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カテゴリ:ダウン症( 53 )

3人の親御さんからのアドバイス

先日参加したダウン症のイベント
ダウン症を持つ青年達がスピーチをした後
親御さんが今小さな子供を育てているママやパパ達に
アドバイスをすると言うコーナーがありました

その中で印象に残っているものを
書こうと思います


まずは子供の事をよく知っているのは自分達親であるのを忘れないこと
就学する時に学校側が提案することには
彼らの都合の良い理由が背景にあることが多いし
私たちが思う物とは別の理由があることもある



そのママは娘さんが高校生の時に特別支援学級を勧められ
学校に言われたことに違和感を抱いたけれど
もしかしたらそっちの方が良いのかもと思ってしまい
自分の第六感を信じなかったことを今でも後悔していると
おっしゃっていました
娘さんなら普通学級でちゃんとやっていけると分かっていたのにと

自分の親としての勘を信じること


もう1人のママは
子供に自分を守る術を教えることの大切さをおっしゃっていました
自分のパーソナルスペースを理解し
それをちゃんと守れる様に教えるのが大事と
その娘さんは中学生の時にクラスの中で何か事故があり
彼女はそれをママに伝えることができて
クラスのお友達から証言を得ることで
何があったか判明できたのだそうです

アメリカでは18歳以下のダウン症を持つ女性の
85%が性的被害にあっていると言う統計が出ています
(男性は40%)
学校で親の目の届かないところが増えた時に
自分で守れる様にすること

これは私が一番心配しているところでもあります


最後に1人だけ参加していたパパが
子供が行く学校の選択の大切さを言われていました
子供の得手不得手を見極め
なるべくそれを伸ばしてあげられる環境に入れてあげること

彼の息子さんは芸術系が得意なのに
そうでない学校に入れてしまい
芸術系の事は学校外で個人的に習わせることになった
それはそれでよかったのだけど
学校のカリキュラムを終えて
その上学校が終わった後にまた何かすると言うのは
やっぱり大変だったのでと言われていました

最後にママは自分のケアをすること
ダウン症を持つ子供は特に
1歳2歳の時は検査や療育で
私も自分の健康診断も後回しになったりしていました
体と心を大切に
たまにはエステやマッサージに行ったりして
自分の体を大事にする様にと言われました


彼らを見ていると優しさや深い愛情の中に
圧倒的な強さを持たなければ
ダウン症を持つ子供の親はやっていけないなあと
つくづく思いました


これからの子育ての道のり
私はどれだけ強くそして優しくいられるだろうか?
それをとても考えさせられたお話でした






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by up-upnutella | 2019-02-27 01:57 | ダウン症 | Comments(0)

大人になったダウン症児の話

この辺りで1番大きなダウン症の団体が主催する
イベントへ参加して来ました

21歳から23歳までの青年が
今どんな風に生きているのか
そしてここまでの道のり
親御さんからのアドバイスなどを話すというもので

お友達ママの息子さんも
そのうちの1人で
彼の話す姿を見たくて参加して来ました


1人の女性は23歳で大学に通い
仕事もされていて
何よりも驚いたのが彼女のスピーチ能力
堂々とそしてはっきりと話す姿に
つい涙が出て来ました


今2、3語をつなげて話すだけの息子も
20歳頃にはこんな風に
文章で話せる様になるのかもと想像して
じ〜んとしました

聞くと彼女は小さい頃からスピーチセラピーを
高校を卒業するまでずっと続けていたそうです



最後の質問タイムでは
やはり就学の質問がたくさんありました
加配の質問もあって
みなさんやはり学校での事が一番の心配の様です

3人のママたち皆んなPTA会長をして
学校のために何かすることで
子供のサポートもしてもらう
IEPは戦う姿勢で望まず
子供のためにみんなで話し合いをするという姿勢で臨むと
向こうの態度も変わってくるはずだそうです

