<   2015年 05月 ( 6 )   > この月の画像一覧

3ヶ月経ちました

息子が産まれて今日で丁度3ヶ月
小さくて壊れそうだった彼も
プクプクまるまると大きくなりました
0ヶ月〜3ヶ月用の服がピッチピチ 笑
ほっぺもプリンプリン

最近よくおしゃべりするようになって
クーとかウーとか言ってます
そして体を横にひねり出す様になりました
横を見たい時は体も一緒に横に向けます

目はまだ視点が合わないと寄り目になる事があるけれど
私達の顔はちゃんと見えているようで
目で追ったり話しかけると喜んだり

耳は自分のしゃっくりの音にビクッとしたりするので
聞こえてるけど何か問題があるのか
これは精密検査をするまで分かりませんね

心配はつきませんが順調に大きくなってくれてるので
今は彼との時間を穏やかに過ごしています
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by up-upnutella | 2015-05-10 17:14 | 気持ち

息子は全て分かってる

最近小さな子どもを持つ友人に続けて会う機会がありました
自分達よりもっと小さな息子を見て「赤ちゃん、可愛い〜」と
嬉しそうにバギーの中を覗きました

息子は時々視点が合わないで寄り目になる事があります
その子供達が笑って「変顔してる〜」「目が変〜」と言いました
もちろん子供達には全く悪気はなく
見たままの事を言っているのは分かっています
でも私はとても悲しい気持ちになりました
息子はこれからこう言う言葉や差別に傷つくのだと


そう言うと日本の友人がこう言いました

「彼はねそういうの凌駕して産まれて来たんだよ
ママをも守れるスーパーマンなんだから
子供は時に残酷だけど彼はそんな子でもきっと大好き
会えて嬉しいと思っている筈
私には分かる
益々家族の絆が深まって団結するんだから
彼の狙い通り!」

そうだね親の私がイチイチ傷ついていちゃダメだ
大きな心で周りの人に接しないと

母はまだまだ修行が足りない様です(苦笑)



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私が子供の頃から大好きな本「星の王子さま」
その中にキツネが言う大好きな言葉があります

「心で見なくちゃものごとはよく見えない、大切なことは目に見えないんだ」
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by up-upnutella | 2015-05-08 00:41 | 気持ち | Comments(12)

療育の始まり

ダウン症の赤ちゃんの養育は0歳から始まります
まだ出産後に入院していた時小児科の先生がスペシャルニーズの子供達に
療育をするグループにコンタクトをとってくださっていました

退院して家に帰ると早速手紙が届いていて
もし療育をしたいのなら書類に記入して送り返す様にと書いてありました
書類を送り返すと息子の評価をするために2人の女性が家を訪問し
健康状態や家での様子など情報を集めて行きました

そして数週間後別の人が今度は契約の書類を持って家にやってきました
彼女は前回来た2人が集めた情報を見て
1ヶ月に何度療育が必要かを決めて
私達は契約書にサインしました

息子は1ヶ月に2度セラピストが我が家に来て療育をするところから始めましょうと言われました

私も家では息子の体をマッサージしたり筋肉を使うエクササイズをしたり
話しかけ、歌を歌い、本を読んでやっています
とにかく小児科の先生や本で読んだ良いと言われた事はやるように心がけています
娘がモーツアルトは赤ちゃんの脳に良いんだよと教えてくれたので
いつもYouTubeのモーツァルト特集をかけながら色んな事をしています

でもそろそろ私が聞き飽きて来ちゃってるんですけどね(笑)



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今朝は朝一番にオムツを替え中にうんちもおしっこもされてしまい大パニック
2人で朝風呂にるはめになりました
私がお風呂が大好きで妊娠中も毎日入っていたからか
息子もお風呂好き
お湯に浸かると「ううう〜」とおじさんみたいな声を出すので思わず笑ってしまいます
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by up-upnutella | 2015-05-06 03:13 | ダウン症 | Comments(0)

そして今想う事

息子が産まれて11週間経ちました
オムツ、ミルク、お昼寝で
1日があっという間に過ぎた11週間
体重も産まれた時の倍以上
お友達に頂いた服もあっという間に着れなくなりました
表情も豊かになって来て
私達が話しかけながら覗き込むと嬉しそうにしてくれるのも可愛い

そしてこの子を抱っこしながら繰り返し思うのは
もしあの時産む事を諦めていたら
ギュッと抱きしめてミルクの匂いを嗅ぐ事もできなかった
もしあの時養子に出していたら
この子はあの家族に育てられていて
こうやって私のおっぱいを飲む事もなかった


