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Wil Can Fly 2

先日書いたWil Can Fly
ウィルのお父さんアランのインタビュー記事を見つけました
受け入れるのがとても大変だった様子をとても正直に話されていて
共感しました

ウィルが産まれて間もなく医師から彼がダウン症だと告知された時は
僕の世界が崩れ落ちた気がした
僕には考えていたリタイア後の人生設計があったのにと狼狽し
そして僕の人生に必要な物がもう手に入らないと思い悔しかった
ウィルが目を開けてる写真はきっとダウン症がバレてしまうと
恥ずかしくてシェアできなかった
とても自分勝手な考え方だけど、ウィルが僕ら家族の重荷になると思ったんだよ


アランの奥さんは全く正反対で
彼女はこの事態にポジティブに向かい合い
楽しみを見つけようとしていたそうです


僕は妻にどうして君は僕ほど落ち込んでないんだい?と聞いた
そしたら僕を愛情いっぱいの顔で見つめて一言
「乗り越えるのよ」と言ったんだ
彼女はすぐにウィルが僕らや友人に良い変化や影響をもたらすと悟った
僕らは2人で沢山話し合って家族と僕らの関係もスバラシイものに
してくれるに違いないと言ったんだ


2007年のニューヨークタイムズに
アメリカではダウン症を宣告された妊婦の90%が
中絶を選ぶと言うショッキングな記事が載りました


c0364264_7452163.jpg

画像はサイトからお借りしました

僕の写真でもし1%の命でも救えたとしたら
僕の活動が大成功だと思ってるよ
そして世の中にウィルは重荷じゃなくて僕らの光だと伝えたかった
飛ぶと言う事でウィルが他の子供達と全く違わない
彼がやる気さえ出せば何だって出来ると言う事を表したかった
彼には制限なんてないんだよ



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家の場合は私が受け入れるのが大変で主人は最初からすんなりと受け入れていました
このブログにも「まだ受け入れられない」と言うパパからのコメントをいただいて
出生前に知っても後に知ってもショックは同じなんだなと思います
でもダウン症の赤ちゃんがどれだけ可愛くて重荷ではなく光なんだって分かる前に
諦めてしまう親御さんが沢山いるのはとても悲しいと思うのです
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by up-upnutella | 2015-04-30 08:08 | ダウン症 | Comments(0)

小児科医を探す

最近家の娘は小児科に行かなくなりました
年齢的にも丁度大人と子供の境目で
何かあると私のかかりつけの先生に見てもらい始めたところでした

彼女の小児科の先生はとても良い先生だったのだけど
ダウン症の子供の知識があるのかな〜と思っていたところに
ダウン症の子を持ったママが「とても良い先生がいるのよ」と教えてくれました

その先生はご自身も8歳のダウン症の女の子のママで
色んなイベントに参加されてる有名な方とか
でも新しい患者さんは受け付けていなくて
もしかすると「ダウン症の子供が産まれると言ったら特別に患者として受け入れてくれるかも」
と言われオフィスに電話をしてメッセージを残しました

次の週、彼女本人から電話があり
息子を受け入れてくれると連絡がありました
私が出産をする事になった経緯を説明し
「最近私達は大丈夫だと思える様になってきた」と言うと
「大丈夫どころじゃなくて素晴らしい経験になるわよ!」と言ってくれました

息子が産まれてお会いすると
私に一冊の本をくださいました

Gift2と言う本でGiftと言う本の2冊目
ダウン症の子供を産んで育てる親
産んだ子供の母親
産んだ母親の子供
色んな人が自分たちの体験談を書いているスバラシイ本です

今育児の合間に読んでいます

先生は息子の健康診断に加えて
ダウン症児に良い運動や本など
今度こんなセミナーがあるから行ったら良いとか情報もくださり
自分の娘の時はこうだったと先輩ママとしても
色んなアドバイスをしてくれて