私はIEPには必ずデザートや食べ物を持参したわという
ママもいらっしゃいました

子供のために道を開き
周りの人たちの気持ちを変えていく
強いママたちだなあと
私にできるのかしらと思いました


最後にネットワークの大切さもおっしゃっていました
スペシャルニーズの子供を育てるのには
村1つ分の人数が必要
いろんな人に支えてもらって大きくなるんですよって
本当ですよね

私もこれからは息子のために
色んな人や学校と関わっていきたいと思っています



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by up-upnutella | 2019-02-25 18:24 | ダウン症 | Comments(0)

日本から来たお友達に会いました

ブログ「Sunny Life with Nico」の
龍円愛梨さんからのご紹介で
日本からアメリカに旅行で来られるご夫婦と
そのお子さんに息子と2人でお会いして来ました

娘さんは3歳
息子より9ヶ月ほど年下です

とても明るく気さくなお二人と
あっという間に意気投合し
共通のお友達がいることも判明したりして
楽しい時間を過ごさせてもらいました

子供達は最初は恥ずかしそうにしていましたが
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少しずつ近づいて




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最後にはハグやハイタッチまでしていました106.png
頭ゴチンも可愛い162.png



愛梨さんのおかげで
アメリカにいながらにして
日本のお友達が増えて来ました
嬉しいな




そしてその待ち合わせまでの間
遊んでいた息子
この公園は彼がまだ歩けなくてハイハイしていた頃
毎日のように来ていたのですが
久しぶりに来ると
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おお!登れてる!!





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ちょっと!飛び降りないでよ!149.png

こんなこともできるようになっていました
いつのまにか成長しているんだな〜と
感慨深く


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ゆっくりだけど彼のペースで
確実にできることは増えて来ています




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by up-upnutella | 2019-02-13 10:39 | ダウン症 | Comments(0)

色んな障害を持つ子供達を広告塔に!*Changing the face of beauty *

先日友人が主宰する「ヘッドショットクリニック」に参加して来ました。
Changing the face of beautyという団体のイベントで
色んな障害を持つ人も広告に使ったり
テレビに出演させたりすることで
インクルージョンを目指しています。
ヘッドショットクリニックでプロのカメラマンさんに
オーディション写真を撮ってもらい
その写真を使ってモデルの仕事を探すという試みです。
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私の友人は色んな企業に寄付を募り
ご主人が最後の少しを寄付することによって
このイベントを無料にしてくれていました。

私は息子をモデルにしようとは思っていませんが
彼女の活動をサポートしたくて行って来ました。

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たくさんの子供たちとママたちが来ていて
同じ3歳のダウン症を持つ男の子ママと話せたり
情報交換したり
色んな人たちと交流をすることができて
本当に行ってよかったなと思いました。
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カメラマンさんはとっても上手に息子の写真を撮っていき
家族の写真も撮ってくださいました。

どんな写真が出来上がってくるのか楽しみです。
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by up-upnutella | 2018-11-28 00:47 | ダウン症 | Comments(0)

新しいお友達

インスタグラムでいつからか繋がって
お互いいつか会いましょうねと言っていたママと
2歳のダウン症を持つ娘さんとやっとお会いすることができました。

そのママはダウン症の事をもっと皆んなに知ってもらおうと
とてもオープンに娘さんの写真を載せて
たくさんの人たちと繋がりたくさんのフォロアーもいます。

最近ではSNSを通じてその娘さんは色んな広告のモデルもしています。
私達はお互い同じ会社で働いていたことがあり
同じ知り合いもたくさんいたのでいつか会って話して見たいと思っていました。

彼女の住んでいる街は私達の住む場所から車で1時間ほどの場所にあります。
メキシカンレストランのお店で待ち合わせ
一緒にブランチをして来ました。

娘さんは2歳と数ヶ月本当によく笑います。
サインもできるし言葉も出ていました。
手づかみですがお母さんのお皿から分けてもらったお料理を
1人でよく噛みながら食べていました。
私が食べていたポテトをじ〜っと見つめているので
欲しい?と聞くとうんうんと頷いてそれも食べてくれました。

