<   2015年 09月 ( 5 )   > この月の画像一覧

ダウン症のダンサー

娘が夏の間州外のダンスのサマースクールへ行っていました
オーディションで選別された子供達が全国から集まり寮に入り
夏の間色んな踊りを集中的に勉強し
朝9時半から夕方5時までの過密スケジュールをこなします
ある日娘から「ダンサーの1人がダウン症みたい」とメールが来ました
私はそれが本当なら素晴らしい事とそのニュースに興奮しました
子供達の間ではそうなんだろうねと話していたらしいのですが
本人や先生にも聞けなくて最後まではっきり分かりませんでした
でも写真を拝見すると横顔がそう見えます
もしかしたら軽度のダウン症なのかもしれないねと娘と話しました

驚いたのは彼女が1人で遠くの州で寮生活をし
先生達の言ってる事を理解し行動に移す事ができていること
いつか息子もそんな風に1人で行動できるかもしれないと思うと本当に嬉しくなりました
そして彼女は寮の中でも1番人に優しく皆に好かれていたそうです

何よりもスペシャルニーズの彼女をオーディションで選んだ学校は素晴らしい
色んな場面でバリアフリーなアメリカを垣間みると
改めてすごい国だな〜って思うのです


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息子は最近色んな物を噛みます
もしかしたら歯が生えて来そうなのかなと
ティージングリングを与えてみると、ずっとカミカミカミ
そして昨日は何と足の指を噛んでいました
美味しいのか〜(笑)
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by up-upnutella | 2015-09-26 00:28 | ダウン症 | Comments(0)

初めてのバディウォーク

もうすぐ私達が住む地区でもバディウォークが開催されます
バディウォークとは1995年にニューヨークで始まったイベント
ダウン症への理解や受容そして社会的な平等を促進する事を目的とした
ダウン症の人と一緒に歩くチャリティーイベントです

今年は息子も小さいし見送ろうかと主人と話していました
そしてこれは私個人の気持ちの問題なのですが
「群れるのが嫌い」と言う昔からの性格で
産む前から私は息子の為に色んなイベントに参加する事ができるのかと心配していました
ひとくくりにされるのが極端に嫌いなのです

そんなとき10歳のダウン症の男の子のママからメールが来ました
妊娠中、息子を自分達で育てたいけど不安でいっぱいな私達の背中を押してくれたのが彼女でした
「もうすぐバディウォークがあるけど参加しない?もしよければ私達のグループと一緒に歩かない?
バディウォークは息子達の命を祝いダウン症への理解をしてもらえるとても意味のあるイベントなの」
そう言われて私達家族は彼女達と一緒に歩く事にしました

彼女の息子さんの為に
私達の息子の為に歩こう


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皆さんもバディウォーク参加されますか?
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by up-upnutella | 2015-09-25 01:54 | ダウン症 | Comments(0)

子供を可愛いと思える事の大切さ

こんばんは
日本はシルバーウィークなんですね〜
そんなウイークがあるのも知りませんでした
いいなあ、お休み〜(笑)

丁度去年の今頃はダウン症の告知で混乱した毎日を過ごしていて
その同じ季節と言う事で色々と思い出したりしています
遺伝子カウンセラーで貰った紙が出て来てそれを読んでいると
あ〜なるほど的な事が書いてあるんだけどあの頃は全く頭に入ってこなかったなとか
確かイタリアで作られたYouTubeで告知をされたお母さんへのメッセージ動画を観ても
涙が出るだけでそれを観て産もうと決心なんて出来なかったなとか

毎日育児で奮闘して考える余裕なんてないのだけれど
ふと立ち止まった時にそんな事を考えてしまいます

スペシャルニーズな子供を育てるのに
可愛いだけじゃダメなんてそんな無責任な事を言う人がいるけれど
それがあるから親は子供を育てる事ができるんだ
健康に産まれた子供だって可愛いと思えなくて虐待したりネグレクトされてる子がたくさんいる
まずは可愛いと思える事が大事なんだと息子を育てながら思っています



