ダウン症と告知されて

加配の問題

息子には保育園を始めた時から

加配（英語ではAideと呼びます）の先生が

ついてくださっています

しかし８月から始めて今3人目です

最初についてくださった先生は中年のアメリカ人の女性で

とてもいい先生で私たちにいつも

どんなことがあったとか

息子がこんなことができる様になったとか

このサインはなんていう意味？と聞いてくれたり

コミュニケーションの上手な方で

私たちみんな安心して息子を任せていました

彼女が他の学区から来ていてそちらで加配が必要になり

やめなければいけないと言われたのが数ヶ月後

次に息子についてくれたのが

中年のインド人の先生でした

彼女にはとてもヘビーなアクセント（訛りの英語）があり

私も彼女を理解するのが大変なぐらいで

シャイな方なのであまり私たちとコミュニケーションを

取らない人だったので

息子が学校でどんな様子かは彼女からは聞けませんでした

でも良い人というのは分かるし息子も

彼女の名前を言う様になり懐いていたので

まあ、しょうがないよねと主人とも話していたのです

新しい年になり2日目の保育園のお迎えに行った時

彼女が息子に「じゃあね今までありがとう」と言い

「明日はこの人がきます」と隣にいた女性を指すので

「え？今日が最後なんですか？」

びっくりしました

前日にも会っていたのに明日が最後なんですとも何もなく

最後の最後までコミュニケーションの取れない先生でした

3人目は若いアジア人の女性で

まだどんな方か分かりませんが

この離職率って加配あるあるなの？

それともこの学区だから？

ちょっと不安になって先輩ママに聞いてみたら

「残念だけどそれはよくある事なの」と言われました

私たちが住んでいる場所はシリコンバレーと呼ばれ

物価が高く家賃や家の値段がものすごく高騰していて

お給料の安い学校の先生にとって住みにくい場所なのです

先輩ママはそれで田舎の町に引っ越したのだと言いました

そのお陰で息子さんの加配の先生が

５年生から８年生まで同じだったそうです

息子はどの先生が来てもすぐ順応している様なので

そこまで心配はしていないのですが

一番最初の先生の様に良い方を失うのは

やっぱりとても残念で

せめて一年は同じ先生にお世話になりたかったと思っていたのですが

それは中々難しい様です

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学校でのスピーチセラピー始まりました

北海道での大きな地震そして台風

日本で起きている自然災害の様子アメリカでもテレビで見ています。

このブログで知り合ったお友達にも北海道にお住いの方がいて

今日無事が確認できてホッとしています。

私たちはどれだけ電気や水道に頼って生活しているのか

ニュースを見て実感しています。

そして日本人がお互いを想って助け合う姿を見て感動しています。

過去に大きな地震のあったここカリフォルニア州に住む私たちも

その自覚を持ち普段から対策をしなくてはと家族で話しています。

さて、息子の学校でのスピーチセラピーが始まりました。

週二回、月曜日と水曜日の朝１１時半からの３０分

特別支援クラスに通う子供と2人別の教室でのレッスンになります。

STにはエイドの先生も息子に付き添ってくれて

クラスが終わると保育園の教室まで連れていってくれることになっています。

初日はもう1人の生徒が来なくて息子1人だったらしく

新しい先生、クラスルームに戸惑ってあまりセラピーにならなかったとか。

でもこれから週２日は朝スピーチセラピーから始まることになります。

エイドの先生に息子のクラスでの様子を聞いて見ました

彼女がどのぐらいのパーセンテージで息子をサポートしていると感じているかと聞いて見ると

「１０％ぐらいね」と言ってくれました

「大体は自分でクラスの先生の言うことを聞き分けて指示に従っていて

たまに興味をなくすと1人で行動するのでその時に私が介入するぐらいよ。」

家にいる時は私たちが手伝うことが多いので、１０％とはびっくりしました。

想像するに周りの子供たちの真似をしているのかもしれません。

家で私たちが手伝い過ぎているのかもしれませんね。

今朝起きて息子が私に「ママ、スクール！」と言って来ました。

残念ながら今日は金曜日、学校のない日だよ〜。

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最後のスピーチセラピー

