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1歳児検診

息子の1歳児検診がありました

身長は約74センチ体重は少し減って8キロ弱
先生から体重が増える様に食事の回数と量を増やす様に言われ
一ヶ月後に体重が何キロあるか量って先生に知らせる様に言われました
本人は食べる気満々なのですが
どれだけ食べさせて良い物か私が少し加減してしまっていたからかもしれません
動きが活発になって来たのでムチムチの時よりも
減ったのかなとも思います

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スプーンを持たせてヨーグルトなどを
自分で食べさせる事も勧められ
家に帰って早速やってみました
もうめちゃくちゃになるので
私は横で見てハラハラしながらも本人は楽しそうに
時々上手にヨーグルトを口に運べたりしていました
ヨーグルトが手に触る感触も良いそうで
小麦粉で作れる粘度で遊ばせるのもいいですよ〜との事

以前も書きましたが息子の先生には9歳のダウン症の娘さんがいます
患者さんも50人近くがダウン症の子供達で
息子の健康もそして私達の心もサポートしてくれる素晴らしい先生です
息子の体を触ったり抱っこしたりして
「この子は筋肉が強くてとてもラッキーね」と言ってくれました
「家族皆が彼に沢山話しかけてるのが見てると良く分かる」とも言ってもらえました

これからは何歳になったらこれが出来る筈と言うチャートは
無視してくださいねと言われました
私の患者さんの中にも13ヶ月で歩けた子もいれば
3歳まで歩けなかった子もいます
それぞれなので心配しなくていいですよ
そう言われました

手話を生活に取り入れる事の大切さも仰っていました
言葉と視覚両方で情報が入ってくるのがダウン症の子供にはとても良いのだそうです
先生の娘さんは2歳の頃には手話で単語と動詞を繋げたりできたそう
息子は自分では手話はできませんが
私達がする手話の意味は分かっています
いつか彼がしてくれるように頑張らなくちゃ


最後に予防接種を腕に2本
太ももに2本されて大泣き
抱っこしても暫く泣きながら文句言ってました

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最近「ハーイ」と手を振ると同じ様に振りかえす様になりました
娘が教えたら5分ぐらいで出来る様になって
きっと教えたら色んな事ができるんだと
ダウン症だからまだ出来ないと勝手に思い込んでちゃダメなんですよね
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by up-upnutella | 2016-02-26 16:47 | 健康 | Comments(2)

世間のダウン症への間違った偏見

まだ息子にダウン症があると知らない友人と会う機会がありました
そうなんだと伝えると彼女は自分の友人の話しをしてくれました
彼女の周りで3人もの女性が妊娠中ダウン症と診断され
三人共中絶を選んだそうです
理由は「育てられない」
「若いから次がある」
実際その中の何人かはすぐ妊娠したそうです

1人は中絶手術の後体内に胎児の一部が残っていて
二度目の手術をしたと言っていました
主人にその話しをすると
ある時期の中絶は手足頭を切断して掻き出すんだ
遺伝子カウンセラーがそう言ってただろう?
そう言われました

私はとても悲しく怒りでいっぱいになりました
産めなかった3人もやっぱり辛かったでしょう
ダウン症は産んではいけないと言う間違った思い込みが
世間にあるのが本当に悔しい

久々に怒りでいっぱいです

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by up-upnutella | 2016-02-25 18:30 | ダウン症 | Comments(0)

まねっこ読み聞かせ

息子には産まれた時から本を読み聞かせています
不思議な事に本人も本に興味を示して
私が読むときはじっと集中
最近は読む私の口と本を交互に見たりします
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お気に入りは「のんたん」や「だるまさん」シリーズ
英語の本も好きです

日本に帰った時買ったミッフィーのミニサイズ本
彼の小さな手に丁度ピッタリで
こんな風に自分で持ってペラペラと何か話しています
もしかすると私の読み聞かせを真似しているのかもしれませんね




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by up-upnutella | 2016-02-22 19:46 | オモチャ | Comments(0)

ダウン症の子を育てるモデル *アマンダブース*

私がフォローしているインスタグラム
女優のアマンダブース

彼女は26歳で出産
息子さんのミカが産まれてすぐ医師にダウン症を疑われた物の
遺伝子テストをするのをずっと拒んで育てていたそう
3ヶ月になってやっとテストした結果
やはりダウン症と診断されました
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その時はきっと私達皆が感じる不安や悲しさを
彼女も感じた事でしょう

