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ダウン症と言うか言わないかの選択

息子がダウン症と言う事を友人に告白するのは時にとても勇気がいります
どんなタイミングで誰に言うべきか迷う事もよくあります

アメリカに来た当時から仲良くしている友人がいて
彼女には何故か妊娠、出産した事も言えないでいました
そして最近どうしても会う機会があり思い切って全て打ち明けました
どうやら出産した事は誰かに噂で聞いたらしく
「ダウン症だったの」と言うと彼女の一言目は「I am sorry」でした
出産おめでとう!でもよく頑張ったねでもなく
「私が貴女の立場だったらどうしたか分からないわ」と言われ
私はとても後味の悪い思いをして帰って来ました
多分彼女は現実的にとても大変なんだろうと思ったのだと思います
ダウン症の情報が無いそしてそんな告白にどう返答していいのか分からなかったのかもしれません

そんな時別の友人が「君の赤ちゃんにいつ会わせてくれるの?」と言うのでランチをする機会がありました
彼は息子を見て可愛いととても喜んでくれました
ランチを食べ始めて暫くして思い切って「実は息子はダウン症なの」と告白しました
彼はとても驚いてでもすぐに私の手を何度も握って
「君たちの選択をとても誇りに思う」と言ってくれました

子供達にミュージカルシアターを教える仕事をする彼のクラスには
スペシャルニーズの子供達もいるのだそうです
「君の赤ちゃんが大きくなる頃には世の中がきっと変わってる筈
彼が何でもできて夢を叶えられる未来が待っていると思うよ
実際そんな風に段々と変わって来てるしね」そう言ってくれました

最近やっとアメリカのどの州でも同性同士の結婚が合法になったばかり
自由の国なのに2015年になってやっとです

「僕はゲイでマイノリティーだけど、いつも誰にその事を話して誰に話さないかとても迷うんだ
だからダウン症の事が中々言い出せない君の気持ちはとてもよくわかるよ
でも言う必要はないし言わなくちゃってプレッシャーを感じる事もない
だって彼は君の赤ちゃんで息子その説明で十分じゃない?」そう言ってくれたのです

ゲイとして差別を感じて来た彼だから言える言葉だったのかもしれません
誰に対してもバリアフリーの心を持ちたい
息子を産んでから前よりもいっそう強くそう思う様になりました


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by up-upnutella | 2015-07-28 16:17 | 気持ち | Comments(0)

聴力、視力検査に行く

聴覚と視覚の精密検査が一週間のうちに両方あって行って来ました

息子は元々外耳道が狭くて鼓膜が見えないと産まれたばかりの時小児科の先生に言われていました
大きくなるにつれて鼓膜が見える様になって来たと言われていましたが
聴力検査は6ヶ月までにするよう勧められていました
今回は聴性脳幹反応(ABR)をするので寝ていないとテストはできません
お昼寝をさせないで連れて行きテストを始める直前にミルクを飲ませて
あやしているとその内眠りました
でも脳波を測定するためのパッドを額と耳の後ろに付ける段階で
息子は先生の事をガン見(笑)
この人は何をするんだ信用できないぞとばかり先生から目を離しません
そのせいかお昼寝も超短く、左耳の検査を終えた所で目がパッチリ!
しまった、迂闊に寝てしまったとばかりすぐ先生を凝視(笑)

そこからまたミルクを飲ませ寝かしつけてやっと右耳も検査終了

結果右耳は正常だけどどうやら左耳が聞こえにくい様
もっと詳しく調べる為の検査をしようとした所でまた目がパッチリ!先生をギロ!

風邪をひいていたからか両耳とも鼓膜が少し腫れていると言う事で
風邪が完治するであろう3週間後にもう一度検査となりました

今日あった視力の検査

産まれたときに左目が開くのが少し遅かった息子
眠いときには左目が早く閉じたり左目がより目になっていたりしていたのですが
5ヶ月になってそれもなくなりました

光や物を目で追えるかと言う簡単なテストから始まり
瞳孔をひらく目薬を点眼し待つ事30分
検査の結果「乱視」と診断されました
1歳半ぐらいになって成長とともに自然と治る事もあるけれど
もし治らなかったら眼鏡と言われました
心配していた左目も右目と変わりなく異常ないと言われ一安心

こちらの方は再検査は1年後

子供の検査って自分のよりハラハラドキドキしますね


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by up-upnutella | 2015-07-25 05:02 | 健康 | Comments(0)

5ヵ月経ちました

このブログから少し離れて育児に専念していました
中々パソコンの前に座る時間がなくて
コメントを頂いていたのにお返事が遅くなってごめんなさい
産んだお子さんがダウン症と分かってこのブログにたどり着いてくださった方もいて
ブログを放置してしまったことを反省しています


息子はおかげさまで5ヵ月になりました
食欲旺盛で体重も7キロ近くあり
産まれた時旦那の両手にすっぽり入っていたのが信じられないぐらい大きくなりました
今のところいたって健康で今週視力と聴力の精密検査をする予定
聴力検査は眠っていたほうが検査しやすいらしく
お昼寝させないでください
ミルクを上げないでくださいなど色々と注意事項を言われ
そんな事可能なのか!?(笑)と今からちょっと不安です

療育は一ヶ月に2度お家へお姉さんが来てくれて
主に首の筋肉を鍛えるポーズをしたり
赤ちゃんなので遊んでもらっている感じです

私の気持ちはと言うと
公共の場へのお出かけが楽しくなってきました
散歩に行ったりお買い物に行ったりと
なるべく外へ出かけるようにしています
友人のサポートもとても大きくて
本当に感謝しています


これからまた少しずつですがこのブログで息子の成長を綴っていけたらと思います
ゆっくりペースだと思いますが宜しくお願いしますね



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by up-upnutella | 2015-07-22 05:20 | 気持ち | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


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