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フィジカルセラピー(理学療法)19ヶ月

今日は月に隔週で通うフィジカルセラピー(理学療法)の日でした。
息子は今19ヶ月、ハイハイとズリバイで動き回りつかまり立ちそして伝い歩きをしています。
今先生が特にフォーカスしてくれているのは
*立ち上がる時に片膝を立ててから立ち上がるか
*座る時に膝を曲げて座るか(立ち位置から座る時はいつも膝を伸ばしてお尻からドンと下ります)
*脇の下を支えて1人で歩けるか

遊ばせながら根気よく同じ動作をさせて体でおぼえさせて行きます。
お腹の筋肉を鍛える事で立てる様になったり座る時に筋肉をコントロールして座る事が
できるようになるそうです。
その為にバランスボールに座らせて左右に揺らしたりもします。

フィジカルセラピーは筋トレと同じで同じ動作を根気よく続ける事によって
筋肉を鍛えて行くのだそうです。

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先生がその日した事は紙に書いてくださり
家でも毎日するようにと言われます。
それが1番大事なんですって。

毎日少しずつ、、、それが中々難しいですよね〜。


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by up-upnutella | 2016-09-30 16:07 | 1歳 | Comments(2)

音楽のクラス始めました *music together*

音楽のクラスに週一回通い始めました。
1回目は沢山の子供達に戸惑い恥ずかしそうにしていた息子も
今日はハイハイし回り、周りの子に近づいて行ったり
ママ達に手を振ったりしていました。
先生はイスラエルの人でギターを弾きながら歌ったり
アカペラで歌ったり。
子供達と親達は一緒に手を叩いたり楽器をならしたりして音楽を体験できます。
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息子も今日は先生の真似をちゃんとしていました。
立ち上がって踊る時にはまだ歩けない息子は私が両手を支えて立っていますが
周りの子供達は皆走り回ったり踊ったりしています。

それでもダウン症と言う事に関係なく楽しく色んな経験が出来て
音楽の基本が学べるクラスです。

何よりも同じぐらいの子供達と触れ合えるのが彼にとってとても良い事だと思っています。




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by up-upnutella | 2016-09-28 08:56 | 療育 | Comments(0)

大人の用事につき合う

友達によく「貴女は赤ちゃんを連れてどこでも行くのね」と言われます。
え?そうかなあ。
そう言われてみれば、赤ちゃんの為に出かけると言う事はあまりなくて
自分達が行きた場所に連れて行く事が多いかも。
先日行った水族館が初めてで、子供の喜びそうな場所には全く行ってなかったのに気づきました。

そんな私達につき合わされる息子なので
大人に囲まれている方が多いわけで。
お店などに入るとレジのお姉さん達に手を振り、お得意の拍手をして
最後にはお店の中の大人皆一緒に拍手してるなんて事も多々あります。

通りすがりのお姉さんが投げキスしてる先を見ると手を振る息子がいたり。
人見知りはいったいど〜なったのやら。
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でも子供にはとても興味があるようで
小さな子が走り回ったりするとバギーから身を乗り出して見てたり
同じ様な赤ちゃんがいると手を伸ばしたりします。


そろそろ動物園とか小さい子向けの場所に行くべきなのかも。
とか思いながら今日も大人の用事につき合わされる息子です。




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*チーズとかオリーブオイルとか長々と選ぶパパにつき合うの大変なんだよね〜。by.息子*
by up-upnutella | 2016-09-27 16:54 | ダウン症 | Comments(0)

「水遊びがしたい」をベビーサインで言うと?

9月も後少しで終わってしまいますがとても暑い日が続いています。
息子は小さなプールでひたすら水遊びするのがブームで。
最近彼流の「水遊びがしたい」とベビーサインを使って伝えてくる様になりました。

先ずはプールが置いてある庭へ出るドアを指でさして「もっと」のサインを続けてするのです。
翻訳すると「外に置いてあるプールで遊びたい」。笑

「もっと」のサインは今している事をもっとしたい時、食べてる物をもっと欲しい時に使いますが
息子は何かが欲しい時にも「もっと」サインを使います。
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ジュースを指して「もっと」でジュースが欲しいって具合に。

彼が考案した「欲しい」のサインもあります。
両手をグッパグッパしたらそれは「欲しい」の意味。
これらを使い分けて小さいなりに私達とコミュニケーションとろうとしていて
私達も彼の言いたい事が翻訳できるようになって来ました。



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*最初プールに入れるときはすっぽんぽんで入れていたのですが。最近自分に付いてる小さな梅干しが気になって触り始めたので水着を着せています。触って笑ってもらえるのが嬉しくて
もっと触っている感じもあって。あ〜男の子って本当に未知の世界。*
by up-upnutella | 2016-09-27 14:36 | 1歳 | Comments(0)