ダウン症を告知された時は幸せな穏やかな日々はもう来ないんじゃないかと思っていました
心も体も引き裂かれる様な毎日でした
でも心の中でとても小さな声が「きっと大丈夫」と私に言っていました
この選択に辿り着くまでは本当に大変だったけど
私はその声を信じて、そして今はちゃんと幸せな日々がながれています
毎朝起きるたびに息子の事がどんどん好きになって
彼が笑うとそれだけで私達は幸せな気持ちになれる
そしてそのキラキラした目の中には強さや賢さ優しさが溢れているのが分かる
彼のお陰で私達は強くなれたし幸せにもなれた



息子は私達家族へのギフトだったと心から想うのです



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by up-upnutella | 2015-05-05 10:06 | 気持ち | Comments(0)

股関節の検査

息子の1ヶ月検診で無事体重も増え身長も伸びてると分かり一安心
でも6ヶ月で聴覚と視覚の精密な検査
2ヶ月で股関節の超音波検査
4ヶ月頃フォローアップとして心臓の精密検査(NICUでした超音波検査では異常なし)
をしてくださいと電話番号のリストを渡され気が遠くなりました

こんなに沢山の検査をしなくちゃいけないなんて

まずは股関節の超音波検査
息子は逆子と帝王切開の両方の理由での検査になった様です

病院に行くと若いアジア人の検査技師が入って来ました
「お母さん、彼の足を伸ばして動かない様に持ってて下さい」
ところが息子は蹴りまくり動きまくり
若干キレた感じでそのお姉さん「もっとしっかり持ってくれませんか」
「もうちょっと横に向かせてください」「もっと私の近くに寝かせて下さい」と注文が多い
それって私の仕事なの?と思いながらも息子の為と協力するも
お姉さんなんだかモタモタ写真を撮ったり
思う様なアングルが撮れない様子
「彼が落ち着くまで待ちましょう」と突然部屋を出て行くと
暫くして男性の試験技師と一緒に帰って来ました
「彼に手伝ってもらいます」と言うのですが
聞いていると彼はベテラン技師で彼女にこれはこうするべきとか指導してるではありませんか
そして彼は私に「赤ちゃんの足持たなくていいよ、足を動かしてる方が画像を撮り易いからね」
とチャチャッと半分以下の時間ですませ
女性技師が撮った写真をどんどん削除して行ったのです
彼に最初から横についていて監督していて欲しかった



結局その日のうちに小児科から電話があり「異常ありませんでした」と言われたのですが
主人は「やっぱりね、だってあんなに足を動かすんだもん大丈夫さ」
あ〜やれやれ



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私が出産後入院しているときも似た様な出来事がありました
看護婦見習いの学生に私の帝王切開の傷を止めてるホッチキスを外させたのです
私に「見習いがやってもいいですか?」とも聞かず
ベテラン看護婦が「私が最初の1つを外すから後は貴女がやるのよ」
ベテランが外すと全く痛くないのですが見習いが外した残りは本当に痛かった(涙)

それから同じ見習いが私のインフルエンザ注射もしたのですが
この世の終わりみたいな不安な顔で入って来て
何と彼女途中で針を一度抜いてまた刺し直したのです
お陰で後痣になってました(涙)

看護婦さんを育てるのに必要な事と分かっているけど
できれば私に聞いてからにしてもらえると嬉しいなと思ったのでした
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by up-upnutella | 2015-05-02 02:50 | 超音波診断 | Comments(0)

心ない言葉

妊娠が分かって安定期に入ってすぐダウン症の可能性が出て来て
私達は周りの人には何も言えませんでした

自分の気持ちを整理する時間も必要だったし
選択によっては最後に赤ちゃんは私達の手元にいないかもしれない
それより何より誰かに意見をされるのを恐れたのです
自分たちで調べて考えて決めようと主人と話していました

仕事関係など事情を知ってる人は大体皆意見は言わずに
私の立たされてる状況に同情的でした
「私に出来る事があれば何でも言ってね」と言ってくれました

ただ1人私達に(正確には私の主人に)意見をした人がいました
ご近所に住む中国人家族のご主人です
彼は私には何も言わないのに私の主人に
「僕だったら堕ろすよそうした方が良い」
「中絶はその時辛いけど忘れられるでもダウン症の子供を育てるのは一生だよ」
そして私達が産む選択をしたと分かったら「絶対に養子に出した方が良い」
と言ったそうです
そして息子が産まれた今も彼は息子に会いに来ていません
彼の奥さんと娘さんはプレゼントを持って来てくれたり
奥さんは食事の差し入れもしてくれて
時間があれば息子に会いたいと来てくれます

最初は彼の言葉に傷ついていましたが
最近はそう言う人と割り切って気にもしなくなりました

人の違いを受け入れられない悲しい人は沢山います
しかしまたバリアフリーの心を持った素晴らしい人も
私達の周りには沢山いるのです


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by up-upnutella | 2015-05-01 03:35 | 気持ち | Comments(2)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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