そして何よりも同じ道を通って来た母として
私の気持ちも分かってくれいている
それがとても心強いのです

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口の周りの感覚を養うために
色んな素材の布で口の周りを触って刺激するのがいいそうですよ

眼球の筋肉を鍛える為に
赤ちゃんの顔の右に行って名前を呼んで左に行って名前を呼んで
目をキョロキョロさせる事によって
より目や目の弱い筋肉を改善できるそうです
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by up-upnutella | 2015-04-30 01:09 | ダウン症 | Comments(0)

ブログでの出会い

羊水検査の結果が出てダウン症と確定されたばかりの時
とにかくネットでダウン症に関する色んな情報を調べました
そしてダウン症の子供を育てているママのブログも読みました
その中で私と同じ妊娠中に赤ちゃんがダウン症と診断されたママのブログに出会ったのです

お腹の中の子はダウン症

もうブログの更新はされていませんが
彼女が辿った道のりそしてその時の気持ちや周りの反応など
詳しく書かれています


彼女は今はメンバー限定で

ボツ母のブログ

と言うブログを書かれていらっしゃいます
こちらでは可愛いボツ君の成長する様子を
見る事ができます

ボツ君のママは日本では珍しいとされる
お腹の子がダウン症と分かっていて産んだ女性として
テレビに出演されたり公演をされたり
新聞に取り上げられたりしています

私はまだ自分の選択も決まっていない時に
ボツ君のママにメッセージを送りました
とても丁寧なお返事が帰って来て
そこから彼女との交流が始まりました
新しいブログもメンバーになって読み始めました

中絶を選ばず産む事にした時はとても喜んでくれて
私達はFacebookでも友達になりました

養子に出すか自分たちで育てるかと悩んでいるとき
彼女が出産前に読んだと言う本を沢山日本から送って下さいました
彼女はいつも「ダウン症の子供を育てるって本当に普通の毎日なんですよ」って
おっしゃっていました

今になると本当にその言葉の意味がよ〜く分かります
でもその時の私には想像できなくて
ダウン症の子と普通の生活?って思っていました
でも本当にその通りでした

「私達は同志」と彼女は言ってくれます
同じ経験をした仲間
子供達も同じ星から来た仲間(笑)

強くて優しくて人の痛みや喜びが分かる
素晴らしい女性
そんな彼女と出会えたのも家の息子のお陰
ボツ君のお陰

いつかボツ君の家族と私達の家族で会って
家の娘が息子とボツ君の面倒を見てくれてる横で
夫婦4人でお酒を飲みたい
そして色んな話しをしたい
それが私の夢です


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by up-upnutella | 2015-04-29 01:19 | 出会った家族 | Comments(2)

母、日本から来る

息子が産まれる頃にお産を手伝いに来ると言っていた母
思いがけず3週間早く産まれて来たので
「チケットの日にちを変えて行こうか?」と言ってくれたけれど
手数料もかかるし主人も産休をとってくれたので
そのままの日にちで来てもらう事にしました

空港まで小さな息子を連れて迎えに行くと
税関を出て来た母は彼を見てものすご〜く嬉しそうな顔になりました
「ばい菌がいっぱいある空港に連れて来て〜!」とは言いながら
少しでも早く会えて本当に嬉しそうでした

家に着くと娘も学校から帰って来ていて
久しぶりに会うおばあちゃんと嬉しそうに過ごしていました
彼女が来てくれて家の中がほんわか幸せ色になりました

母はご飯を作り
時間があれば犬を庭に連れて行って運動させ
外を掃いたり掃除機かけたり
息子の世話をしてくれたりと
テキパキと動き回り
私がなるべく体を休める様にしてくれました

日本に帰る数日前には
「私は飛行機の中で寝るから夜の授乳をしてあげる
あなた達は眠りなさい」と息子の夜の部をすっかり引き受けてくれて
私達は本当に数週間振りに眠る事が出来ました
そして母も息子の世話が出来る事がとても嬉しそうでした

