カテゴリ:ダウン症( 50 )

色んな障害を持つ子供達を広告塔に!*Changing the face of beauty *

先日友人が主宰する「ヘッドショットクリニック」に参加して来ました。
Changing the face of beautyという団体のイベントで
色んな障害を持つ人も広告に使ったり
テレビに出演させたりすることで
インクルージョンを目指しています。
ヘッドショットクリニックでプロのカメラマンさんに
オーディション写真を撮ってもらい
その写真を使ってモデルの仕事を探すという試みです。
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私の友人は色んな企業に寄付を募り
ご主人が最後の少しを寄付することによって
このイベントを無料にしてくれていました。

私は息子をモデルにしようとは思っていませんが
彼女の活動をサポートしたくて行って来ました。

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たくさんの子供たちとママたちが来ていて
同じ3歳のダウン症を持つ男の子ママと話せたり
情報交換したり
色んな人たちと交流をすることができて
本当に行ってよかったなと思いました。
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カメラマンさんはとっても上手に息子の写真を撮っていき
家族の写真も撮ってくださいました。

どんな写真が出来上がってくるのか楽しみです。
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by up-upnutella | 2018-11-28 00:47 | ダウン症 | Comments(0)

新しいお友達

インスタグラムでいつからか繋がって
お互いいつか会いましょうねと言っていたママと
2歳のダウン症を持つ娘さんとやっとお会いすることができました。

そのママはダウン症の事をもっと皆んなに知ってもらおうと
とてもオープンに娘さんの写真を載せて
たくさんの人たちと繋がりたくさんのフォロアーもいます。

最近ではSNSを通じてその娘さんは色んな広告のモデルもしています。
私達はお互い同じ会社で働いていたことがあり
同じ知り合いもたくさんいたのでいつか会って話して見たいと思っていました。

彼女の住んでいる街は私達の住む場所から車で1時間ほどの場所にあります。
メキシカンレストランのお店で待ち合わせ
一緒にブランチをして来ました。

娘さんは2歳と数ヶ月本当によく笑います。
サインもできるし言葉も出ていました。
手づかみですがお母さんのお皿から分けてもらったお料理を
1人でよく噛みながら食べていました。
私が食べていたポテトをじ〜っと見つめているので
欲しい?と聞くとうんうんと頷いてそれも食べてくれました。

ママは不妊治療の末にできた子がダウン症だったそうです。
産む前に告知され私同様大変な思いをされています。
「ダウン症」と言う医師からの告知がすでに「悪いニュース」として
扱われていた事にとても違和感を感じていると言っていました。
ダウン症を持つ娘を育てて見てよく分かる、それは悪いニュースでは全くないのに。
それでダウン症に対する皆んなの偏見をなくしたいと
色んな活動をされていて
その1つが娘さんに健常児と同じ土俵の上でモデルをさせる事なんだそうです。

最後にお別れする時ママに抱っこされていた娘さんが
私の方に両手を差し伸べて来て、抱っこさせてもらいました。
すると彼女は私の主人に両手を出して彼に抱きついて
笑いかけてくれて私達は一瞬で彼女が大好きになりました。
連れて帰りたいぐらいの可愛さです。
主人の腕に抱かれていた息子はそれをみて少し仰け反っていましたが
後で「友達」とサインしていました。177.png


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by up-upnutella | 2018-10-30 14:17 | ダウン症 | Comments(2)

親が子供にできる事

最近めっきり空気が冷たくなって来て
ここカリフォルニアも長袖が必要になって来ました。
もうすぐハロウィン、そのあとは感謝祭
それが終わるとあっという間にクリスマスがやって来ます。
今年もあと数ヶ月なんて
一年本当に早いですね〜。
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今朝22歳のダウン症の息子さんのママから電話がありました。
彼は大学に行っていたりモデルをしたり
世界中のダウン症の会議で講演をしていたり
1人で飛行機に乗ってロスまで映画のオーディション
受けに行ったりする凄い人です。
ピープルという雑誌にも何度か載った人です。

ある日彼は自分1人で仕事を見つけて来たのだそうです。
海の近くにあるサーフィン系のお店で
1人でお店に入って行って店長さんと話して。
だからママもと〜ってもそのことを誇りに思っています。

最近家を引っ越して通勤まで車で片道2時間半かかるんだけど(ママが運転手です)
そんなことどうでもいいの彼の稼ぐお金は微々たるものだけど
それもどうでもいい
彼が1人で仕事を見つけて来て
他の従業員と同じ扱いを受けていることにとても意味があるのよ。

ママはそう言っていました。

今の彼があるのはこのお母さんとお父さんの深い愛と
周りにバリアを作らない大きな心と
惜しみない努力があるからだなあと
私達も同じ様に頑張らなくてはいけないねと主人とも話しました。


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by up-upnutella | 2018-10-25 00:14 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症を持つ子と未婚の母

私達が妊娠12週で「トリソミー21」の告知をされた時お世話になった
遺伝子カウンセラーから連絡がありました。
「羊水検査」でダウン症と分かった患者さんがいるのだけれど
会って話をしてくれませんか?と言うお願いで
私達は喜んで引き受けました。

