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3歳8ヶ月 *靴が1人で履けた!*

毎日朝夕少しずつ肌寒くなって来ていますが
カリフォルニアの秋はまだまだ暖かく日差しの強い毎日です。

息子は外で遊ぶのが大好きで
何かと靴を履いて出かけようとします。
でも右左が分からなかったり足が入れられなかったりと
中々1人で靴を履けませんでした。

先日いつもの様に靴を履きたがっていたのですが
私が用事をしていて「ヘルプ」が聞こえていなかった様で
いつのまにか1人で靴を履いて私のところまで来てびっくり
右と左もちゃんと合っていました。
ただマジックテープがしっかりと止まっていなかったので私が直して
でも3歳8ヶ月にして初めて1人で靴を履けました!!177.png(それって遅い!?)

自分の靴を履くと彼は必ず私の靴を持って来て外に行こうよアピール105.png
そしてちゃんと靴の向きを私が履きやすい方向に向けてくれます。
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今日も靴を履いて近くのカフェへお散歩。
落ち葉が散ってどんぐりが落ちていてお散歩が楽しい季節になりました。


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アーモンドクロワッサンが美味しいのだ102.png169.png

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by up-upnutella | 2018-10-31 07:34 | 3歳 | Comments(0)

新しいお友達

インスタグラムでいつからか繋がって
お互いいつか会いましょうねと言っていたママと
2歳のダウン症を持つ娘さんとやっとお会いすることができました。

そのママはダウン症の事をもっと皆んなに知ってもらおうと
とてもオープンに娘さんの写真を載せて
たくさんの人たちと繋がりたくさんのフォロアーもいます。

最近ではSNSを通じてその娘さんは色んな広告のモデルもしています。
私達はお互い同じ会社で働いていたことがあり
同じ知り合いもたくさんいたのでいつか会って話して見たいと思っていました。

彼女の住んでいる街は私達の住む場所から車で1時間ほどの場所にあります。
メキシカンレストランのお店で待ち合わせ
一緒にブランチをして来ました。

娘さんは2歳と数ヶ月本当によく笑います。
サインもできるし言葉も出ていました。
手づかみですがお母さんのお皿から分けてもらったお料理を
1人でよく噛みながら食べていました。
私が食べていたポテトをじ〜っと見つめているので
欲しい?と聞くとうんうんと頷いてそれも食べてくれました。

ママは不妊治療の末にできた子がダウン症だったそうです。
産む前に告知され私同様大変な思いをされています。
「ダウン症」と言う医師からの告知がすでに「悪いニュース」として
扱われていた事にとても違和感を感じていると言っていました。
ダウン症を持つ娘を育てて見てよく分かる、それは悪いニュースでは全くないのに。
それでダウン症に対する皆んなの偏見をなくしたいと
色んな活動をされていて
その1つが娘さんに健常児と同じ土俵の上でモデルをさせる事なんだそうです。

最後にお別れする時ママに抱っこされていた娘さんが
私の方に両手を差し伸べて来て、抱っこさせてもらいました。
すると彼女は私の主人に両手を出して彼に抱きついて
笑いかけてくれて私達は一瞬で彼女が大好きになりました。
連れて帰りたいぐらいの可愛さです。
主人の腕に抱かれていた息子はそれをみて少し仰け反っていましたが
後で「友達」とサインしていました。177.png


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by up-upnutella | 2018-10-30 14:17 | ダウン症 | Comments(2)

スピーチーセラピーの先生からのアドバイス

息子は週に2日30分、学区のSTにセラピーをしてもらっています。
今朝息子を下ろしに行くと先生が
「お家ではどうですか?言葉は増えていますか?」と聞かれたので
学校に行く様になって言葉が増えましたと伝えました。
先生も「2つ3つと単語をつなげる事も増えて来ましたね。発音もはっきりして来ました。」
と言ってくださいました。
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保険を利用して通っているSTの先生からも言われていたのですが
ダウン症を持つ子は単語のはじめの音を発音しないことが多いのだそうです。
学校のSTによると例えば「キリン(Giraffe)」だとGiは比較的発音が弱く
raffeの発音が強いのでraffeだけ発音したりするそうなのです。
(もしかしたら弱い音は聞き取りにくいのかも?)
そういう時はこうやって「Giーraffe」と言いながら彼の体をポンポンと叩くといいですよ
とアドバイスしてくれました。

