お友達の悲しい気持ちが分かったんだなと
嬉しくなりました
そんな風にクラスメートと接して
気持ちも学んでいるようです



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by up-upnutella | 2019-02-14 07:17 | 学校生活 | Comments(0)

日本から来たお友達に会いました

ブログ「Sunny Life with Nico」の
龍円愛梨さんからのご紹介で
日本からアメリカに旅行で来られるご夫婦と
そのお子さんに息子と2人でお会いして来ました

娘さんは3歳
息子より9ヶ月ほど年下です

とても明るく気さくなお二人と
あっという間に意気投合し
共通のお友達がいることも判明したりして
楽しい時間を過ごさせてもらいました

子供達は最初は恥ずかしそうにしていましたが
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少しずつ近づいて




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最後にはハグやハイタッチまでしていました106.png
頭ゴチンも可愛い162.png



愛梨さんのおかげで
アメリカにいながらにして
日本のお友達が増えて来ました
嬉しいな




そしてその待ち合わせまでの間
遊んでいた息子
この公園は彼がまだ歩けなくてハイハイしていた頃
毎日のように来ていたのですが
久しぶりに来ると
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おお!登れてる!!





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ちょっと!飛び降りないでよ!149.png

こんなこともできるようになっていました
いつのまにか成長しているんだな〜と
感慨深く


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ゆっくりだけど彼のペースで
確実にできることは増えて来ています




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by up-upnutella | 2019-02-13 10:39 | ダウン症 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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