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ダウン症と自閉症

息子の通う保育園には自閉症のお子さんがたくさん通っています。
皆んなとても可愛くてお母さん達は愛情いっぱいで育てられています。

今日保育園で初めて会うママは2歳4ヶ月の女の子を連れて来ていました。
彼女は椅子に座るのが嫌で断固拒否泣き喚いています。
でも外から見ると普通の女の子です。
その子のママが「この子は自閉症と診断されてレベル3のうちの2って言われているの。私のもう一人の息子も自閉症なのよ。」
彼女もリージョナルセンターを通してこの保育園に来ていて、週に5日も通っているそうです。
私の息子はダウン症で同じくリージョナルセンターから来ていると言うと、「ダウン症ってどんな症状があるの?」と聞いて来てくれました。
「生まれつき筋力が弱いので体の発達が遅いの。息子が歩き始めたのも2歳過ぎてから。でもベビーサインでコミュニュケーションも取れるし言葉も話せる様になるのよ。」と説明しました。

この保育園に通っているダウン症の子は息子一人です。
他の子は殆どが自閉症なんだそうです。
生まれてからしばらくしないと分からない自閉症に比べてダウン症はお腹の中にいる時に分かってしまいます。ダウン症の子が少ないと言うのもやはり生まれてくる確率が低いからだと思います。
息子はいつも穏やかでちゃんと椅子にも座れるし先生の指示にも従うことができます。
療育が進んでたくさんのサポートがある今
きっとこれから色んなことができるダウン症を持つ子供達が増えてくるはずです。
そんな中、出生前血液検査で分かるから
ダウン症が排除されてしまうと言うことに益々疑問を持つ様になりました。
そんな検査本当に必要なんだろうか・・・?


私の同級生に自閉症の息子さんを持つママがいます。
息子が生まれてダウン症があると聞いて彼女は日本から長い手書きの手紙を送ってくれました。
息子さんはすでに成人してしっかり生活していらっしゃいます。
でもそこまでの大変だった道のり、そして今ある幸せが書いてありました。
彼女は私に辛いこともあるけど大丈夫だよ、幸せになれるよ!と言いたかったのだと思います。
自閉症であろうがダウン症であろうが、家族や周りの人達が愛情いっぱいで育てたら
素晴らしい人生が待ってるのだと先輩として伝えてくれた友人の手紙を思い出した1日でした。



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by up-upnutella | 2017-07-21 16:13 | ダウン症 | Comments(2)

無知な人の反応 *その2*

前回息子の通う保育園に新しく来たママとその娘さんの話をしました。
ダウン症の事を全く分かっていはくて、次から次へとデリカシーのない
言葉が出てくるママの話です。

先日保育園で会うと私に街で見かけたダウン症の人たちの話をして来ました。
「ショッピングモールに、彼の様な人達(遊んでいる息子を指差して)がご飯食べてて
ニコニコ笑って幸せそうだった。誰かお世話する人が付き添いしてたわよ。」
彼の様な人って何ですか?
本当にそう聞きたかったけれどそこはあ〜そうなんだ〜と流しました。
彼女のダウン症のイメージはまさにそれなんです。
お店で団体でご飯を食べて笑ってる人達。
そんな話を私にする事自体、無知そして無教養です。 

団体で行動する人もいれば一人で飛行機に乗って旅行する人だっています。
ひとくくりにしている彼女の言葉にちょっと嫌な気持ちになりました。
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その後、輪になってみんなで椅子に座ってサークルタイムをする時
彼女の娘さんが息子の隣に座りました。
大体付き添いのお母さん達は子供の椅子の後ろに座って
一緒に歌を歌ったりサポートをしたりするのですが
そのKYママは教室の横に立って携帯をずっといじっています。
子供達一人一人にぬいぐるみを持たせて歌を歌う時
娘さんが息子のぬいぐるみをパッと奪い取り自分が持っていたものを床に投げ捨てました。
子供のおもちゃの取り合いはよくある事だしシェアする事を教えるのも大事なので
何も言わず彼女が投げたぬいぐるみを息子に渡しました。
すると娘さんはその息子が手にして元々彼女が持っていたぬいぐるみを奪い取り
手に持っていたぬいぐるみを床に投げつけたのです。
でもママは携帯に夢中で全く気がついていません。
諦めて床に落ちたぬいぐるみを私が手に持って歌を歌いました。
ママはと言えば時々娘の姿を見ては「ははは」と高笑い。
きっと家でもこんな風に放ったらかしなんだろうなと想像します。
後で人の物を取っちゃダメだよって娘さんに教えてあげるのも大事だったかな〜と反省しました。