ママは不妊治療の末にできた子がダウン症だったそうです。
産む前に告知され私同様大変な思いをされています。
「ダウン症」と言う医師からの告知がすでに「悪いニュース」として
扱われていた事にとても違和感を感じていると言っていました。
ダウン症を持つ娘を育てて見てよく分かる、それは悪いニュースでは全くないのに。
それでダウン症に対する皆んなの偏見をなくしたいと
色んな活動をされていて
その1つが娘さんに健常児と同じ土俵の上でモデルをさせる事なんだそうです。

最後にお別れする時ママに抱っこされていた娘さんが
私の方に両手を差し伸べて来て、抱っこさせてもらいました。
すると彼女は私の主人に両手を出して彼に抱きついて
笑いかけてくれて私達は一瞬で彼女が大好きになりました。
連れて帰りたいぐらいの可愛さです。
主人の腕に抱かれていた息子はそれをみて少し仰け反っていましたが
後で「友達」とサインしていました。177.png


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by up-upnutella | 2018-10-30 14:17 | ダウン症 | Comments(2)

親が子供にできる事

最近めっきり空気が冷たくなって来て
ここカリフォルニアも長袖が必要になって来ました。
もうすぐハロウィン、そのあとは感謝祭
それが終わるとあっという間にクリスマスがやって来ます。
今年もあと数ヶ月なんて
一年本当に早いですね〜。
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今朝22歳のダウン症の息子さんのママから電話がありました。
彼は大学に行っていたりモデルをしたり
世界中のダウン症の会議で講演をしていたり
1人で飛行機に乗ってロスまで映画のオーディション
受けに行ったりする凄い人です。
ピープルという雑誌にも何度か載った人です。

ある日彼は自分1人で仕事を見つけて来たのだそうです。
海の近くにあるサーフィン系のお店で
1人でお店に入って行って店長さんと話して。
だからママもと〜ってもそのことを誇りに思っています。

最近家を引っ越して通勤まで車で片道2時間半かかるんだけど(ママが運転手です)
そんなことどうでもいいの彼の稼ぐお金は微々たるものだけど
それもどうでもいい
彼が1人で仕事を見つけて来て
他の従業員と同じ扱いを受けていることにとても意味があるのよ。

ママはそう言っていました。

今の彼があるのはこのお母さんとお父さんの深い愛と
周りにバリアを作らない大きな心と
惜しみない努力があるからだなあと
私達も同じ様に頑張らなくてはいけないねと主人とも話しました。


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by up-upnutella | 2018-10-25 00:14 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症を持つ子と未婚の母

私達が妊娠12週で「トリソミー21」の告知をされた時お世話になった
遺伝子カウンセラーから連絡がありました。
「羊水検査」でダウン症と分かった患者さんがいるのだけれど
会って話をしてくれませんか?と言うお願いで
私達は喜んで引き受けました。

私達のおうちに来てもらって息子が遊ぶ様子などを見てもらいながら
いろんな話をしました。
来たのはとても若い女性とそのお母さんで
彼女は未婚の母で、産むと決めたら「トリソミー21」の結果が出たのでそうです。
これからたくさん未来の予想図があったところへのニュースは
ショックだったろうと想像できます。
友達の中には普通の妊婦生活をしている人が何人かいて
でも私は自分の妊娠のことを話すこともできない。
悪阻もひどくて食べられない状態で色んな決断をしなくてはいけないのが
本当に辛いと言っていました。

主人は色々細かい情報を話していましたが
私は彼女の今の辛い気持ちがとてもよく分かること
私も殆ど誰にも妊娠のことを話せなかったこと
だけどその時の辛さも思い出せないぐらい幸せなこと
自分の子供は何があっても可愛いよ
そう伝えました。

彼女のお母さんはダウン症と分かってからネットでいろんな情報を調べて
そして食事が悪阻であまり取れない彼女の健康を気遣い
自分で育てるか養子に出すか決めかねている彼女を
明るく強くサポートされていました。
その姿は私が産むと決めてから図書館でいろんな本を読んで
ダウン症の事を勉強し始めた私の母と重なりました。