犬との共存生活

我が家には大きな犬がいて息子と今の所仲良く共存してくれています。
人の表情や言葉に敏感に反応する犬で
以前も書きましたが私が妊娠中は私にベッタリで
私が泣いていると側に来たりお腹の上に自分のオモチャを乗せたりしてくれていました。

息子の事も最初はやたらと泣くので怖がって横に座るのも嫌がっていましたが
半年程経ってようやく慣れて来て
最近は「横に座っていたらご飯をこぼす人」と思っている様です。
食べているお菓子を犬に食べさせてそれを自分でまた食べてなんてするので
犬は息子が何か食べてると側に待機しています。
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息子も犬が大好きで「パ」と言ったり「パピー」と言ったり
やっぱり興味のある物は言葉やサインも覚えるのが早い様です。

心配なのが大きいので何かあった時に踏むんじゃないかって事。
何度か危ない瞬間があったのですが
何とか大人が体で食い止めて来ました。
興奮すると息子がそこに座っているのを忘れちゃうんですよね。

後困るのが抜け毛。
掃除機をかけてもかけてもパタパタとされると
ハラハラ〜って毛が落ちて来ます。
結局1日何度も掃除機をかけるはめに。

今一番欲しいもの *ルンバ*!笑



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by up-upnutella | 2016-09-26 16:46 | Comments(2)

19ヶ月 ズリバイからハイハイへ

ズリバイが始まり家の中を自由自在に動き回る様になって3ヶ月。
最近やっと膝と手を使ってハイハイをする様になりました。
遠くへ素早く行きたい時にはまだズリバイで移動しています。
フィジカルセラピーの先生曰く
そっちの方が早く動けると分かっているからでしょうとのこと。
そんな小さな進歩も家族皆大興奮です。
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そしてつかまり立ちから伝い歩きをする様になりました。
テーブルに捕まってあっちへこっちへ。
手の届く範囲が広がり益々大変になってきました。



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by up-upnutella | 2016-09-26 15:33 | Comments(0)

ダウン症のモデル

去年のバディーウオークに他の子供達とは少し違ったオーラを放った男の子を見かけました。
彼は息子と同じアジア人とのハーフで
体は筋肉質でとってもハンサムでした。
娘に「家の子もあの子みたいになってくれたらいいな」って言ったのを覚えています。

そしてしばらくして偶然彼のことをネットで見かけたのです。
高校のプロムキングになったと言う記事でした。
わあ~!あの時の子だ!!


彼はピープル誌にも2度載る有名な子だったらしく
偶然彼のインスタグラムを見つけフォローしたら向こうからもフォローがあり
その後フェイスブックにも友達リクエストが来て
不思議な縁で繋がることができたのです。

そして先日彼のお母さんに連絡を取り
電話で話すことができました。
彼女は日系アメリカ人なので息子さんは正に家の子と同じハーフ。
高校時代にいじめにあい、辞めさせようとしたお母さんに
彼は「僕はやめないよ、世の中を変えるんだ」と残ることを選択したそうです。
そしてプロムキングに選ばれたって本当にすごい!

彼は今年から大学に通いアートやファッションの勉強をしています。
個人教師が付いてくれていて大学の授業でノートを取ったり
大変なときは助けてくれているそうです。

そんな彼が今日モデルとしてランウエイを歩きました。
ダウン症の男の子でこのランウエイを歩くのは彼が初めて。
ニュースにもなっていてその雄姿を家族みんなで観たところです。
彼のママに「見たわよ、素敵だった!」って言ったら「次はロスよ!」。
何と彼、今度LA Fashion Weekにモデルとして出演するのです。
彼はそのオーディションも1人で飛行機に乗って行ったんですよ!


ダウン症との間にある境界線を無くしたい
そのために彼は本当に色んなことに挑戦しています。
正に彼は私達の希望の星ですね!



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*今度彼とママとパパに会う約束をしています。
色んなお話が聞けるのが今から楽しみ!*
by up-upnutella | 2016-09-25 17:13 | ダウン症 | Comments(2)

五感を磨く大切さ

息子を連れて水族館やプラネタリウムなどがある所へ行って来ました。
家の金魚に毎日一緒にご飯を上げ始めて覚えた「魚」のサインを
そして鳥や蝶々が舞うグリーンハウスの中では「鳥」のサイン連発していました。
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鳥は「ピチー」と言いながらサインをします。
不思議なのが私の娘も赤ちゃんの時鳥を見ると「ピチー」って言っていたのです。
(私達が教えてないのに!)