会って2回目にしてこんな感じなので
このママのお話シリーズ化しそうな予感です。


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*その話をまた娘にするとまた「ふ〜ん」と流されました*                   
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by up-upnutella | 2017-07-20 16:28 | ダウン症 | Comments(2)

視覚再検査

今日は一年に一度の視覚の検査がありました。
耳もちゃんと聞こえてる事が分かり、後の気がかりはやはり目でした。
一年前の検査では「乱視」と言われいつかメガネが必要になるかもと言われていました。
でもお風呂に浮かぶ一本の髪の毛を指差したり、遠くに飛ぶ飛行機が見えたりしているので
どうなんだろうなあって思っていました。

今回も前回と同じく目薬をさし30分待って瞳孔が開くのを待ちました。
先生は電気を暗くして息子の目に光を当て開き具合を測っているようでした。
「右の目は去年より良くなっていますよ」
どうやら左の目の方が良い目だったよう。
先生曰く左右のバランスが取れていないとのこと。
来年の検査結果によっては片方にパッチをつけましょうと言われました。
でもメガネは要りませんと言われて本当にほっとしました。
だって息子、サングラスや帽子が嫌いですぐ取っちゃうのです。

「彼は本当にラッキーね」そう先生は言ってくださってとても嬉しかった。
ダウン症の子の大変なところは毎年同じ検査を受けなければならないこと。
今ホッとしていても次の検査で違う結果ということもありうるんですよね。
また一年健康でいられますようにと願うばかりです。


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by up-upnutella | 2017-07-19 13:43 | 健康 | Comments(0)

息子の新車

ミニクーパーの手押し車。

大喜びで家の中でも座っています。


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乗って行く?



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by up-upnutella | 2017-07-18 16:22 | オモチャ | Comments(0)

あっという間に2歳半!

早いもので息子が2歳半になりました。

歩き出して4ヶ月ですがまだ上を見上げるとバランスを崩してフラフラどんと尻餅をついたり
階段を降りるときは座りながら降りたりしています。
でも以前に比べると随分しっかり歩くようになりました。
ソファーの上に登ったり降りたり
私たちのベッドにはまだ登れませんが降りることはできるようになりました。
椅子にも上り降りするので目が離せません。
成長は嬉しい半面大変でもありますね〜。

ご飯は私たちと同じものを食べています。
噛む回数がちょっと少ないのが課題ですが
スプーンを使ってヨーグルトなどが食べれるようになってきました。
ストローで飲むときは少し舌が出てきますが大体こぼさずに飲めるようになりました。
コップも一口なら飲めるようになったので今は続けてゴクゴクと飲める練習をしています。
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次の目標だった自分で服を着たり脱いだりするは
まだ自分で着替えはできませんが手を入れたり足を入れたり
半分脱がせるとそこから一人で脱いだりできるようになってきました。

療育は口の中の筋肉や摂食のSTが月一度
遊びながら言葉やサインを教えてくれるSTが月2回
PTは月に一度
OTも月に一度
そしてリージョナルセンターを通して通う保育園が週2日(1日2時間)

療育に関係なくずっと週一で通っていたミュージックのクラスは
夏休みの間だけお休みしています。
秋からまた再開の予定。

ベビーサインは62個に増えました。
そしてサインをしながら単語も言えるようになってきました。
「プリーズ」とか「ムーン(月)」とか「ボール」とか「本」とかサインをしながら言っています。
言葉も21個話せますが未だに囁くように言うので
しっかり発声するのが課題です。
私が話す日本語も主人が話す英語も理解していて
何を聞いても大体通じています。
分からないだろうと聞いてみたら分かってたり。
そう言うびっくりが増えてきました。

行動範囲が広くなって追いかけ回すのが大変な毎日。
そして男の子って本当にやんちゃです。
やることなすこと乱暴で夜寝てくれると私たちはぐったり。
でも健康で無事に2歳半を迎えることができてありがたいな〜って感謝しています。


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by up-upnutella | 2017-07-16 14:39 | 2歳 | Comments(0)

