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Sunny Life with NicoのAiriさんとの出会い

羊水検査の結果が陽性と分かりこれからどうして良いのか全く分からず
ダウン症の事も分からなくて進む方向が全く見えなかった時にある方のブログに出会いました。

Sunny Life with Nico のAiriさんです。
息子さんニコ君を明るく素敵に育てていらっしゃいます。

私は彼女にメッセージを送りました。たった今ダウン症と宣告された事。
どうしていいか全く分からないこと。
彼女は忙しいのに丁寧なお返事を送ってくれました。
「貴女にも幸せな未来が待っていますよ」とAiriさんは言いました。
それからも妊娠中何度も相談に乗ってもらい
産んで育てると決めたときはそれはもう喜んでくださいました。
息子が夢に出て来てその姿はとても元気だったと言ってくれたときは本当に嬉しかった。

彼女は今日本でダウン症のあるお子さんとその親御さんのために
DS SMILE CLASSと言う教室をひらいていらっしゃいます。
近くだったら是非私も行きたい!!

ニコ君とAiriさんにはいつか会えると思っています。
その日を楽しみに、遠い日本で頑張っている彼女を心から応援しています!


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by up-upnutella | 2016-03-24 15:27 | 友人 | Comments(0)

初めてのベビーサイン!!

ある日突然ベビーサイン、赤ちゃん手話が出来る様になりました。
丁度外出していたのですが公共の場にも関わらずきゃ〜!と言ってしまいました。
だってやっぱり嬉しいですよね〜。

初めての手話は「もっと(More)」でした。
ご飯がもっと欲しいとき重宝しそうです。
でもこれが中々、そこは気分屋の息子。
使ってくれる時と使わずに「くれ〜」とばかり手を出して来る時があります。
でもやっぱりちゃんと手話で知らせてくれると毎回嬉しいです。
次はマミーのサインを押し売り中〜。(笑)

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11ヶ月頃からできるようになった指差し。
あっちに行きたいとかこっちに行きたいと指差すのがブームです。
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by up-upnutella | 2016-03-23 15:40 | 療育 | Comments(0)

無呼吸症候群と検査の結果

一ヶ月程前小児科の先生にずっと勧められていた
無呼吸症候群の検査をしました。
無呼吸症候群は寝てる間筋肉がリラックスして呼吸をする道を塞ぐ事により
空気の摂取量が減る事で、健康に問題が出たり成長を妨げたりする症状の事です。
先生に寄るとダウン症児の90%以上がいつかは無呼吸になるのだそうです。
それは筋肉が弱いと言う事や首の周りに肉がつき易くそれが空気の道を狭くするからなんだそうです。

検査は夜の7時半から次の日の7時半まで。
寝てる間に検査をされます。
大人が1人ついていて下さいとの事で主人が眠れない夜を過ごしてくれました(笑)。
色んなコードを付けられて息子は大泣きして、中々大変な夜だった様です。

検査の結果は中度の無呼吸。
上を向いてる時に空気を吸うのが大変な様です。
全体的に血液中の酸素量は問題ないのだけれど空気を吸う量が多少少ない様
特に上向きに寝てるときがその傾向にある様です。

先生は「う〜〜ん」と唸りまだ小さいから大丈夫な気もするし
ダウン症じゃない子でもこのくらいの数字だったりもするしね〜。
起きてる間元気なら問題ないとは思うんだけど、う〜〜ん。
結局無呼吸症候群のスペシャリストにセカンドオピニオンしてもらいましょう。
と言う事になりました。

因に治療方法は空気を送り込むマスクを寝てる間に付けたり扁桃腺を取ったり。


スペシャリストとの予約は来月。
また1つ通院増えてしまいました。



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どうやらキーワードは「寝てる時にう〜んと顔を上に向けて寝てる」だったらしく
「君がそれを言わなかったら様子を見ましょうって言ってたよ」と言われました。
くく〜(涙)
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by up-upnutella | 2016-03-21 18:01 | 健康 | Comments(0)

世界ダウン症の日

3月21日、今日は世界ダウン症の日です。
日にちの由来は21番染色体を3本持つことから来ています。

私は出生前検査で妊娠13週でお腹にいる子供がダウン症と診断されました。
16週で羊水検査をしてその結果も陽性でした。
その頃の私は分からない未来に恐怖を抱き不安で哀しみでいっぱいでした。
でも今息子を見ると彼のどこが恐怖でどこが哀しみなのだろうと思います。
一生幸せはこないと思っていたけれど毎日幸せです。
きっとそれは普通の健康なお子さんを産んだママ達と同じぐらい幸せです。
不安はあります。でもそれは考えると切りがない不安で、それも皆さんと同じです。