母はとにかく息子を可愛い可愛いと言い
中々ダウン症を受け入れられなかった私も
それを聞いて「うんうん、可愛い!」と思いました

また孫が抱っこできてこんな幸せな事はない
そう母は言って日本に帰って行きました

妊娠中は本当に心配かけたけど
こうやって親孝行できた事が嬉しく
とても幸せな2週間でした



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父は10年程前に病気をしてから長旅ができなくなり
未だに調子が悪い日があったりするのですが
それでも母を快く送り出してくれました
両親には本当に感謝しています
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by up-upnutella | 2015-04-28 16:32 | 家族 | Comments(0)

学校新聞に載る

娘がある日「学校新聞の記者をしてる友達が弟の事を取材したいって言ってるんだけど」
と私に言ってきました
その頃私はまだ出産して間もなく
息子がダウン症と言う事を受け入れるのに苦労していました
主人が「ママが良いって言ったら僕は良いよ」と言ったそうです
私は娘の事を心配し
まだティーンの子供達にちゃんとメッセージが届くのかを心配しました

でも自分の気持ちを乗り越えたいと思いOKを出しました

次の日インタビューされたと言う娘に
「どんな質問されたの?」
と聞くととても浅い質問で
インタビュアーはちゃんとダウン症の事を下調べしているのか
この記事を書いて彼女は何が伝えたいのかと
不安になってきました

そしてもし良ければ書いた記事を新聞にする前に読ませて欲しいとお願いしたのです

記事を読むと案の定ダウン症について間違った情報が書かれていたり
私達の気持ちがちゃんと伝わっていませんでした
たかがハイスクールの新聞だと言っても
文字の力はパワフル
1000人以上の子供達が読むのです
正しい情報を伝えて欲しいそう思い
私か主人をインタビューして欲しいと彼女にお願いして
主人が彼女と会い間違いを訂正してもらいました

そしてその記事は新聞の一面トップを飾ったのです

娘は嬉しそうに新聞を持って帰って来ました

私は全校生徒が息子の事を知る事になっても
全く動じない娘を偉いと思いました
彼女にとってもまた他人が何て言おうが関係ない
自慢の弟なのです



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by up-upnutella | 2015-04-28 00:19 | 家族 | Comments(0)

受け入れる事

息子が無事退院して新しい生活がはじまりました
3時間ごとの授乳にオムツ替え
夜中に何度も起こされ
寝不足の日々です

赤ちゃんと私お互いに余裕があるときはおっぱいから直接
そうでないときは搾乳して哺乳瓶からの授乳

時間は経っていても2度目の育児なので
少し心に余裕もあって
ギャン泣きされても慌てない
色々心配していたけれど
娘の時と変わらない普通の育児が始まりました

赤ちゃんが産まれるまで私はどこかで
「もしかしたらダウン症じゃないかもしれない」と
思ってる所がありました
産まれてからもそう思っていて
角度によってダウン症に見えると
落ち込んだり悲しくなったりして泣いていました
訳もなくポロポロ涙が流れて主人を心配させました
産後はマタニティーブルーになると言いますが
それもあったのかもしれません
帝王切開で体が思う様に動かなかったからかもしれません

こんなに大切なのに人に息子がダウン症って分かるのが嫌
そんな矛盾した気持ちにも戸惑いました

今は体も随分元気になって訳もなく泣く事もなくなりました
100%受け入れられていませんが
息子は我が家になくてはならない存在になっています

主人は最初から息子の事をすっかり受け止めて受け入れていて
他人の事なんか全く気にしていません
誰がどう思おうとそんな事どうでもいいのだそうです
そして受け入れるのに時間がかかっている私の事も
「それはナチュラルな事で通り道だと思う、心配する事ないよ」
そう言ってくれました
日本にいる友人も「赤ちゃんはそんな気持ちもまるっと包んでママの事が大好きなのよ」
そう言ってくれました



息子が産まれて2ヶ月半経って
少しずつ私のペースで受け入れ始めている様です


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by up-upnutella | 2015-04-27 17:32 | 気持ち | Comments(2)