無知な人の反応

今日の保育園は息子を入れて三人と言う小さなグループでした。
その中の一人新しい女の子。
年は息子より少し上で、普通の子に見えるのですが。
お母さん曰く「言葉が中々出てこない」んだそうです。
あと柔らかいものしか食べないそうで、クラッカーとか固いものは食べられないとか
お母さんアップルソースを食べさせていました。(まだ一人で食べられないそう)
みていると先生が読んでいる本を叩いたり、クレヨンの入った箱を投げたり
椅子に座っていられないようで歩き回ったり。
私は専門家ではないけれどこれはスピーチの遅れだけの問題ではないのかも?と思いました。
とにかく今日はいつもより静かだった保育園。
息子は本当に楽しそうにしていました。
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新しい女の子のママが私に向かって「貴女の息子さんはなぜここに来ているの?」と聞きました。
「ダウン症を持っているからよ」と正直に答えると
「え?!ダウン症なの?」そしてその後に「Oh I am sorry to hear that!」と言ったのです。
「それは残念な事ね」と言う感じでしょうか。
私は「全然残念じゃないわよ。ダウン症の子供達は素晴らしいのよ。」と言うと「私も娘を産む時に血液検査をしてダウン症を心配したのよ」と言うので。「私はその血液検査で検査してダウン症が分かったのよ」と言いました。
すると彼女はひそひそ声で「私の友達はそれで堕したのよ」と言ったのです。

無知なんですよね、そしてデリカシーがないのです。
そう言う人がたくさんいてこれから私と息子はそう言う人達に立ち向かっていかなくちゃいけないんだなと改めて思いました。

その話を娘にすると「She just doesn't know.(彼女は知らないだけよ)」とあっさり言われて。
そうだね、そう言う人達に分かってもらうのが私たちの使命だよね。


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by up-upnutella | 2017-07-14 16:26 | ダウン症 | Comments(6)

聴覚と耳鼻科の検査結果

今日は聴覚と耳鼻科の検査でした。
車で1時間の遠い病院ですが
ここの耳鼻科の先生が本当に良い先生で6ヶ月に一度の検査に通っています。

聴覚の検査は箱のような部屋に入って息子を膝に乗せて座り
右と左で音を出して聞こえているか反応を見ると言うテストでした。
親が反応するとそれにつられるので静かにしていてくださいと言われたのですが
息子は真ん中のおもちゃが動くたびに「あ!」と私の方を向いて知らせてくれるので
それがおかしくて笑いをこらえるの大変でした。
朝早くてご飯を食べてなかった私のお腹が「ぐ〜」となったら
また「あ!」。
めちゃくちゃ聞こえてるし!(笑)

ちゃんとした聴覚のテストは耳にイヤホンをつけて長時間静かにしなくてはいけないもので
イヤホンをつけるのを嫌がる息子には無理と今回はやりませんでした。

耳鼻科の先生の検診は耳と口の中を見て
耳を綺麗に掃除してもらい
聴覚の検査の結果を見て「彼はちゃんと聞こえているので大丈夫。ただし詳しい検査は今回できなかったので、6ヶ月後にまた検査をしましょう」とのことでした。
無呼吸の結果は完治はしていないけれどマイルドな無呼吸とのこと。
酸素の量が少し下がることはあっても呼吸が止まることはなかったそうです。
そっちの方もいびきをかくとか寝てる時に息を止めているとかそう言う症状が出たら
また検査をしましょう、今のところは何もしなくても大丈夫ですと言われました。

0歳の時は左の耳が聞こえづらいようだと言われていた息子ですが
それも克服してくれたようでホッとしています。


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*耳の中を掃除される時大泣きした息子。
私も疲れて帰って来て二人で昼寝しました。
病院って行くだけで疲れますよね〜。*
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by up-upnutella | 2017-07-12 14:01 | 健康 | Comments(0)

数を数える

最近数を数えることも覚え始めました。
どうやらねえねがベビーシッターしながら教えてくれてたみたいで
指を使って数を数えるということが少し分かって来た様です。

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これも彼の中での小さな成長。

そして年の離れたお姉ちゃん
本当にありがたいです。

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by up-upnutella | 2017-07-08 13:58 | 2歳 | Comments(0)

花火が好き!

7月4日はアメリカ独立記念日でした。
いつもなら毎年花火を見に行くのですが
最近息子は夜寝る時間が過ぎるととても機嫌が悪くなるので
じゃあ今年は我が家でお友達と一緒にご飯を食べようと言うことになり。
みんなに来てもらいました。

8時半頃になって寝かしつけようとしたのですが
花火が始まると音が気になって眠れない様子。
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家の外に出ると四方八方に花火が見えて
息子は不機嫌どころか大興奮。

花火というベビーサインを調べて教えると
サインをしながら「あ!」と指差し。
結局寝たのは10時半過ぎ。
こんなに喜んでくれるのなら花火見に行けば良かったな〜。

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by up-upnutella | 2017-07-07 14:57 | 2歳 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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