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産まれることの奇跡 *コウノドリ*

寒ーい日本へ帰ってきました。
息子は今朝3時に目覚め、2人でゴロゴロしてる朝です。

昨日の夜娘と2人でコウノドリリアルタイムで観ました。

出生前検査と言う問題、ダウン症の事
授かるどの命も同じく尊い、女性の中絶する権利など
考えさせられるテーマでした。

私は45歳で自然妊娠しその子供がダウン症でした。
コウノドリ先生の言うまさに授かる奇跡
無事に産まれて来る奇跡です。

ドラマを見て、自分が告知されて
その後のサポートもないまま
夫婦で模索した長くて辛い月日を思い出しました。

ドラマの中で中絶するお母さんを見てやっぱりダウン症の子だからと
諦める姿は見てて悲しく辛くやるせなく、
息子やそのお友達を
否定されてる気持ちにもなりました。

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でも、制限時間のある中に出さなければいけない決断
迷って出した選択はそれは全て正しいと言うコウノドリ先生の言葉には同感です。

産婦人科の先生や遺伝子カウンセラーがもっとダウン症の事を知ること。そして産んだ後のサポートのシステムをしっかりする事。この2つで妊婦さんの心と体の負担は減るのではないかなと、自分の経験から思います。

娘と一緒に観ていて彼女が最初からブレずに息子の事を
サポートしてくれていたことを思い出しました。
私達夫婦の気持ちを尊重しつつも産んで育てる選択を望み喜んでくれた両親の事も。
40年以上前に高齢出産で羊水検査を拒否して3人を産んだ義理の母の事も。
泣いて途方にくれる私をずっと支えてくれた日本の友人の事も。
私の周りにいる命を尊く思う人達のお陰で
息子が生まれて来ました。

そして私達皆んな息子が大好きで
彼のいる生活はそれはそれは幸せなのです。



*まだ朝の5時前、さてどうしましょう*

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by up-upnutella | 2017-12-16 04:16 | ダウン症 | Comments(0)

単語を2つ繋げて言う

最近発語が増えて来ました。
サインをしながらその単語を話すようになって来ました。
スピーチセラピーの先生のよると
「サインだけ」から「サインと言葉」そして最後には言葉だけが残ってサインをしなくなるそうです。
サインは言葉が話せるまでの架け橋っていう感じでしょうか。
息子が生まれる前は「手話なんて!」ってちょっと抵抗があったのですが
今は教えて本当に良かったと思っています。

今息子は口で話せる言葉が32個、そして使えるサインが70個。
2つ合わせて100を超えました。
息子が話せたりサインをしたりするとその言葉を携帯に記録して
セラピーの先生やアセスメントの先生に聞かれた時にすぐ伝えられるようにしています。
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どうやってサインができるようになったのですか?とよく聞かれるのですが。
普段の生活で「この単語はどうやってサインでいうのかな」と思うと
ネットで調べて根気よく教えると大体1日で覚えるようになりました。
実物を目の前にサインをすると覚えるのが早いようです。
例えば今日は「ぶどう」を食べながらぶどうのサインを教えたのですが
食べ終わる頃には「これ何?」と聞くとちゃんとサインが一人でできるようになっていました。

生まれた時から本をたくさん読んであげたのも良かったのかなと思っています。


そして最近2つの単語を繋げて話すようになりました。
例えば「オッケー、ママ」とか
「ハイ、キャット(Hi cat)」とか
ある日突然繋げているのに気がつきました。

ダウン症を持つ子ってある日突然色んなことができるようになります。
ゆっくりなペースだけどその時の喜びは大きいですよね。





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by up-upnutella | 2017-12-11 02:33 | 2歳 | Comments(0)

伝えたい気持ち

来週のコウノドリは「ダウン症」そして「出生前検査」がテーマだと
番組の制作に携わったお友達がSNSで教えてくれました。

どんな風にこの問題が描かれているのかとても気になり楽しみに思っています。
ダウン症を持つお子さんを育てている女優さんがお母さんを演じると聞いて
頼もしく感じています。
そしてこのニュースを聞いてウルウルと泣きそうになるのです。
他のママ達も同じ想いでしょうか?

私は出生前検査で「トリソミー21」と診断されました。
今でも主治医から電話がかかって来たあの朝をはっきりと思い出せます。
それからの苦悩や悲しみやたくさんの涙も。


このブログで私が伝えたいのはその時の気持ち、乗り越えた悲しみや不安。
そして今ある幸せ。
もしあの時見えない不安で諦めてしまったら無くなっていたたくさんの人の幸せ。

そんな気持ちがテレビを通して伝わるような番組だといいなあと思っています。

そして実はその日に私は日本の実家に着く日でもあります。
母と娘と三人で色んな気持ちを持ってリアルタイムで観れるのを
今から楽しみにしています。






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by up-upnutella | 2017-12-11 01:49 | Comments(0)

視力検査で「魚!」「車!」

息子は0歳の時の視力検査で眼球の形から「乱視ではないか」と言われていました。
あと右と左の視力が均等ではないとも言われていて
それから1年に1度検査をしています。