Wil Can Fly

こんな記事を友人がFacebookに載せてるのを見て感動しました
同じダウン症の子を持つ親として希望で心がいっぱいになって涙が出ました

アメリカに住む大家族の5番目の男の子ウィルは産まれてからダウン症と診断されました
そのニュースを聞いて両親は怖くて不安でいっぱいになったそうです

最初はどんな生活が自分たちを待っているのだろうと全く分からなかった
でもウィルのお陰で家族は成長をする事ができた
ウィルとの人生はとても幸せだ
世界の人達にダウン症の子供がいても幸せだと伝えたかった
ウィルがダウン症だからって僕らがやりたい事を諦めたりしなくてもいいんだって
彼は僕ら家族にスローダウンして人生を楽しむ事を教えてくれたんだ


寝返りをする様になってウィルが空を飛んでいる様な格好をするので
カメラマンのお父さんが合成写真を撮る様になったそうです
ウィルの可能性は無限
何だってできる
空だって飛べる!

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その写真が可愛くて
愛情いっぱいで
今話題になっています

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ウィルのお父さんはこの写真でカレンダーを作成し
売り上げの一部をダウン症の団体に寄付するのだそうです

このとんでもなく可愛い写真や
明るい家族を見て胸がいっぱいになり希望がわいてきました

私に何ができるだろう?

是非ビデオ見て下さい
私達の子供達も何だってできる
きっと空も飛べるんですよ!!

Wil Can Fly




写真はサイトからお借りしました
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by up-upnutella | 2015-04-27 15:35 | ダウン症 | Comments(0)

NICUへ入院

病院に滞在4日経って家に帰れる日が来ました
小さな息子をチャイルドシートに入れて
家に帰りました

次の日小児科の検診が早速あり
赤ちゃんを連れて行ったのですが
何と体温が低くて病院に逆戻り
NICUに滞在する事になりました


体温を上げる為に保育器に入れられ
眠る息子を見てさすがに心が折れてまた涙がポロポロ
これから何度こんな思いをする事になるんだろうと
想像してまた涙が出ました

血液検査と心臓の検査をして
それぞれ問題なく
どうやら小さく産まれて来て脂肪が少なかったのと
ちゃんと授乳が出来てなかった事で
体温が保てていなかったらしく

保育器から出ても自分で体温を保てる様になるまで入院となりました

私達は授乳の時間ごとにNICUを訪れ
寝ていたら搾乳をし
起きていたら授乳をしました

彼の心配ばかりして自分の体の事を忘れてしまっていて
3日目に足や手がむくれてきて
歩くのさえしんどくなりました
1日お休みを貰い、搾乳したミルクを主人が
何度も病院に届けに行きました

そのかいあって顔色もすっかり良くなって
5日目に無事退院できたのです

NICUには小さな赤ちゃんがいっぱいいて
見ていると胸が張り裂けそうになりました
看護婦さんは皆明るくてとても優しく
それだけで私達は救われる気がしました

息子の心臓の検査をしている時に不安そうにしている私を見て
1人の看護婦さんが「皆だれでも完璧な赤ちゃんが産まれて来ると思うもの
そうじゃないと受け入れる事ができたらあなたは大丈夫」
と言ってくれました
きっと色んなコンディションの赤ちゃんがここに来た事でしょう

受け入れる事
それが私の最初にぶつかった壁でした

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by up-upnutella | 2015-04-26 01:20 | Comments(2)

友人の言葉

ダウン症の告知をされてから私は友人と会ったり話したりできなくなっていました
どう説明していいのか分からなかったし
自分がどうしたいのかも分かっていなかったし
いつもはお気楽な性格の私ですが鬱に近い状態だったのかもしれません

色んな人からの「最近会ってないねお茶でもどう?」と言う誘いも
上手く誤摩化して避けていました

そんな中アメリカで知り合って今は日本で小児科医をされている友人から
「どうしてる?」とメッセージが送られて来ました
本当に本当に辛い時だったけれど何も言えなくて「元気です」としか言えませんでした