長年息子がお世話になっていたスピーチセラピー

今日が最後の日でした。

８月からは保育園で週２日３０分のSTをしてもらうことになり

保険を使って個人的にSTとOTを探す様に小児科の先生に勧められています。

STの先生と息子はとても相性が良くて

待合室に彼女が迎えに来ると息子はにっこり笑って1人で歩いて行って

先生のオフィスまで先頭を切って歩いて行く様にもなりました。

「ミュージック」のベビーサインを教えてもらった最初の日から

どんどんサインの数が増えて行き

彼女のお陰でたくさんのサインを覚えるきっかけができたと思っています。

セッション中の1時間の間に自発的に話したりサインを使ったりする数を数えてくれていて

最近はそれが２０個を超える様になったと嬉しそうに言ってくれました。

今は単語を２つ３つ続けて使う事を教える事に力を入れてくださって

そのお陰で色んなコンビネーションで言葉を繋げられる様になってきました。

色んな物や動作には言葉があると一生懸命教えてくれて

私も家に帰って彼女がした事を繰り返し教えました。

ある意味二人三脚でここまで来た感じなので

とても感慨深い思いです。

3歳と言うのは色んな意味での区切りの年で

息子が新しい学校でどんな事を学んでくれるのか

楽しみな反面、不安もたくさんあります。

でもこのPTの先生が良いスタートを

息子に切らせてくれたお陰で

しっかりした土台ができたのではないかと思っています。

彼女に会えなくなるのは寂しいけれど

卒業式の様な清々しい気持ちでいっぱいになりました。

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心の成長

今日のプレスクールとてもいい感じでした。
やっぱり大泣きしている子が一人いたのですが
横で泣かれても息子はちゃんと泣かずに２時間過ごすことができました。

そして他の子達と一緒に遊んだり
手を振ったりができる様にもなって来たのです。
こう言うこところがインクルージョンのいいところだなあって思います。
女の子も男の子も息子の名前を呼んでくれて「ハ〜イ！」と言ってくれたり
手を握ったりハイファイブしたり。



こんな風に先生との関係、お友達との関係を築いていくんだなと
今日やっと初めて学校に行かせて良かったな〜と思うことができました。




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＊子供が色んなことに慣れるまで時間がかかるんですよね。
ママが恋しくてずっと泣いてるあの子もきっと慣れる日が来るはず。＊

成長は嬉しいけど寂しい

歩ける様になってから息子のフィジカルセラピーが
月2回から月１回に変わりました。
右足を曲げずに真っ直ぐなまま回す様に歩いていると指摘されましたが
それも体幹が強くなって来たらなおるでしょうとのこと。


歩く時足を開いてフランケンシュタインの様に歩くのですが
それもそのうち普通に歩ける様になると言われました。
バランスを取るために両手を高く上げて歩いていたのも
随分下に下がって来ました。


そして全くハイハイしなくなったんです！
あ〜こんな風に段々と成長して行くんだな〜。
嬉しいんだけどなんだかさみしい、そんな不思議な気持ちです。



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ダウン症の子供たちの為のミュージックセラピー

地元にあるダウン症の団体が月に1度主催している
「ミュージックセラピー」に参加して来ました。
音楽に触れるだけじゃなくて他のダウン症を持つ子供を育てる親御さんたちとの
交流もできて、今回は参加２回目。

０歳から３歳のクラスに来ている子たちは
もうすぐ２歳で息子より歩けていたり
２歳半だけどまだハイハイしていたり
１歳半だけど息子より大きな白人の女の子がいたり
本当にダウン症と言っても成長は様々比べることはできないなあと改めて思いました。

心臓の手術をしている子がほとんどで
ご飯をちゃんと食べれなくてチューブがついている子も多くいました。
２歳半のハイハイしている子は手術を６回もしているそうです。
親御さんたちは皆んなとてもいい人で、子供達も可愛くて
クラスの最後には自分の子供達の近況を教えあいます。
歩き始めましたとかこんなセラピーに行ってますとか
悩んでいることとか。
そんな情報交換もとてもありがたいですよね。


