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長い間ありがとう

自粛生活が続き不安な生活をされていると思いますが
みなさんお元気ですか

私もトトもなんとか元気にしています110.png

長い間考えていた事なのですが
今日でこのブログは終わりにすることにしました


たくさんの方とお友達になれたのも
このブログのおかげ
書いて来てよかったなと思っています

トトにダウン症があると告知されてから
産むまでのことは
同じ境遇の方のためなればと
残しておきます
そして今まで通り
コメントをくだされば
こんな私にでも出来ることは
していきたいと思っています


ここに書くことによって
心の整理がつき
私のセラピーにもなりました

長い間本当にありがとうございました162.png


# by up-upnutella | 2020-04-26 00:49 | ダウン症

インクルーシブ教育のセミナーに参加して来ました

私たちが住むエリアには
ダウン症の子供を持つ家族を支える団体がいくつかあり
その中でも大きな団体が
ここから車で1時間弱の街にあって

トトが小さな時はミュージックセラピーとか
小さな子供達を持つ家族を繋げる集まりなどに
よく参加していました

その団体が無料で提供している
インクルーシブ教育セミナーに参加して来ました

自身もダウン症を持つ子供を育てている2人の教師が
自らの経験から色んな角度から
インクルージョンと言うことについて
レクチャーしてくれました


まずは意義のあるインクルージョンとは何か?
*社会生活への適応を学べる
*帰属意識が持てる
*自立ができる
*寛容さを学べる
*多様性がある
*皆んなそれぞれがお互いから学ぶ

世の中に出たら社会では色んな種類の人が共存している
それを学ぶのは学校から始まるべきである


どうしてインクルージョンなのか?

まずアメリカでは法律で決められています
Least Restrictive Environment (LRE)
そこにはこう書いてあります

特殊教育を受ける子供達は最も制限の少ない環境で学び
特殊教育を受けていない子供達とできる限り多くの時間を過ごすべきである

特別なクラスや別の学校へ行くこと、または一般教育クラスからの退学は
子供の学習能力または思考の違いと言った
「障害」が非常に深刻で
補助的な援助やサービスを使っても適切な教育を
受けられない場合のみ発生すること

つまりトトが今のクラスから他の学校へ
移動させられようとしていることは
違法になるわけです


そしてインクルージョンが
障害のあるないに関わらず
子供たちの発達に良い影響を及ぼす
と言う事も研究で証明されています


インクルージョンで大切なことは
加配の先生は生徒の独立を補助するもので
何でもかんでも手伝えば良いわけではないこと

そしてこれは目から鱗だったのですが
一般クラスにいるからと言って
他の生徒たちと同じレベルの勉強ができなくても良いこと

これを
Universal Design of Learning
と呼ぶのだそうです

公平であることは質が同じでなくても良い
大事なのは同じ年齢の子供たちと
同じクラスで同じ教材を学ぶこと

例えば理科のクラスで体の部分を学ぶ時
他のクラスメートは体の部分の名前を覚えて
それをテストで全部書けなくてはいけないとしたら
私たちの子供たちは
体の部分の名前が読めて
その名前の最初のアルファベットが埋められるとか

Accommodations and Modifications
はインクルーシブ教育では必要な事だと知り
肩の荷が下りた気がしました

今までトトのIEPでも先生に
「他の子供が綺麗に色ぬりできるのに
トトは1つの色でさらさらっと色ぬりしかできない」
と言われたり
レベルの違いを指摘されて
悲しい気持ちになっていましたが

それで良かったんです!
そうやってでも他の子供たちと
同じプロジェクトをしている事に
インクルージョンの意味があるのです!

法律を知る事
セミナーに通ってわからないことを
わかる様にしていくことは
本当に大事だと思いました

そして次のIEPいよいよ来週です165.png166.png177.png




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# by up-upnutella | 2020-03-06 02:22 | ダウン症

遊びながら学べるおもちゃ

先輩ママが連れて行ってくれたお店は
Lakeshore
子供達が楽しく勉強できるおもちゃが
たくさんあります


ダウン症の子供には
なるべくシンプルなものが良い
と勧められたおもちゃを
少し紹介しますね


今小文字を練習中のトトにぴったりな
word building puzzles



遊びながら学べるおもちゃ_c0364264_15465679.jpg


よく1人でこれで遊んでいます




Early Math Activity Canter
数、色、大きさなどを
可愛いゾウさんで学べます

遊びながら学べるおもちゃ_c0364264_15465292.jpg
でもまだトトはこれにはあまり興味を示していません




自分の名前は書ける様になったトトですが
他の文字も少しずつ練習中
遊びながら学べるおもちゃ_c0364264_15464887.jpg
書いて消せるのも楽しいみたい