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先日息子を私のベッドの真ん中に寝かせて部屋をほんの少し出て戻るとベッドの上にいない!
良く見るとベッドの下に腹這いになっていました
ビックリして抱き上げるとケラケラ笑っていて
どうやらベッドの横にあった私の妊婦枕に落ちてくれて大丈夫だった様
本当にビックリ反省でした
寝返りは勿論いつの間にか縦横自由自在に動ける様になって目が離せなくなっていたんですね〜
実は妊婦枕、息子が座るトレーニング器具として使っていました
ベッドの横にあるのを片付けようかな〜と思いながらそのままにしていた
私のものぐさが功を奏しました(苦笑)
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by up-upnutella | 2015-09-23 16:49 | 気持ち | Comments(0)

告知から丁度1年経ちました

今から約1年前思いがけず妊婦になった私は
出生前検査でトリソミー21が99%と言う検査結果の告知をされました
今は息子がいない生活は想像できないし
毎日とても幸せで、辛かった毎日を思い出さない生活をしています
娘を育てていた時と同じで毎日変わって行く息子を見て
色々と出来る様になる姿に一喜一憂し
ダウン症を時々忘れてしまうぐらい普通の子育てです

でもふとあの頃ラジオから流れていた音楽がかかったりすると
ものすごく気分が悪くなり
あ〜私はきっと忘れているのではなく、気持ちに蓋をしてるだけなんだと気づきます
辛い気持ちで歩いた場所に行っても同じ事が起こります
医師には色々と脅かされ不安でいっぱいの毎日でした

数多い検査の日々を別にすると本当に普通の毎日です
告知から1年私達は色んな壁を乗り越えてここまで来ました
でも今思うのは、あの時産むのを諦めなくて良かった
自分達で育てる決断をして良かった
「ダウン症」と言う色んな人の偏見(自分の偏見も含めて)ではなく
実際に育てていらっしゃる人達の話しに耳を傾けて本当に良かったと思っています

息子が今私の腕の中にいる事は本当に色んな人達のお陰なのです
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by up-upnutella | 2015-09-11 23:43 | 気持ち | Comments(0)

6ヶ月 *離乳食、寝返り始めました*

息子が産まれて6ヶ月経ちました
少し前から寝返りが出来る様になり
どこでもゴロンゴロン
出来たはいいけど元に戻れず大泣き
元に戻してあげるとすぐにまたグルン(苦笑)
最近は寝返り返りもできるようになり益々目がはなせなくなりました

そして私の母乳がある日パタリと出なくなり
搾乳しても1日200MLほどしか出ず
丁度離乳食を始めるタイミングと重なったので
そろそろ搾乳も止めるかな〜と思案中
バナナ、ライスシリアル、10倍粥、お芋、など何でもパクパク食べてくれます
粉ミルクよりはやはり母乳の方が好きらしく
でも本当に出ないのよごめんね、人体の不思議

聴覚の再検査では聞こえにくいと言われていた左耳の中耳に問題が無いと判明
どうやら水が入っているのでそれが自然と出ると耳も聞こえるようになるとの事
少し安心しました
ダウン症の子供に多いとされる無呼吸症候群のテストも勧められ
11月に検査となりました
家の息子は寝てる時にう〜んと言う感じに上を向いて寝てる事が多いのですが
それは無呼吸の子に多い寝方なのだとか
酸素が少ないと脳や体の発達の妨げにもなると言う事で
アメリカでは赤ちゃんの頃にテストをするそうです

甲状腺機能低下症の血液検査では数値がギリギリの所らしく
3週間後に再検査
赤ちゃんでも6ヶ月となると腕から採血するんですね〜ビックリ
息子は腕がムチムチ過ぎて血管が見つからず(笑)
結局指先からの採血となり微妙〜な顔をしていました

相変わらず検査だらけの毎日で我が家のカレンダーは
字で埋まっていますが
育児が楽しい毎日です
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by up-upnutella | 2015-09-01 17:12 | 健康 | Comments(1)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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