私達のおうちに来てもらって息子が遊ぶ様子などを見てもらいながら
いろんな話をしました。
来たのはとても若い女性とそのお母さんで
彼女は未婚の母で、産むと決めたら「トリソミー21」の結果が出たのでそうです。
これからたくさん未来の予想図があったところへのニュースは
ショックだったろうと想像できます。
友達の中には普通の妊婦生活をしている人が何人かいて
でも私は自分の妊娠のことを話すこともできない。
悪阻もひどくて食べられない状態で色んな決断をしなくてはいけないのが
本当に辛いと言っていました。

主人は色々細かい情報を話していましたが
私は彼女の今の辛い気持ちがとてもよく分かること
私も殆ど誰にも妊娠のことを話せなかったこと
だけどその時の辛さも思い出せないぐらい幸せなこと
自分の子供は何があっても可愛いよ
そう伝えました。

彼女のお母さんはダウン症と分かってからネットでいろんな情報を調べて
そして食事が悪阻であまり取れない彼女の健康を気遣い
自分で育てるか養子に出すか決めかねている彼女を
明るく強くサポートされていました。
その姿は私が産むと決めてから図書館でいろんな本を読んで
ダウン症の事を勉強し始めた私の母と重なりました。


色んな年齢のダウン症を持つ人に会って見たいとおっしゃるので
以前記事にも書いたモデルをしている20代の男の子とそのお母さんを紹介しました。

彼女が幸せになります様に、このお母さんが赤ちゃんを抱っこできます様にと
心の中で祈りました。


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by up-upnutella | 2018-10-11 15:05 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症のイベント in 岡山

私の故郷岡山県の津山でダウン症のイベントがあります。

以前このブログにコメントを下さったママとのご縁で
繋がった私のお友達も講演されます。
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そして、私の同級生4人が私達の代わりに行ってくれると連絡がありました。
息子のことを想って皆んなで行こうと思ってくれたことが本当に嬉しい。
私の母も行きたいと言ってくれていて
友達って家族ってありがたいと
みんなの愛を感じてじ〜んとしています。


お近くの方はぜひ!


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by up-upnutella | 2018-10-01 15:55 | ダウン症 | Comments(0)

バイリンガルに育てる事

私の娘は日本語を話せますが読み書きはとても限られています。
日本で暮らす可能性が少なかったというのと
土曜日の日本語学校で週末が1日潰れてしまう
そして宿題がものすごく多くて現地校の宿題との両立が大変と聞いたので
日本語学校へは行かせませんでした。

今でも私とは日本語で話しますが
言いたい言葉が出て来なかったり
ドラマなどを見ていると分からないフレーズがあったり
夏になると毎年日本の実家で過ごしていたので
変な岡山弁を喋ったり。笑

学校に行き始めると英語率が増えていくので
スベシャルニーズではなくても
バイリンガルに育てるというのは中々親の根気が必要なのです。
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ダウン症を持つ息子は、というと。
私が話す日本語も英語も理解しています。
日本語のテレビも大好きなので「いないいないばあ」や「アンパンマン」
ちゃんと分かって見ています。
でも話す言葉はやっぱり英語の方が断然多くて
かと思うと変なところが日本語だったりします。

例えば、「パン」(英語ではbread) と言ったり
ケーキはなぜか日本語のアクセントで「ケーキ」と言ったり
座るのは「ちゃんちゃん」だったり
美味しい時は「美味しい」
お姉ちゃんは「ねえね」と呼ぶし私の両親のことも「じいじ、ばあば」
お友達の息子さんは「にいに」
「抱っこ」は今一番のお気に入り
最近急に言える様になったのが「食べた」
私が「それ食べた?」って聞いたら「食べた!」って返事してびっくり
あとはキャラクターの名前、アンパンマンとかワンワンとか
やっぱり英語に比べると話せる言葉は全然少ないのです。

私としてはアメリカの学校でちゃんとやっていけるように
英語に力がどうしても入ってしまい
日本語は二の次になってしまっています。

でも日本語も耳からはちゃんと入って理解しているので
将来彼が日本語で話せるようになるよう
私が頑張って日本語で話しかけなくてはと思っています。



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by up-upnutella | 2018-07-29 16:47 | ダウン症 | Comments(0)

文字を書く教え方 

前回書いたスペシャルニーズの子供達に読み書きや算数を教える
セミナー「Learning without tears」
教材もたくさん売っていてそれを使って教えます。
セミナーにはバッグいっぱいの教材がたくさん付いて来ます。
その中で小さな黒板とチョークを使ったWet Dry Tryというのがありました。
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まずは親が文字を黒板に書きます。
その文字を濡らした小さなスポンジで子供達に上から消してもらいます。
それを小さなタオルで上から書き順通りなぞって乾かします。
そして最後に小さなチョークを持たせて上から書かせます。
消したり乾かしたり書いたりするときはその文字の音を口で言わせると良いそうです。

我が家はまだ字を書くのを教えてないので実行していませんが
これなら日本語のあいうえおでも実践できそうですよね?!

