決戦の金曜日 IEP面接へ行って来ました

2回目のIEP(個別の教育プログラム)の面接は
IEPの経験豊富な先輩ママ
そのママのお母さん
そしてアメリカでもっとも大きなダウン症協会である
National Down syndrome Societyの
インクルーシブ教育プラグラミングのマネージャーが
ニューヨークから電話での参加
と言う強豪メンバーで臨みました

先輩ママの23歳の息子さんも参加する予定だったのですが
ハリウッドで映画のオーディションが
急に決まり
1人で飛行機に乗って行ってしまったそうです
(すごいですよね113.png
なので代わりに場を和ませるのが上手な
彼のおばあちゃんが参加してくれることになりました

学校側はスクールサイコロジスト
特別支援学級のディレクター
トトの保育園の先生
トトのスピーチの先生
そしてディストリクトから教育管理の方が参加


前回の主人と2人だけと言う面接から比べると
学校側の対応がとても引き締まっていた気がしました

まずは新しいゴールの提案
そのゴールと言うのは
トイレトレーニングができるようになると言うこと
行きたい?と先生に聞かれて行きたいと言えるか?
と言うゴールの提案をされた時に
電話で参加していたインクルーシブプログラミングの方が
「そのゴールはちょっとおかしい
トイレトレーニング自体ダウン症を持つ子には
なかなか高い壁であるし
行きたい行きたくないと言うのは
その時の気分の寄る可能性もある
1年間のゴールにするのには少し無理があるのではないか」
と言ってくれて
そこから皆んなが色んな意見を出し合って
トイレに行きたいと言う意思表示ができるようになる
と言うゴールはどうだろうかとか
トイレに限らず何かをしたいと自分から意思表示ができると言う
ゴールの方が合っているのではないかと言うことになりました

先輩ママが「息子は字も読めて書けたけど
トイレトレーニングが完璧にできたのは7歳でした
長くかかる可能性がありますよ」と言ってくれて
そのゴールは先生方が再検討することになりました

そして本題の「加配」のことになると
また電話参加のマネージャーが
加配のことはIEPには何と書いてあるのか読んでくれますか?
と聞いてくれて
主人が書いてある通りを読むと
「私に理解できないのはそれがなぜ勝手に変えられてしまったかと言うことです」
と言ってくれました(心の中で、そ〜だそ〜だ!)

するとスクールサイコロジストは紙を色々めくり始め
言葉が出なくなったのです
ぐうの音も出ないとはまさにこのこと

そして電話の向こうのマネージャーがご両親はどう思われますか?と
言ってくれて主人が
以前はフルタイムで息子をサポートしてくれる方がいて
その時の息子の成長ぶりは著しく
正直それを取り上げてしまう意味が分かりません
IEPにも書いてあるし勝手に変えられたのは心外です
我が家では息子から目を離したりしません
彼はまだ口に物を入れたりするし怪我をする可能性もある
学校でも同じレベルのサポートを希望しそして加配が
配属されたのにそれを取り上げてしまうのはおかしい

そう言ったところでディストリクトの教育管理の方が
息子さんが最初に受けていたのは
一対一の加配の部類に入ります
多分最初の頃は色んな心配要素があってそうなったのではないかと思います
でもIEPに書いてある限り加配はつけなくてはいけません
でも一対一をつけたいと希望されるなら
こちらで学校生活の様子を見て
それを基準に審査することになります

そう言われました

審査が終わるまでは
加配はフルタイムでつけてくれる様です

でもその先生の「質」が問題になってくるんですよね
私に冷たく「息子さんのためだけの加配ではありません」と言った
彼女は果たしてちゃんとトトに接してくれるのだろうか


でもここで考えなければいけないのは
トトの担任の先生が素晴らしい方と言うこと
その一番大事なコアの部分がしっかりしているので
あまり学校側と揉めてしまうのは
良くないかなと思ったり
駆け引きが難しいのです

今回のIEPで良かったのは
皆んなが息子の事を考えて色んな案を出し合った事
それがとても良かったな〜と思いました


最後に先輩ママが息子さんが以前
とても揉めていた別の親御さんのIEPチームに向けて
書いたと言う手紙を読んでくれました

僕の可能性を信じて
インクルーシブ学級に入れてくれた先生たちのおかげで
僕は今大学に通い仕事もし
1人でバスや飛行機に乗れたり
映画に出演したりロスやニューヨークで
モデルをしたりしています

その同じチャンスを他のダウン症を持つ
子供達にも与えてあげてください


トトのクラスの先生とスピーチの先生は
最後に「手紙をシェアしてくれてありがとう」と
先輩ママのところへハグをしに来てくれました

息子にも素晴らしい先生が付いてくれているんだと
それを見て思いました








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# by up-upnutella | 2019-02-19 14:56 | 学校生活 | Comments(0)

びっくりした お姉ちゃんのサプライズ!