でもアマンダのインスタグラムを見ると
普通の子育ての毎日が垣間みる事ができます



ミカがダウン症だと言う事を忘れてしまうの
と言う彼女
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もうまさにその通り!
私もそうなんです



彼はママと同じモデル事務所にも所属していて
仕事場にも一緒に行くそう
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ダウン症に多い心臓の疾患が無かった事が
本当に幸運だったと彼女は言います


彼女の子育てが皆の目にとまって
ダウン症の子を育てる事の誤解が無くなってくれるといいなあと思いながら
いつも素敵な写真を見て元気を貰ってます



アマンダブースのインスタグラム
写真はインスタグラムからお借りしました



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それにしても綺麗なママ〜
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by up-upnutella | 2016-02-13 06:38 | ダウン症 | Comments(0)

1歳のお誕生日おめでとう!

息子がもうすぐ1歳になります
あっという間に過ぎた1年でした
毎日子育てが楽しくて日々変わって行く彼を見るのが幸せです

このブログも息子が産まれて暫くして始めました
私の辛かった経験がもしかしたら同じ境遇にいる誰かの役に立つかもしれない
ダウン症の子が1人でも堕ろされる事を止める事ができれば
そう思いながら書き始めました

自分が告知された時に読んだブログは正直どれも私の心に届きませんでした
ダウン症の子供を育てる自分が想像できなかった
ダウン症の子供がいる生活が普通で幸せって
全く心の中に入って来ませんでした

でもね
本当にその通りだったんです
あの頃いっそ車にお腹の子と一緒に飛び込んでしまおうと
思っていた日々が嘘みたいに幸せで
息子は本当に可愛くて
毎日の子育ては普通です

養子に出す選択があったから
私には考える時間があって
それはもう本当に感謝してもしきれない
もし産むか堕ろすかと2つの選択しかなかったら
怖くて不安で堕ろしていたかも知れないな〜って
今でもふと思います

彼のお陰で私達家族は変わりました
私の両親も変わりました
今まで見えなかった物がとても鮮明に見える様になりました
人の痛みが自分の痛みの様に分かる様になりました
彼は色んな使命を持ってこの世に産まれて来たのだと思います

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1歳のお誕生日おめでとう
こんな私の所へ来てくれてありがとう
彼は沢山の奇跡の積み重ねです
でももしかしたら
それもこれも全ては息子の計算通りだったのかもしれませんね




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もしタイムマシンがあったなら
妊娠中の自分に「大丈夫安心して産んで良いよ」そう言ってあげたい
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by up-upnutella | 2016-02-11 17:48 | 気持ち | Comments(6)

ボツ君家族と会う

日本へ里帰りした時
ボツ君の家族とお会いすることができました
わざわざ新年の忙しい時に私の実家のある街まで
来てくださいました

ボツママさんはとても聡明で明るく
パパは優しくマイペース
ボツ君の可愛いことと言ったら!
2年後にはこんな風になるんだな~って私達家族
とても嬉しく幸せな気持ちになりました

ボツママさんは私と同じ
妊娠中にダウン症が分かっていて産んだママです
私と違うところは彼女は早い時期からしっかりと
生んで育てる決心をされていた事
私は何だか未だに全てを受け入れられてないところがあって
そんな彼女に実際にお会いして本当に素晴らしいな~って思ったのです

そしてパパもママも愛情いっぱいでボツ君に接していることが
側で見ていてとても強く印象に残りました



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日本では良くダウン症の子を見かけました
皆可愛くて私も主人も声をかけたくてたまりませんでした
別にダウン症の子供が増えたと言う訳ではなく
私達の意識が変わったんだと思いました
これも息子のお陰ですね
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by up-upnutella | 2016-02-10 18:34 | 友人 | Comments(0)

聴覚再検査

今日は息子の聴覚スクリーニング検査がありました
6ヶ月頃にした聴性脳幹反応(ABR)は
二度とも眠る時間が短過ぎて正確に検査できなくて
左側の耳が聞こえにくいと言われたものの
どこに問題があるのか分からないまま今日の再検査