色んな年齢のダウン症を持つ人に会って見たいとおっしゃるので
以前記事にも書いたモデルをしている20代の男の子とそのお母さんを紹介しました。

彼女が幸せになります様に、このお母さんが赤ちゃんを抱っこできます様にと
心の中で祈りました。


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by up-upnutella | 2018-10-11 15:05 | ダウン症 | Comments(0)

ダウン症のイベント in 岡山

私の故郷岡山県の津山でダウン症のイベントがあります。

以前このブログにコメントを下さったママとのご縁で
繋がった私のお友達も講演されます。
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そして、私の同級生4人が私達の代わりに行ってくれると連絡がありました。
息子のことを想って皆んなで行こうと思ってくれたことが本当に嬉しい。
私の母も行きたいと言ってくれていて
友達って家族ってありがたいと
みんなの愛を感じてじ〜んとしています。


お近くの方はぜひ!


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by up-upnutella | 2018-10-01 15:55 | ダウン症 | Comments(0)

バイリンガルに育てる事

私の娘は日本語を話せますが読み書きはとても限られています。
日本で暮らす可能性が少なかったというのと
土曜日の日本語学校で週末が1日潰れてしまう
そして宿題がものすごく多くて現地校の宿題との両立が大変と聞いたので
日本語学校へは行かせませんでした。

今でも私とは日本語で話しますが
言いたい言葉が出て来なかったり
ドラマなどを見ていると分からないフレーズがあったり
夏になると毎年日本の実家で過ごしていたので
変な岡山弁を喋ったり。笑

学校に行き始めると英語率が増えていくので
スベシャルニーズではなくても
バイリンガルに育てるというのは中々親の根気が必要なのです。
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ダウン症を持つ息子は、というと。
私が話す日本語も英語も理解しています。
日本語のテレビも大好きなので「いないいないばあ」や「アンパンマン」
ちゃんと分かって見ています。
でも話す言葉はやっぱり英語の方が断然多くて
かと思うと変なところが日本語だったりします。

例えば、「パン」(英語ではbread) と言ったり
ケーキはなぜか日本語のアクセントで「ケーキ」と言ったり
座るのは「ちゃんちゃん」だったり
美味しい時は「美味しい」
お姉ちゃんは「ねえね」と呼ぶし私の両親のことも「じいじ、ばあば」
お友達の息子さんは「にいに」
「抱っこ」は今一番のお気に入り
最近急に言える様になったのが「食べた」
私が「それ食べた?」って聞いたら「食べた!」って返事してびっくり
あとはキャラクターの名前、アンパンマンとかワンワンとか
やっぱり英語に比べると話せる言葉は全然少ないのです。

私としてはアメリカの学校でちゃんとやっていけるように
英語に力がどうしても入ってしまい
日本語は二の次になってしまっています。

でも日本語も耳からはちゃんと入って理解しているので
将来彼が日本語で話せるようになるよう
私が頑張って日本語で話しかけなくてはと思っています。



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by up-upnutella | 2018-07-29 16:47 | ダウン症 | Comments(0)

文字を書く教え方 

前回書いたスペシャルニーズの子供達に読み書きや算数を教える
セミナー「Learning without tears」
教材もたくさん売っていてそれを使って教えます。
セミナーにはバッグいっぱいの教材がたくさん付いて来ます。
その中で小さな黒板とチョークを使ったWet Dry Tryというのがありました。
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まずは親が文字を黒板に書きます。
その文字を濡らした小さなスポンジで子供達に上から消してもらいます。
それを小さなタオルで上から書き順通りなぞって乾かします。
そして最後に小さなチョークを持たせて上から書かせます。
消したり乾かしたり書いたりするときはその文字の音を口で言わせると良いそうです。

我が家はまだ字を書くのを教えてないので実行していませんが
これなら日本語のあいうえおでも実践できそうですよね?!

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by up-upnutella | 2018-07-04 22:55 | ダウン症 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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