その後出産のニュースを聞いて「何故か涙がでました」と言ってくれた彼女は
何も言わなくても何かあった事を分かってくれてたのだと
胸がいっぱいになりました
そして彼女にこの9ヶ月何があったのか打ち明けました

そのメールに来た返事を
彼女に承諾を得てここに載せたいと思います



○○さん、あらためておめでとう。そして大切な大切な話しをシェアしてくれてありがとう。大きな決意をしたことを尊敬し、祝福し、そしてわたし自身、同じ年の女性として、そして母親として、小児科医として、これからずっと心の中に大切に持っていきます。私ね、本当に、出産の話しを知った時、瞬間的に胸がいっぱいになって、、○○さんの決意のなかに、強さや迷い、葛藤や自由意志、愛、希望、涙、、なんだか本当にたくさんの想いを垣間みたように想えて、言葉がでなかったの。こんな想いは体験したことなかった。心にウソをつかずに、自分が選んだ道を貫くというのは、とてもとても勇気がいることだと想うけれど、間違いなく自分で幸せになるために真に大切なことだと想います。経験上、私はダウン症のこどもたちは大、大、大好きです!20年前医師になって生まれて初めて主治医になったのもダウン症の赤ちゃんでした。あれから今も含めてたくさんのダウン症のこどもたちとママ達に出会ったけれど、本当に純粋で、どうしようもなく可愛くて、温かい親子関係をたくさん見てきました。医学上、どんな名前がつこうとも、その子にとって、命を授かって、その命を全うすることに、何も変わりはなくて、どんな子どももみんな同じ。人生には選択肢という岐路がある訳でなく、一本道のアップダウンがあるだけだと友達に教わりました。振り返ってあのときこうすればよかったという後悔が待っているのではなくって、この一本道、まっすぐ前へ生きていく先にこそきっと大きな宝の意味があるのだと心から信じています。たくさんのエネルギーを送ります。いつでもどんなことでも相談してね、24時間365日、無料です(^^)いっつも想っています。いつか会いたいです。


彼女の様な小児科医がもっと増えれば
素晴らしい世界になるのに

彼女が私の友人である事を誇らしく思っています


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by up-upnutella | 2015-04-24 13:07 | 気持ち | Comments(0)

義母の話

思いがけず帝王切開の出産だったので病院での滞在が4日になりました
日本では産後ゆっくり入院できると聞きましたが
アメリカでは自然分娩でも数日で退院になります

息子は3週間早く産まれた事もあって小さめに産まれました
主人の手の中にすっぽり入る大きさで
でも産まれた時から筋肉も強く後に小児科の先生に99%の筋力と言ってもらう程で
少し黄疸が出ていたのを別にすればいたって健康で
おっぱいからしっかりミルクを飲んでくれました

私達は少数の友人にしか妊娠の事を話していませんでした
主人はきょうだい達にも「意見をされるのが嫌」と秘密にしていました
私がFacebookに出産した事を載せて驚いた友人や彼の家族からすぐ連絡が来ました
私達の心配をよそに皆とてもあたたかく
別にダウン症なんて何て事でもないと言う様に
息子の出産を祝ってくれました

彼には20歳年の離れた姉が3人いて
その中の1人が今は亡き義母の話しをしてくれました
彼女が主人を妊娠した時は40代
その当時の羊水検査は今よりもずっと流産の可能性が高かったそうです
医師が強く羊水検査を勧めると義母は
「どんな子供が産まれても私は育てるつもりだからそんな検査必要ない」と断ったそうです
義姉は「母が生きてたらあなた達の選んだ選択をとても誇りに思ったでしょう」と言ってくれました
その話しを聞いて私だけじゃなく
側にいた看護婦さんも一緒に泣きました


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by up-upnutella | 2015-04-23 06:07 | 出産 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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