トトのお姉ちゃんは車で6時間以上かかる
南カリフォルニアの大学で寮生活をしています

17歳離れた21歳

トトのダウン症宣告をされた時
高校生だった彼女は
それを聞いても冷静で
悩む私と主人を横目に
私のお腹に向かって
いつもいつも「愛してるよ〜」って
言ってくれていました

そんなお姉ちゃんはトトのベビーシッターから解放され
大学生活を満喫している様子


私も干渉したくないので
連絡もあまりしない様にしているのですが
トトのお誕生日の日に何の連絡もない117.png
私はそんな子に育てちゃったのか
なんて思ってました

すると
彼女から地元で大学に通うボーイフレンドが
立ち寄りたいって言ってるけどいい?
との連絡が

私が夕食の買い出しに行って
帰ってくると
主人が「彼がプレゼント持って来てくれたよ〜」


プレゼントを手に持つトトが目に入り

わあ〜ありがとう
わざわざ来てくれて〜って言った途端
隠れていた娘が登場で
私は「へ!?」「は!?」と151.png

まるでドッキリカメラ並みの驚き方103.png
多分人生で一番びっくりしたかも
ぐらいの驚きよう
何で娘がいるの?と
しばらく呆然146.png

帰ってくるなんて思ってもいなかったので
本当にびっくりしました


何と彼女息子のお誕生日の日の
朝3時から車を飛ばして
会いに来てくれたのです

3週間前ぐらいからボーイフレンドと計画して


何にも知らない私は
連絡ないわ〜なんて
主人に愚痴ってたのでした(恥)


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お姉ちゃん
産まれる前も後も
トトを大事にしてくれてありがとう162.png



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# by up-upnutella | 2019-02-19 03:26 | 家族 | Comments(0)

4歳の誕生日

息子が4歳になりました

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生まれた時は手のひらに乗るほど小さかったのに




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今は歩いて走ってジャンプして
階段だって上り下りができて


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足でテケテケ〜ってする
フリントストーンスタイルだけど106.png
車だって自分で運転できて


たくさんの人に愛されて
助けてもらって
あっという間に4歳


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大きな病気もなく
怪我もなく

無事4歳になりました


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ブログでいつも
彼の成長を見守ってくださってるみなさんも
日本から読んでくれてる友人も
いつもありがとう162.png

ずっと気になっていた息子の呼び名
4歳を機に
トト
に変えたいと思います


4歳になったトトをよろしくお願いします124.png
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# by up-upnutella | 2019-02-17 04:56 | 4歳 | Comments(0)

担任の先生がこっそり教えてくれたこと

今朝息子を保育園に送り届けて
教室を出ようとすると
担任の先生が私に


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昨日ねとってもスウィートな事があったのよと
こっそり教えてくれた事

お友達のニコルが(息子が名前を覚えたお友達です)
泣いてしまってなだめても何をしてもダメで
そしたら息子さんがさっと立ち上がって
ティッシュを取って来てニコルの涙を拭いて
そのティッシュをゴミ箱に捨てたの


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先生は大感動してくださったようで
私もお話を聞いて
お友達の悲しい気持ちが分かったんだなと
嬉しくなりました
そんな風にクラスメートと接して
気持ちも学んでいるようです



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# by up-upnutella | 2019-02-14 07:17 | 学校生活 | Comments(0)

日本から来たお友達に会いました

ブログ「Sunny Life with Nico」の
龍円愛梨さんからのご紹介で
日本からアメリカに旅行で来られるご夫婦と
そのお子さんに息子と2人でお会いして来ました

娘さんは3歳
息子より9ヶ月ほど年下です

とても明るく気さくなお二人と
あっという間に意気投合し
共通のお友達がいることも判明したりして
楽しい時間を過ごさせてもらいました

子供達は最初は恥ずかしそうにしていましたが
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少しずつ近づいて




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最後にはハグやハイタッチまでしていました106.png
頭ゴチンも可愛い162.png



愛梨さんのおかげで
アメリカにいながらにして
日本のお友達が増えて来ました
嬉しいな




そしてその待ち合わせまでの間
遊んでいた息子
この公園は彼がまだ歩けなくてハイハイしていた頃
毎日のように来ていたのですが
久しぶりに来ると
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おお!登れてる!!





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ちょっと!飛び降りないでよ!149.png

こんなこともできるようになっていました
いつのまにか成長しているんだな〜と
感慨深く


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ゆっくりだけど彼のペースで
確実にできることは増えて来ています




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# by up-upnutella | 2019-02-13 10:39 | ダウン症 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella
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