ダウン症のモデルに会いに行く 2

ダウン症のモデルとその家族に会いに行った記事を書いてから
ご両親が言った事で印象に残っている事があるので追記です。
いっぱいお話を聞いて沢山の情報を貰ったのでそれを頭で処理するのも大変なくらい。
その中でも特に大事だなと思った事を書こうと思います。

ご両親を見ていてB君をとても愛していて彼の為なら何でもすると思っているのが
すごく伝わって来ました。
でも彼らは彼の周りに枠組みを全く作っていません。
B君がこんな事をしたいあんな事をするんだと夢の様な事を言っても
お父さんもお母さんも「それはさすがに無理じゃない?」とは言わなかったそうです。
何でもやってみないと分からないからやりなさいと言うのがスタンスだったそうです。

彼が成長する上でとても重要だったのは父親の関わり方だったと2人ともおっしゃっていました。
お父さんがどれだけ育児に参加して療育に参加するかが大事なキーだそうです。
B君のお父さんも色んなセミナーやイベントに出席して来たけれど
お父さんが精力的に参加しているのは10人に1人。
大体はお母さんとそのお母さん(おばあちゃん)のケースが多いそうです。
お父さんが沢山関わる事、これが最も大事。


もう1つB君が二歳になった頃から読み書きを教え始めたそうです。
そして家の中の物には単語のカードを貼付けて
家の中はすごい状態だったそう。
彼が話せる様になったらその単語カードを1つずつはずして行ったそうです。
家の中がカードだらけになるのが嫌な人もいると思うけど、とお父さん。
そう言えば私の息子の小児科の先生も娘さんに同じ事をしたと言ってました。


そしてスペシャルニーズ同士が集まりがちだけれどなるべく普通の子供達と接する事。
B君はその集まりの中からある日自分で抜け出して
学校の人気者の集まる場所へ行って子供達に話しかけ友達になり
そしてプロムキングになったそうです。
中々出来る事ではありませんよね!

最後にB君が歩き始めたのは2歳。
息子が中々歩けないって心配しなくても
いつかこんな立派な青年になるのだと。
将来が本当に楽しみになった私達でした。





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by up-upnutella | 2016-10-18 01:03 | ダウン症 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


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