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連絡帳に描いてあった事そして小児科の先生のアドバイス

トトの担任の先生のネガティブなフィードバックに
少し神経質になってしまっていたことを
前回書いたのですが

連絡帳の中に書かれていた事で
一番気になっていたのが

友達に引っ付きすぎる
上に乗ったり叩いたり唾を吐く真似をしたりします
と書かれてる事

人との距離がいまいち分かってないトト


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ダウン症児あるあるみたいで
「誰にでもハグしちゃダメって
今教えてるの」とか
他のママからも聞いたことがあって
多分トトも漏れずにその部類
今は4歳で可愛いけれど
ティーンになってもハグ魔だと
ちょっと困る〜105.png

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その事を何度も連絡帳に書かれるので
さすがにちょっと気になって

トトの小児科の先生に
説明して
先生はどう思うか
そう言う態度を治すセラピーがあるか
メールを送って見ました

彼女の返事はとてもシンプルで
「トトは友達を作ろうとコミュニケーションを取ろうとしているのだと思う」
でも言葉もちゃんと話せないから
その手段が分からなくて
そういう態度に出てしまうのでしょう
スピーチセラピーの先生に助けてもらってはどうか
と助言をされたので
スピーチの先生に相談のメールを送ると
「わかりました、私ができる事をしてみましょう!」と
返事をもらいました


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あとリジョナルセンターに
behavioral therapy(認知行動療法)
を要求する様勧められました
心配事は色々あるけど
こんな風に手を差し伸べてくれる人たちがいて
本当にありがたいなあ〜って思っています
# by up-upnutella | 2019-09-22 00:57 | 4歳 | Comments(0)

育児に行き詰まる

昨日はなんだか落ち込む事が多い一日で
それも何があったとか言うことではなく
毎日のことが積もり積もって
なんだか落ち込んでしまう
そんな日でした

だいたい色んなことはすぐ忘れる性格なのですが
やっぱり子供のことになると
そうはいかなくて


その理由はトトの新しい担任の先生

若くて可愛くてとてもいい先生で
連絡帳にも色々書いてくださって
親身になってトトができたことは喜び
できなかったことを知らせてくれるのですが

そのできなかったこと
先生が困ったことを
毎日のように知らせてくれるのは良いのだけれど
ノートに書けなかった時は
ちょっと話せますか?
と呼び出されるようになり
(まるで居残りの様に)

時には帰りに
「今日はとってもトト大変な日だったの〜」
と言われたり
その言葉を聞くだけでも心がチクチク

最初はトトの為にとそのまま受け止めていた
言葉も
毎日ネガティブなことを聞かされて
私の心に積もり始め
段々とストレスになってきたのです

先生に呼び止められると
「あ〜今日は何を言われるんだろう」って
まるで自分が怒られるみたいに(苦笑)

そして段々と
トトはちゃんとやっていけてないんではないかと
心配ばかりするようにもなりました
ちゃんと育児ができていないのではないか
そこまで心配する様になり
どよんと落ち込むばかり

そんな時学校のスピーチセラピーの先生から
1週間に一度どんな様子か知らせてくれるメールが届き
その中には
トトがどれだけたくさんの言葉を話しているか
どんなことが新しくできる様になったか
クラスルームからスピーチのトランジションが
とてもスムーズにできていることとか
そのあとちゃんとトイレでおしっこできていたこととか

とてもポジティブなことが書かれているのを読んで

これはきっと担任の先生の性格であって
私がいちいち気にし過ぎてはいけない
色んなことをきちんとしようと善意からしてくれているので
彼女の言葉を全て受け止めて飲み込むのはやめて
もうちょっと流せるようにしようと
思えるようになりました


スペシャルニーズの子供を育てていて
初めて行き詰まりを感じた経験でした


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# by up-upnutella | 2019-09-20 02:43 | 気持ち | Comments(0)

読み書き始めました

アルファベットを3歳ごろから読み始め
4歳過ぎた頃にAからZまで読めるようになったトト

最近は文字を読むようになりました

自分の名前や家族の名前
Apple
Moon
Cat
など
教えると
見た目で覚えている様子


それから保育園ではいま
朝学校へ着くと自分の名前を書いてから
教室に入ることになっていて
トトも名前の最初のふた文字が
書けたり

シンプルな文字
OTQEFが
書けるようになりました


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画用紙にクレヨンで書いたり
道路にチョークで書いたり
公園で見つけた小枝で
アルファベットを作って遊んだり
遊びながら楽しく覚えさせています

クラスメートはしっかり自分たちの
名前を書いている子もいて

でも焦らない焦らない
ジュニアキンダーが終わる頃には
自分の名前が書けているのを目標に
遊びながら
字の読み書きも教えていこうと思ってます



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# by up-upnutella | 2019-09-14 10:30 | 4歳 | Comments(0)

聴覚の検査そして無呼吸症候群

1年に1度の聴覚の検査に行って来ました

耳がちゃんと聞こえているか
聴覚の検査をして
ENT(耳鼻科)の先生に診てもらう
いつものパターン

家から高速で1時間はかかる
遠い街にある病院ですが
とても信頼の置ける先生なので
年に一度頑張って通っています

聴覚のテストではイヤフォンをつけて
音を聞き取れているかテストしたり
右と左から聞こえてくる音を
聴き取れるか検査したり
鼓膜がちゃんと動いているかの検査をしたりで
約1時間かかり

そのあと耳鼻科の先生が
聴覚のテストの結果を見ながら
実際に耳、喉、鼻を見て
問題があるかどうか
診てくれます


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まずは聴覚の検査の結果
鼓膜はちゃんと振動している
4種類の音のうち2種類はちゃんと聞こえているけれど
もう2種類はボーダーライン(ギリギリセーフらしい)
低い音が聞こえにくいのではないか
でもチューブを入れても彼の場合あまり
聞こえ具合は変わらないと思う
左耳に水が溜まっているようだが
少ない量だしいまのところ問題ない

6ヶ月後にもう一度検診しましょうとのことでした

それから前回無呼吸症候群の検査をしたのが
約2年前になるので
そろそろもう一度検査をした方がいいでしょうと勧められ
6ヶ月後先生に診てもらうまでに
検査をするよう言われました

あ〜またあの悪夢のような
検査をしなくてはいけないのね

一難さってまた一難とはこのこと

とりあえず耳は聞こえてはいるようだけれど
検査要ということで
1年に1度の検査から
6ヶ月に1度の検査になってしまい
また心配のタネが増えてしまいました



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# by up-upnutella | 2019-09-13 15:53 | 健康 | Comments(2)

ダウン症のデザイナー

私がいつもトトの学校の事で相談に乗ってもらってる
先輩ママの息子さんが
ファッションショーで
自分でデザインした服を発表することになりました

ダウン症を持つ青年がこの快挙を成し遂げるのは
初めてのことらしくて
彼は12作品を発表する予定です

そしてその中のモデルの1人を
トトのお姉ちゃんがすることになりました177.png

本当はその日に大学に戻る予定だったのですが
予定を変えて
トトとその息子さんために
出演したいと言ってくれた時は
本当に誇らしい気持ちでいっぱいになりました


そしてなんとあのアメリカでエミー賞をとった
「Born this way」に出演する
ジョン・タッカー君もモデルとして出演します


その時の様子はまた報告しますね110.png

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# by up-upnutella | 2019-09-13 08:35 | ダウン症 | Comments(0)

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella