<   2017年 04月 ( 12 )   > この月の画像一覧

無呼吸の再検査

息子はまだ0歳の時に小児科の先生に勧められて無呼吸の検査をして
中度の無呼吸と診断されていました。
アメリカでは最近症状がなくてもダウン症の子には検査を勧めているらしく
90%以上のダウン症を持つ人たちが人生の中でいつかはなると言われているそうです。

扁桃腺を取れとか色んな先生に色んな意見を言われていたのですが
今の耳鼻科の先生が「様子を見ましょう」と言ってくださり
今日その再検査がありました。

夜の7時半に息子と二人でチェックイン。
部屋に入ると大きなベッドが1つあるだけ。
そこで寝るのはまだ無理なのでベビーベッドをお願いして持って来てもらいました。
看護師さんが足や体頭に記録を取るワイヤーを付けて行くのですが
これがなかなか大変で。
息子がすぐ引っ張って外してしまい何度もやり直し。
そのうちとても機嫌が悪くなり泣き出してしまいました。
YouTubeを見せて誤魔化しながらやっと大事なところは付け終わり
後は寝てから付けますとのこと。
c0364264_4113140.jpg


ところが中々寝付かない息子。
いつもは彼は自分の部屋でベビーベッドで一人で寝ているので
横に私がいることが嬉しい様で手を握って来たりやたら立ち上がって話しかけて来たり。
電気を消してようやく寝てくれたのが9時半ごろ。
看護師さんは頭に懐中電灯をつけて探検隊みたいに部屋に入って来て
残りのワイヤーを息子の頭や顔に付けていきました。

横で様子を見ていると彼は規則正しく呼吸をしていました。
時々動き回ってワイヤーが外れたりすると看護師さんが入ってきて直していた様で
私もその度に起こされる羽目になりました。

次の朝5時半に起こされ支度ができ次第帰っていいですよと言われたのですが
車を停めていた駐車場が7時からじゃないと開かないことが判明。
1時間近くのスタバで時間を潰してから家路に着きました。

成長していて克服してくれてればいいなと思いますが
結果は一週間ほどで出るそうです。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村

*よほど疲れたのか帰って来てからすでに2時間ぐっすり眠っています。
あ〜私も眠い。*
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-29 04:14 | 健康 | Comments(0)

ある日突然

先日息子が突然歩き始めて家の前の道を果てし無く歩いたお話をしましたが
その日から彼は家の中でも外でもずっと歩いています。
ハイハイはほとんどしなくなりました。
車から降りても歩いて家のドアまで行って歩いて家に入っていきます。
c0364264_2340093.jpg

念願だった一緒に歩くがやっとやっと叶いました。
思えばつかまり立ちしてからの長い道のり。


まだ歩き方は酔っ払いの千鳥足みたいなんですけどね。
それでも大きな進歩です。


にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村


*千里の道も一歩から*
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-25 23:55 | 2歳 | Comments(4)

リージョナルセンターの診断

息子は生まれて間もなくからリージョナル・センターのサービスを受けています。
リージョナル・センターとは、州政府との契約の下に活動する私立の非営利団体です。
アーリー・インターベンション・プログラム(早期介入治療)を受けていて
0歳から週に一度家にセラピストが来て療育をしてくれています。
2歳になってからは週に2度センターで他の子供たちと遊んだり
輪になってサークルタイムをしたりと協調性も学んでいます。
そのサービスの年に二回の診断・評価(assessment)がありました。
c0364264_17175724.jpg


歩いたり自分でご飯を食べたり洋服を着たりという項目は17ヶ月相当と遅れていますが
コミュニケーション、ファインモーター、スピーチなどは年齢相応と診断されました。
ベイビーサインも言語とカウントされるそうで、
他の言語を話すのと同じとみなされるのだそうです。
最近は50個を超えるベビーサインを使える様になった息子。
サインを2つ繋げて使える様にもなりました。
そのおかげで伝えたいことが伝えられずぐずることがあまりありません。
視覚から物を覚えることが得意なダウン症の子供には
ベビーサインはとてもいい影響があるそうですよ!


にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村


私は「この言葉はサインで何ていうんだろう?」と思うといつもこのサイトで調べて教えています。
ビデオもあってわかりやすいですよ!
http://www.babysignlanguage.com
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-22 17:05 | 2歳 | Comments(2)

歩け歩け〜!

外に出たら未だにハイハイの方が多かった息子ですが
今日急にたくさん歩き始めました。

家の中から外へ出て一人で歩くと言い
てくてく歩いて
そのまま1ブロック途中尻餅をつきながらも一人で歩きました。
c0364264_13193384.jpg

まるで映画フォレスト・ガンプのガンプが子どもの頃急に走れた様に
「歩け息子よ歩け〜!」って感じです。笑

こんな風にある日突然歩き出し
そして走り出しそして「ママあっち行って」とか言われるんだろうな〜。
ずっと出来なかったことが本当に突然できる様になるんですよね。

散々歩いたら疲れたのかぐずり出して家に帰ったらゴロゴロし始め
そのままご飯食べて寝てしまいました。
やっぱり歩くことは彼にとってまだまだ大変な事なんですよね。


にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-21 13:43 | 2歳 | Comments(0)

ベビーサインを使うお友達

昔の同僚とその息子くんと公園プレイデートしました。
うちの息子の方が6ヶ月ほど年上なのですが
息子くんは走り回っています。
とても優しい子で息子のペースでちゃんと遊んでくれます。
やっぱりママが素敵だと子供も自然と優しい子になるのね〜。
c0364264_14343649.jpg


このママ、手話を教えるお仕事しています。
なので彼の息子くんもちゃんとベビーサインが使えます。
バスが通ると子供たち二人とも「バス」のサイン!(笑)
ママと手を動かして会話している姿はとても可愛かった。

アメリカではこんな風に普通に赤ちゃんにサインを教えるママ達が増えてるんですよ!




にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-18 14:35 | 2歳 | Comments(0)

日本語より英語の方が言いやすい?

私達の言葉を真似する様になった息子。
たまに「え?今○○って言った?」と言うまぐれの様な瞬間が増えてきました。


最近言える様になったのが「パン」。
英語でパンは「ブレッド」なのですがパンなら言いやすかった様で
13個目の言葉は「パン」でした。
c0364264_1444164.jpg

犬のことはずっと「パパ」と呼んでいたのですが
最近ちゃんと「パピー」と言える様になってきました。
ここから「ドッグ」を教えるのがまた大変そうです。

彼が話せる言葉13個のうち11個は英語なのに気づきました。
きっと英語の方が発音しやすいのかなあと思います。



にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村

*あ、パンって日本語じゃなかったか?*
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-17 14:52 | 2歳 | Comments(0)

ハッピーイースター!

今日はイースター、キリストが復活したとされる
キリスト教において最も重要な日とされています。
私達は宗教は関係なく娘が小さい時はエッグハントを楽しんできました。
宝探しの様に卵を隠したのを子供達が探して回るのがエッグハント。
c0364264_1444959.jpg

娘が大きくなってからは友人の子供のためにやっていましたが
今年は歩ける様になった息子初めてのエッグハント。
最初は見つけた卵を投げていた彼ですが、すぐに卵を探してバスケットに入れると理解してくれて
楽しそうにエッグハントをしていましたよ。

因みに卵はゆで卵に色をつけたりする人もいますがそんなにたくさん卵は食べられないので
我が家ではお菓子やおもちゃを入れたプラスチックの卵を使っています。

来年はきっと一人で走り回ってエッグハントできるかなと今からそんな成長も楽しみです。

にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-17 14:34 | 2歳 | Comments(0)

恥ずかしがり屋?

私達はいつも息子を色んな場所に連れて行きます。
色んな人に会って関わることが息子の為になると思っています。
最近たくさんの人がいる場所や特にその中に男の人がいると
顔を両手で隠して床に寝転がるという行動をする様になりました。

しばらくするとカタツムリの様にその恥ずかしいポーズから出てきて
活発に動き始めるんですけれどね。笑
そして人前にもどんどん出て行くので
本当に恥ずかしがり屋なのかそうじゃないのかどっちなの?と思ってしまいます。
c0364264_15293074.jpg

そんな恥ずかしいフリをするくせに
街中で女性に会うと手を振ったりベビーサインでコミュニケーションを取ろうとします。

今日もレストランで食事をしていてふと見ると
後ろに座っていたお姉さんと手を握りあっていました。
やっぱり恥ずかしいフリだな〜。(*´m`*)


にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-09 15:48 | 2歳 | Comments(0)

視線が気になる?

私達の住む街では桜は日本よりも少し早く咲き
もうすでに散ってしまいました。
今藤の花が綺麗に咲いています。
色んな花が順番に咲いて暖かくていいお花の香りがして
それだけで幸せな気持ちになれる季節です。


ミュージックのクラス三学期目が始まりました。
今まで同じ曜日の同じ時間に通っていたので
先生も生徒も同じ顔ぶれでとても居心地が良かったのですが
スケジュールの都合でまったく違う曜日の
違う先生になりました。
c0364264_1572395.jpg



息子はやっぱり少し戸惑っていて
今までやったことがない
ドアの前に立って「外」のサインをするという行動に出ました。(笑)
あ〜やっぱり敏感に違いを感じ取っているんだな〜。
親御さんたちも何だか息子をじ〜っと見ています。
前のクラスのみんながとても優しくて友好的だったので
余計にそう思えるのかもしれません。

アマンダ・ブースがインタビューで言っていたように
「困難がなければ、人生はつまらない」をモットーに頑張って通おうと思ってます。

・・・って言うか周りの視線はまったく気にしてないんですけどね。へへ。


にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-08 15:09 | 2歳 | Comments(0)

ダウン症を持つ子を育てるアメリカのスーパーモデル

ダウン症を持つ男の子を育てるアメリカのモデル、アマンダ・ブースの記事を
ヤフーで見つけました。
愛が溢れる言葉は心にしみわたり、私たち母親みんなの代弁だと感じました。
きっと読まれた方もたくさんいると思いますが
一人でもたくさんの方に読んで欲しいと思いました。


「この世の中で愛と絆より強いものはない」本当ですよね!

アマンダ・ブースの記事




にほんブログ村 病気ブログ ダウン症候群へ
にほんブログ村

にほんブログ村 子育てブログ ダウン症児育児へ
にほんブログ村
[PR]
by up-upnutella | 2017-04-06 23:53 | 気持ち | Comments(2)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
プロフィールを見る