一番のお気に入り
Alphabet Learning Locks


遊びながら学べるおもちゃ_c0364264_15464268.jpg


これは自分から「やりたい!」と持ってくるぐらい大好き
大文字の書いてある錠前を
小文字を書いてある鍵で開けるおもちゃ
これで小文字が随分分かって来ました
鍵で開けると言うのが楽しいみたい


こんな道具を使って
家で少しずつ長く座れる練習しています109.png







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# by up-upnutella | 2020-03-01 16:16 | オモチャ

そして今想う事

息子が産まれて11週間経ちました
オムツ、ミルク、お昼寝で
1日があっという間に過ぎた11週間
体重も産まれた時の倍以上
お友達に頂いた服もあっという間に着れなくなりました
表情も豊かになって来て
私達が話しかけながら覗き込むと嬉しそうにしてくれるのも可愛い

そしてこの子を抱っこしながら繰り返し思うのは
もしあの時産む事を諦めていたら
ギュッと抱きしめてミルクの匂いを嗅ぐ事もできなかった
もしあの時養子に出していたら
この子はあの家族に育てられていて
こうやって私のおっぱいを飲む事もなかった


ダウン症を告知された時は幸せな穏やかな日々はもう来ないんじゃないかと思っていました
心も体も引き裂かれる様な毎日でした
でも心の中でとても小さな声が「きっと大丈夫」と私に言っていました
この選択に辿り着くまでは本当に大変だったけど
私はその声を信じて、そして今はちゃんと幸せな日々がながれています
毎朝起きるたびに息子の事がどんどん好きになって
彼が笑うとそれだけで私達は幸せな気持ちになれる
そしてそのキラキラした目の中には強さや賢さ優しさが溢れているのが分かる
彼のお陰で私達は強くなれたし幸せにもなれた



息子は私達家族へのギフトだったと心から想うのです



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# by up-upnutella | 2015-05-05 10:06 | 気持ち

小児科医を探す

最近家の娘は小児科に行かなくなりました
年齢的にも丁度大人と子供の境目で
何かあると私のかかりつけの先生に見てもらい始めたところでした

彼女の小児科の先生はとても良い先生だったのだけど
ダウン症の子供の知識があるのかな〜と思っていたところに
ダウン症の子を持ったママが「とても良い先生がいるのよ」と教えてくれました

その先生はご自身も8歳のダウン症の女の子のママで
色んなイベントに参加されてる有名な方とか
でも新しい患者さんは受け付けていなくて
もしかすると「ダウン症の子供が産まれると言ったら特別に患者として受け入れてくれるかも」
と言われオフィスに電話をしてメッセージを残しました

次の週、彼女本人から電話があり
息子を受け入れてくれると連絡がありました
私が出産をする事になった経緯を説明し
「最近私達は大丈夫だと思える様になってきた」と言うと
「大丈夫どころじゃなくて素晴らしい経験になるわよ!」と言ってくれました

息子が産まれてお会いすると
私に一冊の本をくださいました

Gift2と言う本でGiftと言う本の2冊目
ダウン症の子供を産んで育てる親
産んだ子供の母親
産んだ母親の子供
色んな人が自分たちの体験談を書いているスバラシイ本です

今育児の合間に読んでいます

先生は息子の健康診断に加えて
ダウン症児に良い運動や本など
今度こんなセミナーがあるから行ったら良いとか情報もくださり
自分の娘の時はこうだったと先輩ママとしても
色んなアドバイスをしてくれて

そして何よりも同じ道を通って来た母として
私の気持ちも分かってくれいている
それがとても心強いのです

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口の周りの感覚を養うために
色んな素材の布で口の周りを触って刺激するのがいいそうですよ

眼球の筋肉を鍛える為に
赤ちゃんの顔の右に行って名前を呼んで左に行って名前を呼んで
目をキョロキョロさせる事によって
より目や目の弱い筋肉を改善できるそうです
# by up-upnutella | 2015-04-30 01:09 | ダウン症

アメリカ在住。妊娠13週でお腹の子がダウン症と診断された私の苦悩と希望に満ちた道のり


by nutella