6月頃に定期的な視力検査をして問題ないと言われたのですが
幼児の視力をちゃんと測るのは言葉を話せないぶん難しいらしく。
もっと細かい検査ができる先生がいるので、その先生に診てもらってと言われていて
その検査にやっと行って来ました。
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英国英語訛りの優しそうな女性の先生で
簡単なテストなのですぐ終わりますよと言ってくれて
私もちょっと緊張が解けました。(息子の検査って何であれ緊張)
光を当てて目を見たり物を目で追うのをチェックしてから
右左片方だけ黒く塗られている眼鏡を順番にかけさせ
グレーのボードにグレーで細い線で絵が書いてあるものを見せ
目がその絵を探して見ているかを確認しているようでした。
大人でも見えにくい絵だけどちゃんと見えてますと先生。

それから大人がする記号が段々と小さくなって行って見えるかどうかをテストする物の
子供版(可愛い絵が書いてある)を持って来て息子を離れて座らせ
これは何?と聞くと彼はちゃんと「車」とか「魚」とか口で返事ができて親の私もびっくり。
結局一番小さな絵まで見えていました。

最近床に落ちてる小さなゴミを拾ってゴミ箱に捨ててくれるようになって
あ〜やっぱりそれもちゃんと見えてたんですね。

先生は息子をとても褒めてくれて今の所視力に問題はありません
眼鏡も必要ありませんよそう言われてホッとしました。

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*先生が一番小さい馬の絵を刺した時息子は恐竜のサインをしながら「ガオ〜」と吠えて皆んなで大笑い。*

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by up-upnutella | 2017-12-06 00:00 | 健康 | Comments(0)

風邪を引いて強くなる?

早いものでもう12月、アメリカはクリスマスの準備で大忙しです。

そして我が家の息子久しぶりに風邪を引いています。
夜中に何度もぐずって起きると思ったらやっぱり鼻づまり。
そして微熱があるようです。
今朝は私が仕事に行っている間に数回吐いたらしく
携帯を見ると娘と主人からの慌てたメールが届いていました。
風邪と分かっていたので水分だけ取らせてゆっくりさせてと伝えました。
そんなに何度も仕事早退できませんからね〜。
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分かっていたんです、風邪引くんじゃないかって予感していました。
保育園にものすごい鼻を垂らして咳き込んでいる子がいて
先生達も「熱をはかったほうがいいかしら」なんて話していました。
って言うか家で寝かせてあげたほうがいいんじゃないの?と思ったけれど
それぞれ親御さんには都合がありますからね。
こうやって強くなって行くんだろうとは思うのですが
彼が風邪をひくと段々と家族が引いて行くので
皆んなで葛根湯を飲んで頑張っています。

皆さんも風邪などひかれませんように。



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by up-upnutella | 2017-12-05 15:19 | 健康 | Comments(0)

脳震盪で救急へ

以前ベビーベッドから落ちた事を書きましたが
それからは柵を越えることもなく長い月日が過ぎ
ベビーベッドもそのままにしたままになっていました。

そんなある日また息子がベビーベッドの柵を越えて落ちてしまいました。
多分中で遊んでいた車のおもちゃの上に乗ってしまったのかなと思います。
主人が駆けつけた時には座って泣いていたそうです。(私はシャワーに入っていました。)
口の中が出血していて上唇の上に傷があったので顔から落ちたのかなと思います。
頭を抱えて泣きやまないので救急へ連れて行きました。
病院に着くと歩き回りご機嫌にしていたので検査の後大丈夫でしょうと帰してもらうことができました。
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ところが次の日の朝何度も嘔吐をし意識が朦朧とし始めたのです。
私は朝から仕事で娘からメールをもらいすぐに家に向かったのですが
主人の方が早く家に着きそのまま救急へ連れて行ったので私も家には戻らず救急へ。
着くと息子はトリアージの看護婦さんに診てもらっているところでした。
でも意識が朦朧としていて本当にどうなってしまうのかと怖くなりました。

看護婦さんから吐き気を止める薬をもらい
先生が入ってくると「これからCTをしましょう。見た感じ大丈夫だと思うので多分脳震盪だと思います。脳震盪の場合二、三日から数週間または数ヶ月治るまでかかることがあります。」と言われました。
とりあえず「脳震盪」と言う選択があるのを知り少しホッとしました。

CTの結果は問題なく(脳に出血もなく頭蓋骨に異常もなく)
家に帰ったら安静にして水分と糖分を取ること
無理に食べさせないこと
公園で遊んだりしないこと(保育園もお休みさせてくださいと言われました)
そして引き続き様子を見るようにと言われ家に帰りました。

その次の日は嘘のように元気になり
小児科の先生のフォローアップでも問題ないと言われました。
でも二週間は様子を見るようにとのことでした。

問題のベッドですが深いベビーベッドがなかなか見つからなくて
普通のベッドにして一人でウロウロさせられないので
そのままにして下にゲスト用の厚手のマットレスを引いてあります。

お友達がベビーベッドを貸してくれると言ってくれていて
それを使ってマットレスを床に置いてみようかなと今検討中ですが
本当に今までで一番怖い経験でした。

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*娘を育てて来て「脳震盪」なんて経験したことのなかったのですが
男の子のママに話を聞くとみんな口を揃えて
「あ〜脳震盪ね、あるある」

三人の男の子のママは「三人合わせて骨折18回」だそうです。
そうか男の子を育てるってそう言うことかと少し肝が据わった経験でした。*





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by up-upnutella | 2017-12-04 13:06 | 健康 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


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