ダウン症の日と言う事でネットにもダウン症関連の記事があり
そこに寄せられたコメントを読んで、知ってたら産まないと言う人が多いんだな〜と思いました。
でも果たして自分の身にそれが実際起こってもそう思うでしょうか?
お腹の中にずっと欲しかった赤ちゃんがいてその体は健康で産まれて来たら
色んな可能性がたくさんあると分かったら。
それはきっと私がそうだった様におおいに悩む筈です。

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どんな事だって分からない未来は誰だって怖いし逃げたくなる。

でも、分からなかったら調べて自分の目で見てそして色んな人と話して
分かる様にすればいい。
ダウン症の日に皆に知ってもらいたい
私達の子供達の未来は可能性に満ちあふれてるって事。
それは息子のこの1年の成長を見ていれば分かる。
私は彼の夢が叶う様に、その手助けを全力でするだけ。
息子はどんどん前に進んでいてそしてそれは本当に私達の幸せ。
ね、普通のママ達と同じでしょう?



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All you need is Love
Happy National Down Syndrome Day to all the moms and dads!!
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by up-upnutella | 2016-03-21 17:03 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症専門クリニック

小児科の先生に勧められていたダウン症クリニックへ行って来ました。
やはり人気があるらしく予約を入れたのは6ヶ月前。

ここでは色んな分野の先生が次々と順番に部屋に入って来て子供を診察してくれて、
彼に今何が必要かアドバイスをしてくれます。


*OT(オキュペーショナル セラピー)作業療法の先生。
息子を玩具で遊ばせて手先の使い方を見ます。
コップに積み木を入れると言う作業をさせると良い。
取っ手の付いたパズルで遊ばせて指先を使う練習をすると良い。
ボタンを押したら何か飛び出るとか、行動に合わせて何かが起こる玩具を勧められました。


*PT(フィジカルセラピー)理学療法の先生。
彼女はすでに息子のセラピーをしてくれていて顔見知り。
家ではちゃんと筋トレ運動してますか?と聞かれました。
まだハイハイが出来ない息子は1日40分以上腹這いで遊ぶ時間を作る事を勧められました。
バランスボールに腹這いさせて左右に揺らすのも良いそうです。
彼女とは4月から隔週で会う事になっています。

*遺伝子カウンセラーとここのクリニックの先生。
クリニックの先生はダウン症の子供に多い合併症の話しをし、息子の身体検査をしました。
遺伝子カウンセラーは私達の家族構成、病歴などを聞き息子のダウン症は
遺伝ではなく高齢が原因だろうと言いました。
この2人の話しは正直もう小児科の先生や妊婦の時に会った遺伝子カウンセラーから
聞いていた事だったのでそんなに為にはならなかった気がします。


*スピーチセラピーの先生。スピーチと摂食両方の先生。
以前にもブログに書いたバイリンガルの事を聞くと
少し言葉が遅くなるかも知れないけれどちゃんと遅れを取り戻せる筈なので
積極的に日本語と英語の両方で話しかけてあげてくださいと言われました。
バババとかマママとか言いながら手を叩くと良い。
バとかマが言えているのでその音が入った言葉を教えると良い。
手話は大事なので日常生活に取り入れる事。


*栄養士の先生。
1歳児検診で体重が減った事を言うと1日の食事の回数を増やす様に言われました。
食事と一緒に牛乳をコップで飲ませる事。
ミルクを減らし離乳食だけになるように
これからして行きましょうと言われました。


ここのクリニックに関して他のママからあまり為にならなかったと言う意見を聞いていたのですが、
まだダウン症児新米の母親としては
1度は受診しておいて良かったかなとは思いました。
実際療育の先生に勧められた事は今積極的に取り入れたりしています。

そして今回1番の収穫は11ヶ月のダウン症の赤ちゃんのママと待合室で知り合いになった事。
連絡先を交換してまたお茶でもしましょうと話しました。
2人が仲良しになってくれたら嬉しいなと思っています。



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by up-upnutella | 2016-03-10 06:09 | ダウン症 | Comments(2)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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