例えば息子は2歳の頃は「オープン」は「プン」しか言いませんでした。
そういう時はお膝とかをポンポンと2回叩きながらオープンと繰り返すと良いそうです。

学校でのSTは私達は見学することができないので
こうやって先生がフィードバックをしてくださると経過も分かり
家でできるアドバイスはとってもありがたかったです。



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by up-upnutella | 2018-10-25 08:15 | 言葉の発達 | Comments(2)

親が子供にできる事

最近めっきり空気が冷たくなって来て
ここカリフォルニアも長袖が必要になって来ました。
もうすぐハロウィン、そのあとは感謝祭
それが終わるとあっという間にクリスマスがやって来ます。
今年もあと数ヶ月なんて
一年本当に早いですね〜。
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今朝22歳のダウン症の息子さんのママから電話がありました。
彼は大学に行っていたりモデルをしたり
世界中のダウン症の会議で講演をしていたり
1人で飛行機に乗ってロスまで映画のオーディション
受けに行ったりする凄い人です。
ピープルという雑誌にも何度か載った人です。

ある日彼は自分1人で仕事を見つけて来たのだそうです。
海の近くにあるサーフィン系のお店で
1人でお店に入って行って店長さんと話して。
だからママもと〜ってもそのことを誇りに思っています。

最近家を引っ越して通勤まで車で片道2時間半かかるんだけど(ママが運転手です)
そんなことどうでもいいの彼の稼ぐお金は微々たるものだけど
それもどうでもいい
彼が1人で仕事を見つけて来て
他の従業員と同じ扱いを受けていることにとても意味があるのよ。

ママはそう言っていました。

今の彼があるのはこのお母さんとお父さんの深い愛と
周りにバリアを作らない大きな心と
惜しみない努力があるからだなあと
私達も同じ様に頑張らなくてはいけないねと主人とも話しました。


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by up-upnutella | 2018-10-25 00:14 | ダウン症 | Comments(0)

言葉の発達 *トラックが別の言葉に聞こえる*

息子は車系の物が大好きです
バス、トラック、消防車、ゴミ収集車
タイヤが付いているものはなんでも大好き。

バスは「バス」車は「カー」と言えます
でも
トラックだけは「T」の音がまだ言えなくて
Fになってしまい「F@$k」と言うとても悪い言葉になってしまうのです。
それもなぜか発音良くものすご〜く上手に言えます。(笑)

お散歩しててもトラックが通る度に「F@$k!」105.png
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でも色んな人にその話をすると
「子どもの頃言ってた」と言う人が多くて
息子のスピーチセラピーの先生も子どもの頃言っていたそう。

クラスメートに比べると言葉の発達は明らかに遅れているけれど
それなりにちゃんと発達の過程を経てるのだと
ちょっとだけ安心しました。


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by up-upnutella | 2018-10-23 01:24 | 言葉の発達 | Comments(0)

ハロウィン

去年までのハロウインは仮装するだけで
お菓子をもらいに行くことはしなかったのですが
今年はしっかり歩ける様になったし
少しずつ色んなことも理解できる様になってきたので
トリックオアトリートに連れて行こうと思っています。

衣装は大好きなダイナソーとか色々考えたのですが
最近ハマっている「トイストーリー」のキャラクラーが
いいのではという話になり
トイストーリーと言えばウディでしょうとネットでオーダーしました。
でも届いてみると見向きもせず
すると「バズ」ってなんども言うのです。
それでバズに交換してもらうと
大喜び!104.png
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男の子って超合金系が好きなんだよ〜って
お友達にも言われちゃいました。


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by up-upnutella | 2018-10-22 04:01 | 3歳 | Comments(2)

不幸という姿に化けた幸せ

最近お腹にいる赤ちゃんがダウン症と分かったママや
産まれた赤ちゃんがダウン症というママと話す機会があり
自分が告知された時の事をずっと思い出しています。

人間ってとても強い生き物で
あんなに辛かったのに
3年も経つとそれも思い出せないぐらい
痛みが色あせていたりします。
今が幸せで帳消しになっているのかもしれません。
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あの頃はダウン症という事を調べて知って
頭で分かっていても中々心がついていけなかったり。
いつも誰かが背中をポンと押してくれる様な
衝撃的な一言を言ってくれないかと思ったりしていました。


今考えるとただただ時間が必要だっただけ
だったのかなと思います。


あのオノヨーコさんが言っていた言葉
unhappiness could be a blessing in disguise
人生に起こる不幸なことは一見して不幸せに見えるけれど
後にとても幸せな事に変身する
(不幸に化けた幸せだ)
ダウン症と告知された時はこの世の終わりかと思う暗闇の中で
こんな不幸はないと思っていたけれど
後でものすごい幸せだったのだと分かる
きっとダウン症を持つお子さんを育てているママやパパ達
皆んなオノヨーコさんに賛同するはず!