聴性脳幹反応(ABR)にはもう年齢が大きいので
音を聴いて反応を見る検査
右と左のスピーカーの前に座り
音がする方を見なくてはいけません
息子は名前を呼ばれたらその方向を見ていましたが
音に変わるとそっちの方向を見るのではなく
音に合わせて体を左右に揺らして
ガラスの向こうにいる先生に大笑いされていました
音が聞こえて踊っているのは確かなのですが
それはポイントには加算できないそうで
このテストも結局はっきりと検査できず

耳にイヤホンを入れて聴覚をはかるテストでギャン泣き
静かにしていないとちゃんと測れないテストなので
結局これもダメでした

先生も最後は諦めたのか
後2ヶ月後に再検査しましょうとのこと

あ〜また再検査なの?
赤ちゃんの聴覚検査って本当に大変です


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無駄足だった気もしますが
耳の中を見てもらったら鼓膜も異常なく
前回左側にたまっていた水もきれいになくなっていて安心しました
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by up-upnutella | 2016-02-05 07:13 | 健康 | Comments(0)

バイリンガルとダウン症

私の娘はバイリンガルで育ちました
家では私が日本語を話し
夏休みに里帰りすると娘は両親と日本語で話すことができます
学校では英語父親とも英語で話します
日本語学校には行かせなかったので読み書きは苦手
言葉も100%ではありませんが
大体の事は理解し返答をする事ができます

息子がダウン症と分かったとき
言葉が遅いであろう彼に日本語で話すかどうか悩みました
2種類の言葉を習う事で言葉の習得が遅れるのでは?と思ったから
小児科の先生やOTの先生に聞いてみると
悪い影響は無い筈だからバイリンガルで接する事を勧められました


ダウン症を専門に研究をする科学者そして教授であるSue Buckley女史は
ダウン症児とバイリンガルに関する研究はまだされていないけれど
数カ国語を操るダウン症の子供を世界中で見て来た
大事なのは家族の皆や周りの人が
沢山子供に接して話しかける事と言っています
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なので我が家でも日本語と英語両方で息子にたくさん話しかけています
本を読む時間も毎日必ず作る様にしていて
私は日本語の本を娘や主人は英語の本を読んでいます

いつか両方が使える様になると嬉しいですよね


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by up-upnutella | 2016-02-04 07:59 | ダウン症 | Comments(0)

動物と一緒に暮らす事

我が家には息子が産まれる前から犬と猫がいます
新生児の時からアレルギーっぽく鼻が詰まっていたり
喉がぜーぜーいうことが日によってあります
毎日掃除をしたり犬のグルーミングをしたり
空気洗浄機を置いていますが中々追いつきません

心配して小児科の先生に相談した所
「特にダウン症の子には動物と接する事は大事
それに比べたらアレルギーなんて小さい事よ」
そう言われました
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最近は息子の方も動物達にとても興味津々で
近づいて行ったり毛を撫でたり

今は大きくなった娘も赤ちゃんの時からずっと一緒の犬と猫がいました
特に犬は一人っ子だった娘の遊び友達であり
16歳で死んでしまった時はそれは悲しんでいました
動物は身をもって生や死を子供達に教えてくれます
息子も一緒に成長して色んな事を学んで欲しいなと思っています




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by up-upnutella | 2016-02-02 16:29 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症と手話

まだお腹にいる子がダウン症と診断されて間がない頃
ネットでダウン症の子には手話を教えると知りました
その時は「手話?」ととても不安になったのを覚えています

アメリカではダウン症あるないに関係なく赤ちゃんには手話を教えるママが多く
ベイビー手話クラスもあります
言葉がちゃんと話せない赤ちゃんのコミュニケーションのツールになるわけです
実際自分の子供を育ててみて私も気軽に手話を取り入れています
ご飯を食べて終わって終わり(all gone)のサインや
もっと食べる?のもっと(more)
我が家に息子と共存しているパピーやキティーなどなど
動きや物に合わせて使っています
勿論まだ彼が手話をする事はありませんが
その意味は段々と分かって来ているのが表情で分かります


知らないときはイメージだけで大変そうだな〜と不安に思っていた事も
子供が生まれ育ててみるとたいした事ではなかった事が
本当に沢山ありますよね


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by up-upnutella | 2016-02-02 02:15 | 療育 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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