遺伝子の中に組み込まれている言葉なのかもしれませんね。


想像してたより喜んでくれたのでやっぱり色んな場所に連れて行って
色んな物を見せるのって五感の為に大事だなって改めて思いました。



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*ペンギンの水槽は半分水の中半分陸の上が見れて。泳ぎまくるペンギンを見て「魚」のサインする息子に泳ぐけど鳥なのよと説明するのが大変でした。笑*
by up-upnutella | 2016-09-25 08:17 | 1歳 | Comments(0)

息子、とうとう猫に怒られる

我が家の頂点に君臨していた猫。
犬も怖がる存在感でした。
それが息子が来てからその地位を奪われ(笑)
彼の好き好き攻撃に逃げ回る毎日。

今日はさすがに彼女も忍袋の緒が切れて
フッサフッサ動くしっぽをつかもうとした息子にシャー
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それでも掴もうとするのでシャープラス猫パンチ
でも猫パンチは空中を空振り
当てない所がさすが我が家のドンなのです。



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*猫は「キティ」、犬は「パピー」か「パ」とちゃんと呼べるんですよ*
by up-upnutella | 2016-09-22 14:33 | Comments(0)

無呼吸症候群 *セカンドオピニオンを聞きに*

小児科の先生に勧められて無呼吸症候群の検査を受けたのが3月。
息子に症状があったわけではなく、ダウン症の子に無呼吸が多いと言う理由で
検診を勧められました。そして結果は中度の無呼吸。
そこから耳鼻科、無呼吸症候群のスペシャリスト、そしてスリープクリニックと
色んな専門家に診てもらったものの皆意見はバラバラ。
最後に会ったスリープクリニックの先生なんて横柄で
「私はこの件に関してはアグレッシブに扁桃腺をとるべきだと思う」と
ものすごい剣幕でまくしたて。
最後には小児科の先生にまで「私の息子だったら扁桃腺をとるでしょう」とまで言われていました。

勿論私達も息子にベストな処置をしてあげたいと思っています。
酸素不足は脳の発達にも影響するので大事な問題です。
でもそれと同時にまだ19ヶ月、小さな息子に手術がベストな選択かどうかは分かりません。

そんな時先日プレイデートをしたママが彼女の耳鼻科がとても優秀で良い先生と教えてくれて
セカンドオピニオンを聞く為に会いに行く事にし、その検診が今日だったのです。


その先生はとても聡明で経験豊かな人でした。
先ずはダウン症の赤ちゃんの中度の無呼吸にそこまで強行な手術が必要か
それが症状を良くするかどうかは正直分からない。
検査結果を見ると一番低い酸素量は89%だけれどもずっと低い訳ではない。
ちゃんと酸素は足りていて、二酸化炭素もちゃんと体の外に出している。
心臓や肺に問題があるのなら手術を勧めるかも知れないけれど健康ならその心配もない。
重度の無呼吸の赤ちゃんを手術して息子のレベルになっているケースもたくさんある。
ダウン症の子の無呼吸は手術をしても治らない可能性もある
大体は肥大した舌が呼吸の道を塞いでいる事が多いから。

そう言う色んな事を考慮して何がベストかと言うと僕の意見は
手術後のリスクを考えると様子を見るのが良いと思う。とのことでした。
来年の春頃もう一度無呼吸の検査をしてそれからまた考えましょうと。
無呼吸の検査もたった1日の検査なので結果にはムラがあるのだそうです。

そして最後に「僕は沢山のダウン症の子供達を治療して見てきたけれど、君の息子さんは
とても良好で順調だよ。」そう言ってくれて本当に本当に嬉しかった。
今まで診てもらった先生達は皆「こう言う問題があるからこうしなければいけない」とか
問題ばかり私に言って息子が今どんな状態か誰も言ってくれませんでした。
経験豊富な先生に「大丈夫、息子さんはちゃんと育ってますよ」と言ってもらえて
本当に救われた気持ちになったのです。

色んな人が全然違う意見を言うので何が本当か見えなくなっていました。
彼の経験と検査結果の読み取りから冷静に判断してくれた先生に感謝の気持ちでいっぱいです。
良い先生に巡り会えるって本当に幸運な事なんですよね。



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*色んな先生が見て「大きい」と言われていた扁桃腺。
この先生は息子の口の中を見て「そんなに大きくないよ」。先生曰く無理矢理口を開けて中を見ると赤ちゃんは喉をギュッと閉めようとするのだそう。その時に扁桃腺が押されて大きく見えるんだそうです。*
by up-upnutella | 2016-09-21 15:29 | 健康 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


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