ですよね!?109.png


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by up-upnutella | 2018-10-19 16:07 | 気持ち | Comments(0)

朝、急に息子の調子が悪くなりました

朝起きて息子をトイレに連れて行くと座ったままだらんとしていて
そのあとも1人で歩こうとしません。
視点もなんだかしっかりしていなくて怖くなり主人を呼ぶと
糖尿病の時に糖分が少ないとこんな感じになると言い
少しジュースを飲ませて見ましたが同じです。
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するとしばらくして嘔吐を繰り返し大泣き。
どうやら風邪かインフルエンザか何かだった様で
だんだんと熱が出てきました。
お昼寝をして少し元気になり水分をとったり
寝る前はクラッカーを少し口にしたりしましたが
次の日の朝も熱と嘔吐。
お水も受け付けません。


でもその日の午後には猛烈にお腹が空いたのか
バクバク食べてくれてその後は回復に向かいました。
3日目は念のため他の人たちに移さない様にお休みをして
もう今は完全復活しています。

保育園に行き始めて2回目の風邪。
息子が休んでいる間に扁桃炎になった子供たちがたくさんいたらしく
それは運よく?回避できた様です。

健康な時はやんちゃな息子の子育て大変だなあと思いますが
やっぱり元気が一番そう思います。



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by up-upnutella | 2018-10-13 07:05 | 健康 | Comments(0)

ダウン症を持つ子と未婚の母

私達が妊娠12週で「トリソミー21」の告知をされた時お世話になった
遺伝子カウンセラーから連絡がありました。
「羊水検査」でダウン症と分かった患者さんがいるのだけれど
会って話をしてくれませんか?と言うお願いで
私達は喜んで引き受けました。

私達のおうちに来てもらって息子が遊ぶ様子などを見てもらいながら
いろんな話をしました。
来たのはとても若い女性とそのお母さんで
彼女は未婚の母で、産むと決めたら「トリソミー21」の結果が出たのでそうです。
これからたくさん未来の予想図があったところへのニュースは
ショックだったろうと想像できます。
友達の中には普通の妊婦生活をしている人が何人かいて
でも私は自分の妊娠のことを話すこともできない。
悪阻もひどくて食べられない状態で色んな決断をしなくてはいけないのが
本当に辛いと言っていました。

主人は色々細かい情報を話していましたが
私は彼女の今の辛い気持ちがとてもよく分かること
私も殆ど誰にも妊娠のことを話せなかったこと
だけどその時の辛さも思い出せないぐらい幸せなこと
自分の子供は何があっても可愛いよ
そう伝えました。

彼女のお母さんはダウン症と分かってからネットでいろんな情報を調べて
そして食事が悪阻であまり取れない彼女の健康を気遣い
自分で育てるか養子に出すか決めかねている彼女を
明るく強くサポートされていました。
その姿は私が産むと決めてから図書館でいろんな本を読んで
ダウン症の事を勉強し始めた私の母と重なりました。


色んな年齢のダウン症を持つ人に会って見たいとおっしゃるので
以前記事にも書いたモデルをしている20代の男の子とそのお母さんを紹介しました。

彼女が幸せになります様に、このお母さんが赤ちゃんを抱っこできます様にと
心の中で祈りました。


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by up-upnutella | 2018-10-11 15:05 | ダウン症 | Comments(0)

なかなか進まないトイレトレーニング

2歳から始めたトイレトレーニング
中々進まなかったり
かと思えば「ピーピー(おしっこ)」とちゃんと言えて
座るとできたり
ピーピーと言った時にはすでにで出たり
結果全然できていません。141.png

1人でパンツを下ろして座っておしっこして
またパンツをあげるなんて遠い夢。
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せめておトイレに座ってしてくれて
オムツが濡れない時間が長くなってくれればと思うのですが
1時間ごとに座らせてみても
その時にはもうしていたり
お手上げ163.png

ダウン症を持つ子はオムツが取れるのが遅いと聞きますが
なんだか焦ってしまいますね。
せめて積極的にトイレに行ってくれたら楽なのですが
もう大暴れで嫌がります。

アイスクリームで釣ってみたり
でも一日に何度もアイスクリームあげられないし
本当に大変。

いつかは取れるって分かっているのですが
学校でもオムツ替えてもらう時間が省けると
先生も楽になるのにと思うとついついムキになってしまいます。



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by up-upnutella | 2018-10-04 05:52 | 3歳 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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