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by up-upnutella | 2018-07-04 22:55 | ダウン症 | Comments(0)

スペシャルニーズの子供達に読み書きを教える方法

1ヶ月ほど前になりますが「Learning without tears」と言う
スペシャルニーズの子供達に読み書きや算数を教える方法を習う
セミナーに行って来ました。
私は幼稚園に上がる前の年齢枠の読み書きのクラスを受けて来ました。
来ている方たちはほとんどが学校の先生や療育の先生
私の隣に座った女性は特別支援学級の先生で
車で片道3時間以上かけて受けに来ていらっしゃいました。


本当にたくさんのことを習ったのですがその中でも印象的だったのが
字を書く前に手の感覚を養うと言うこと。
手を触ったりローションをつけて利き手をマッサージしたり。
クレヨンも小さな手にフィットする特別サイズの小さなクレヨンがあって
それを持たせる前にまずは人差し指親指中指と1つずつ教えていきます。
このメソッドは全てのことを音楽に合わせて教えると言うのが特徴で
音楽と一緒に教えると子供達はすぐ覚えるんだそう。
クレヨンの持ち方もその音楽と一緒に教えます。
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そしてクレヨンが持てる様になったらまずは色を塗ったり線を書いたりしてから
アルファベットを書く練習をするのだそうです。
アルファベットも横の線縦の線でなる文字から教えて
次はDやCなどのカーブのある文字
斜めの線のあるAやKなどは一番最後に教えます。
大文字を先に教えてから小文字を教えると教わりました。
息子には今とにかくクレヨンやペンをたくさん握らせて線を書く練習をさせています。
そしてアルファベットが読める様になる頃書く練習を始めようと思っています。
(その書き方もこのセミナー独自の素晴らしい方法も教わりました)


ダウン症を持つママ達も何人かローカルのダウン症グループから来ていて
セミナーが終わって少しお話しできて
学校の事など情報交換をすることができました。
そして何よりも学校の先生達がこんな風に子供達の為に勉強してくれてるんだと知って
とても嬉しく頼もしく思ったのです。


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Learning without tears
https://www.lwtears.com

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by up-upnutella | 2018-06-30 14:01 | ダウン症 | Comments(0)

動物と暮らすことのベネフィット

我が家には大型犬が2匹、そして猫が1匹います。
皆んな息子が生まれる前に我が家に来て
2人目ができないと諦めた私たちは犬を飼うことにしたのですが
人生は本当にわからないもので。
息子が生まれてからは3匹と息子のお世話で本当に大変な毎日。
色々と手伝ってくれる娘がいなくなったら私はやっていけるんだろうかと
今から想像して不安になっています。

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困るのは犬の毛で、ブラッシングをしても抜けやすい犬種なので
頻繁に掃除機をかけても追いつきません。
お散歩もそれは大変でバギーを押しながらお散歩させたり
息子だけだったらどんなに楽か〜〜〜ってたまに思ったりします。


でも息子は犬と猫に癒されている様で
抱きついたり一緒に寝転がったりしているのを見ると
彼の情緒にも良い影響を与えているかもと思います。

家の中でリードをつけて犬の散歩させるのが今の息子のお気に入り
でも引っ張られて尻餅ついたりしちゃうんですけどね。119.png



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by up-upnutella | 2018-06-17 04:06 | ダウン症 | Comments(0)

出生前検査と2%の奇跡

朝、日本のニュースを見ていたら「出生前検査」の特集をしていました。
出生前検査をする人は増えてきたけれど陽性の結果が出た人の
98%が人工中絶を選択していると言うもので
検査結果から中絶ができるタイムリミットまでの時間が3週間と短かったり
相談できる人がいなかったりでちゃんと納得した結論が出せないまま
中絶を選ぶ人も少なくないそうです。
番組の中にお腹にいる子供がダウン症と分かり、夫婦で話し合ったけれど答えが出ず
結局ご主人の意見を聞いて中絶したけれど
彼女の傷は深く産んであげれたらと後悔してると言う女性が出演されていました。
私はそれを見て心が痛みました。
同じ経験をした者としてどんなに不安で怖くて心細かったかと。
アメリカでもそうですが、検査だけ勧めてその後の心や情報のサポートがなく
3週間と言う短い期間で調べて決めれることではありません。
産婦人科医のダウン症に関する情報もほとんど無に等しく(私の担当医は養子縁組の団体があるのも知りませんでした)彼らがダウン症の子供達がどんな風に育って社会に出ていくことができるか知ってくれたら
見捨てられた気持ちにもならずに済んだのにと今でも思います。
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その2%の確率でこの世に生まれてきた息子は
すくすくと元気に育っています。
そして彼はきっと将来世の中に出て行って世の中に役立つ仕事を
ちゃんとできる人になるはずです。
もし悩んでこのブログにたどり着いたなら
大丈夫、今はこの世の終わりのような気持ちかもしれないけれど
ここを乗り越えたら想像を超えた幸せが待っています。
私がその生き証人ですから。

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by up-upnutella | 2018-06-07 07:12 | ダウン症 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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