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＊最近オムツを変える途中で脱走する息子。色んなものが見えているのに
一生懸命逃げる後姿がおかしくて、いつか動画を撮ってやろうと企んでます。＊

スピーチセラピー

口の筋肉や摂食に重点を置いたスピーチセラピーの先生の療育がありました。
前回見てもらった時は哺乳瓶をやめてストローで飲み物を飲むように指導されていました。
そして食べ物は口の側面に入れてたくさん噛むように言われていました。

ストローの使い方が随分上達したもののやはり舌が前に出てきがちなので
今まで使っていたストローを切って短くするように
そしてコップを使って一口づつ飲む練習もするようにと言われました。


FLEXI CUT CUPSと言って
首を後ろに傾けないでも飲めるようになっています。
これを使って一口飲んだら口を手で閉じる練習をしています。

後はたくさんできるようになったベビーサインをする時
単語の最初の音を言わせるようにと言われました。
例えば「もっと」のMoreのサインを息子がしたら
「も」と口で言えたら欲しいものを与えるとか。
口から音を出す練習を始めました。

息子は言葉を発する時囁くように喋る傾向にあるので
しっかり声を出すのも大事と言われそれも練習中です。


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＊アンパンマンだけは何故かしっかり言えるのに〜＊

歩く練習中

フィジカルセラピー、新しい先生にも慣れて来ました。
相変わらず厳しい先生で今日も息子は最後には疲れ果て
立ち上がりたくなってしまいました。
先生曰く、息子は歩く時お尻が後ろへ出ているので上半身が前に倒れるのだそう。
確かに歩く時体が前のめりになっています。
私たちに向かって歩いてくる時も倒れこむように歩いて来ます。
たま〜に体をまっすぐにして歩く時もあるのですがその時は歩ける歩数も多いようです。
先生は５０分間ずっと息子のお尻がまっすぐなるように手で支えていました。
それがよっぽど疲れたのでしょうね。

歩くまでの道のりはなかなか遠い様です。


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フィジカルセラピー（理学療法）２３ヶ月

新しいフィジカルセラピーの先生２回目の日。
前回二週間前に見てもらった時より歩くのがしっかりして来ましたね、と言ってもらえました。
家の中でも家具から家具へ、壁から人へと伝い歩きで動き回っています。
靴はやっぱり足首の方まである高い靴にしましょう、インサートも入れましょうと言われました。
踵がしっかりサポートされていると歩く助けになるのではないかと言う先生の見解です。



息子が立って遊んでいるときに先生がずっと息子の膝を持っているので
何をしているのだろうと思ったら
膝をロックしないように少し曲げているのだと言います。
そうすると座るときに膝を曲げやすくなるんだそう。
家でそれをするように指導されました。


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もう1人の作業療法士 (occupational therapist）

息子は二人の作業療法士 (occupational therapist）に診てもらっています。
一人は保険を通して、もう一人はEarly Startから派遣されている人です。
先日後者とのセッションがありました。
彼は月一で我が家に来て息子の療育をしてくれています。
色んな種類のスペシャルニーズの子供を診て来た経験があって
私も主人もとても信頼している人です。
息子を家の中で自由に遊ばせ、手の使い方から体の使い方まで細かく見てくれます。

彼の見解によると息子が歩けないのはお腹と背中の筋肉が弱いから
体の上半身を支えられないのが原因だそうです。
そのエリアの筋肉をトレーニングして鍛えること、それが大事だと言われました。
Beckman式の顔のマッサージ（特に口周り）の仕方も丁寧に教えてくれて
これができれば舌は自然に口の中に収まるようになると言われました。
そして口をマッサージすることによって感覚が刺激され口の噛む筋肉や話す筋肉が動きやすくなるんだそうです。



息子にはとても良いポテンシャルがたくさんあると言ってくれました。
「僕はとても正直だからね。親御さんにはハイホープを与える発言はしないようにしてるんだ。
もし心配なところがあったらちゃんと言うよ。」そう付け足してましたけどね。苦笑



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